Clavado en una de las macetas del ventanal del salón, un molinillo de viento hace tímidos amagos de girar. Las aspas turquesas y plateadas brillan al otro lado de la cristalera. Este fue uno de los juguetes que las enfermeras de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP) del Hospital Niño Jesús de Madrid le regalaron a Nacho durante uno de sus ingresos. Ahora que él no está, su familia lo guarda como homenaje a su memoria y signo de gratitud hacia un equipo que tanto les ayudó, y les sigue ayudando, en el peor trance de sus vidas.

Ayuso destaca la "profesional y humana" unidad paliativa 24 horas que atiende a niños y adolescentes de Madrid

María Montoya abre su hogar a este diario tres meses después del fallecimiento de su hijo. Corría el 24 de agosto y apenas faltaban diez días para que cumpliera cinco años. Hay instantes en los que le resulta imposible verbalizarlo pero esta vez se ha armado de valor para contar su historia públicamente porque ve imprescindible visibilizar la labor de un servicio que, de primeras asusta, pero que busca el bienestar de enfermos y allegados. "Estoy convencida de que Nacho quiere que se hable de esto. Han sido personas fundamentales para él", comenta.

El tema, hacia el que la sociedad no quiere mirar, cobra actualidad con la inauguración de lo que Aladina denomina la Unidad de la Vida. Esta fundación ha impulsado la puesta en marcha de un área de ingreso para niños y adolescentes que requieren esos cuidados paliativos. Ubicada igualmente en el Niño Jesús, es la primera en un hospital público de España. 

Operativa desde 2019, la apertura oficial se ha celebrado ahora, al finalizar las obras de la terraza y el jardín, un espacio de 450 metros cuadrados, con zonas de juegos y circulación adaptada, al que los ingresados pueden acceder con sus camas o sillas desde cada una de  las cinco habitaciones individuales. La instalación se completa con hospital de día, sala de padres, despachos para el personal medico y dos cuartos para respiro familiar. Se estima que llegará a atender a unos 150 menores al año.

"A quienes están en paliativos los suelen tratar a domicilio pero lamentablemente necesitan estancias hospitalarias y esta es la forma de que el seguimiento que se les haga sea tan exclusivo aquí como en casa. No queremos oír que hay niños que mueren. Pero ocurre y este sitio es una necesidad imperiosa porque no significa la derrota, sino el cuidado", afirma Paco Arango, fundador de la ONG. Con esta zona se evita por ejemplo que esos pacientes sean hospitalizados en distintas plantas y que no sean atendidos por personal especializado.

María conoce bien el lugar, al que llegó por primera vez en noviembre de 2020. "Es un ambiente distinto. Pulsas el botón, se abren las puertas y entras con una tristeza enorme, pero nunca con angustia ni estrés. Están muy pendientes del más mínimo detalle y de la familia, porque saben que tú no puedes cuidar a alguien si no estás bien", relata esta mujer, que cuando supo de la existencia de la Unidad de CPP fue inmediatamente consciente de que su familia tenía que estar en ella. Y no paró hasta conseguirlo.

"El concepto que tenemos es que entras en paliativos y te mueres. Y yo lo que veía era a gente que me iba a acompañar a lo largo de la enfermedad de mi hijo, sin saber si sería durante un mes o diez", cuenta y recuerda que tras la entrevista con el doctor Ricardo Martino, jefe de la Unidad, sintió por primera vez que alguien entendía lo que se vivía en su casa: "Alguien comprendió que teníamos otros dos hijos . Alguien me preguntó de repente por mi matrimonio".

Nacho había nacido con el síndrome de Ondine, una rara dolencia que daña el sistema nervioso autónomo. Quienes la padecen, entre otras cosas, dejan de respirar cuando se duermen y por eso se les practica una traqueotomía que les permite conectarse a un respirador cuando empiezan a coger el sueño o están cansados. Afecta a uno de cada 200.000 niños, pero la mutación que él tenía era única en España e implicaba otras complicaciones, como epilepsia o la aparición de tumores.

"En paliativos no alargaron la vida de mi hijo pero sí la ensancharon. Aparecieron cuando empezó a estar peor y se desvivieron por que su calidad de vida fuese buena. Nadie quiere atravesar esa puerta, pero si tienes que recorrer ese camino es el mejor sitio para hacerlo. No imagino cómo estaríamos enfrentándonos a esto si no hubiese sido así", refiere esta madre. En España hay unos 25.000 menores que se beneficiarían de esta atención y solo el 20% la obtiene. "Algunas comunidades han empezado a poner recursos pero no es una prestación equitativa ni se cumple el derecho de los niños a recibirla", lamenta el doctor Martino, coordinador de un equipo multidisciplinar dedicado a aliviar problemas como el dolor, a ayudar a las familias a afrontar la situación y a acompañarlas.

"Yo veía a gente que me iba a acompañar a lo largo de la enfermedad de Nacho, sin saber si sería durante un mes o diez"

Acompañarlas incluso más allá del final. Porque, "¿qué pasa a partir de ese 24 de agosto?", continúa María: "Nos dejaron un espacio de dos semanas y después hicimos la primera sesión de duelo, en la que nos despedimos del equipo médico. A partir de ese momento dependes absolutamente de los psicólogos. Y ahí siguen, pendientes de nosotros".

