Lafita padece esta enfermedad neurodegenerativa junto con alrededor de 4.000 personas en toda España, por lo que llevará a cabo esta iniciativa para reclamar a las instituciones europeas un mayor compromiso con la investigación científica para encontrar una solución futura a esta patología que hoy no tiene cura. Con esta visibilidad también se quiere despertar la inquietud de investigadores para encontrar una solución.

Según ha informado la asociación DalecandELA, que se ha presentado esta mañana en rueda de prensa en el Club Marítimo del Abra de Getxo, Lafita llevará el grito en favor de la ELA con un nuevo desafío que pone a prueba su capacidad física, limitada a causa de la enfermedad que padece desde que en 2016 notara los primeros síntomas.

"La ELA es una enfermedad que daña la neurona motora pero, sin embargo, queremos transmitir el mensaje de que el motor dañado no impide que se pueda seguir disfrutando de la vida y consiguiendo nuevos retos", ha afirmado Lafita, que abordará esta aventura después de haber ascendido en 2020 al Teide (3.718 metros) junto con Miguel Angel Roldán, también enfermo de ELA y fundador de la asociación Saca la Lengua a la ELA.

Tras ascender al Teide en 2020, el desafío al que se enfrenta Jaime Lafita en esta ocasión consta de dos grandes etapas: por un lado, una travesía de 190 millas en velero que conectará en dos días el puerto de Getxo con el puerto francés de La Rochelle; y, posteriormente, un recorrido en bicicleta tándem de cerca de 900 kilómetros por las carreteras francesas hasta llegar a Bruselas.

Este nuevo desafío se enmarca en la iniciativa '5 Gritos' que llevan a cabo desde varios años tres asociaciones de lucha contra la ELA, como son Dar Dar, Saca la Lengua a la ELA y Dale CandELA, impulsadas por tres personas que padecen esta patología como son Pablo Olmos, Miguel Ángel Roldán y Jaime Lafita.

El Desafío BrusELAs/BrussALS Challenge es el cuarto grito impulsado por estas entidades tras la expedición ELAntártida en 2018 al monte más alto en la Antártida, el monte Vinson; TeidELA, ascensión en 2020 a la montaña más alta de España, el Teide (3.718 m); y la recién celebrada expedición de UrriELA (31 de mayo de 2021), en la que Miguel Ángel Roldán ha escalado una de las montañas más emblemáticas e inaccesibles de España, el Picu Urriellu o Naranco de Bulnes. El quinto grito se prevé este próximo otoño en la que las tres asociaciones de lucha contra la ELA ascenderán al Ama Dablam, considerada como una de las montañas más bonitas del mundo.

'DESAFÍO BRUSELAS/BRUSSALS CHALLENGE'

Jaime Lafita leerá en la plaza del Parlamento Europeo en Bruselas el lunes 21 de junio, Día Mundial de la Lucha contra la ELA, un manifiesto con el que se quiere reclamar un mayor compromiso de las instituciones europeas en favor de la investigación de la ELA; un manifiesto al que ya se han adherido varias decenas de organismos y asociaciones de lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica en España y Europa.

"Nuestro objetivo no es solo trasladar un mensaje de apoyo y compromiso hacia la ELA en un foro europeo de la dimensión del Parlamento, sino hacerlo además de la forma en la que vamos a hacerlo, a través de medios de locomoción que no incluyan soporte motor, por mar y por tierra", ha añadido Jaime Lafita.

En Bruselas se desarrollará también una breve reunión virtual para presentar la situación de la ELA, las necesidades esenciales en términos de investigación para un avance en su tratamiento y cura y las oportunidades de financiación de la investigación bajo el programa europeo de salud EU4Health y marcar así el día Mundial de la ELA.

Este evento, previsto para celebrarse desde el Parlamento, contará con la presencia también del doctor Luis Varona, neurólogo y director de la Unidad de ELA del Hospital de Basurto; el investigador del CNIO (Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas) y del Instituto Karolinska, Óscar Fernandez-Capetillo; la representante de la Dirección General de Salud de la Comisión Europea, Yvette Azzopardi; o la presidenta de la Asociación Europea de Profesionales y Pacientes de ELA (EUppALS) Evy Reviers.