"Deseamos que esta sea la norma en muchos hospitales de España"

Jorge París

Han sido necesarios diez años para poner esta área en marcha. ¿Dónde se han encontrado los principales obstáculos? Creo que hay un cortocircuito, no solo en España, sino también en muchos otros países europeos, ante el hecho de que un niño que no tiene curación esté en un hospital atendido con cuidados paliativos. Hubo mucha burocracia pero afortunadamente vamos siendo ya muy conscientes de que esto es necesario y España está liderando el proceso de los cuidados paliativos pediátricos en Europa. Incluso hay una fundación que se llama PorqueViven. Hay pocas cosas más importantes que ayudar a esas familias y a unas vidas tan cortas que quizás nos dejen.

Pese a que España lidera ese proceso, ¿sigue siendo complicado visibilizar este tema? Hay reticencias pero poco a poco se van superando. No queremos oír hablar de ello y es lógico. Nos causa dolor. Es muy difícil pero hay que abordarlo con naturalidad y hay que regalarles a los niños y a los adolescentes una despedida como dios manda. Para ello tenemos que aportar sanidad pública. Que todo el mundo se quede con lo siguiente: se vive mucho más el amor que la tragedia.

¿Se va a trasladar el ejemplo de esta área de hospitalización a otras comunidades? Eso espero. Aladina estará ahí siempre para aportar su granito. Y estamos deseando que esta sea la norma en muchos hospitales de España, porque aunque sí los tratan en sus casas, son pacientes que a veces tienen que venir al hospital.

¿Cómo será el hospice que tienen en proyecto? Sería casi un hospital específico. Estamos hablando de unas 25 camas, atención continuada… Creo que es un terreno que va a ceder el Ayuntamiento de Madrid. Se está apalabrando y se están buscando fondos. Hay que concienciar a grandes empresas y grandes donantes. Pero es una forma muy bonita de quitarle el estigma a esto, que es muy necesario.

¿Qué ayuda ofrecen desde Aladina a los padres cuando su hijo fallece? El mayor regalo que les podemos dar a esos pequeños guerreros es cuidar des sus padres cuando ellos ya no están. Juntamos a padres que han tenido la misma experiencia, liderados por Valeria, una psicooncóloga. Y durante un año los acompañamos en el duelo.

"Nuestra estrategia es de atención, afrontamiento y acompañamiento"

J. París

¿Cómo se trabaja en la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos? Prestamos atención a todos los niños de la Comunidad de Madrid que lo necesitan. Aquí tenemos la unidad de hospitalización pero la mayor parte de los pacientes se atienden en sus casas. Este es un equipo interdisciplinar así que hay pediatras con formación específica en cuidados paliativos pediátricos, enfermeras, trabajadores sociales, psicólogos, un acompañante espiritual y todos aquellos profesionales que pueden aportar en la atención de los niños: fisioterapeutas, farmacéuticos, el conductor, las secretarias…

¿Qué edades tienen los pacientes y qué tipos de enfermedades presentan? Atendemos a niños antes de nacer, porque antes de nacer ya se diagnostican enfermedades que van a complicar la vida futura, y atendemos a niños de 25 años, porque nunca han dejado de ser niños. La mayoría tienen enfermedades de tipo neurológico, degenerativo, secuelas de un daño recibido… Aproximadamente el 30% padecen cáncer pero el 70% tiene otro tipo de enfermedades.

¿Cuándo decide el equipo médico que un paciente necesita entrar en esta unidad? En general el primer requisito es que el niño tenga una enfermedad incurable. En segundo lugar, que haya pasado lo que llamamos el punto de inflexión en su vida, que quiere decir que entra en una fase de irreversibilidad y que hay que adaptar lo que podemos ofrecer a lo que el niño necesita. Y en tercer lugar, si la red asistencial que tiene a su alrededor puede dar respuesta a sus necesidades o no. Los niños que nosotros atendemos normalmente están en una etapa con muchas complicaciones y la familia está muy dedicada a su cuidado. Son situaciones personal y familiarmente muy complicadas.

¿Cómo ayudan a esas familias? Nosotros utilizamos una estrategia de atención, afrontamiento y acompañamiento. Empezamos por la atención que es lo más básico. No les podemos curar pero sí podemos aliviar muchos de los problemas que tienen. Además intentamos llamar a las cosas por su nombre, porque solo si sabes lo que te está pasando puedes situarte. Ahí ayudamos a las familias a afrontar las situaciones porque negar lo que está pasando no ayuda al niño. Si quieres darle de verdad lo que necesita has de ubicarte en la situación en la que estás y acomodar las expectativas a las posibilidades reales que tiene. Por muy duras que sean. Se trabaja de modo realista y, aun en la peor situación, se puede conseguir un bien.

¿De qué manera afrontan ustedes a nivel personal las circunstancias con las que se encuentran? Lo que te sostiene está fuera de aquí. Lo más importante es tener una vida con familia, aficiones, convicciones, fe… lo que sea. Después el trabajo en equipo facilita el reparto de la carga, tanto de la carga de las decisiones como de la carga emocional. También intentamos que el trabajo sea creativo, que permita un desarrollo personal y profesional. Trabajamos en una empresa pública, no podemos pagarle más a la gente, pero sí podemos atender sus necesidades, que se cumplan los horarios, que estén a gusto... Intentamos una política de relación entre personas y el trato personal, empezando por los miembros del equipo, por las familias, y por supuesto por los niños.

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