La vida de Sonia Zaragoza cambio drásticamente cuando a su hijo Markel, que acaba de cumplir seis años, le diagnosticaron síndrome asociado al SATB2, una rara enfermedad genética que puede provocar, entre otras cosas, graves problemas de comunicación. Desde entonces, Sonia, que es además presidenta de la asociación SATB2, empezó a darle vueltas a la idea de cómo ayudar a personas que, como si hijo, no puede comunicarse verbalmente. Tras dos años y medio, acaba de nacer 'Mimo', un cuento solidario que pretende concienciar sobre las dificultades a las que se enfrentan las personas no verbales.
Hola Sonia. Háblanos de Mimo. ¿Por qué decidiste escribirlo?Yo tengo un hijo, que se llama Markel, que es no verbal debido a una enfermedad genética rara. Cuando él nació, nací yo como madre diversa, porque, cuando esto ocurre, las familias renacen en la diversidad. El libro 'Mimo' es la respuesta a una pregunta que me he hecho yo durante estos años, que es, básicamente, qué podía hacer para ayudar a personas como Markel. Y escribir este cuento ha sido mi forma de hacerlo.
Con él quiero llegar al mayor número de personas posible y mostrarles que no poder hablar, si no se está bien acompañado y no se tienen las herramientas correctas, es una condena al silencio para muchas personas.
Te ha acompañado Alicia Menéndez…Sí. Lo he escrito yo, que me ha costado dos años y medio, y las ilustraciones son de mi prima, Alicia Menéndez, que es neuropsicóloga. Para mí ha sido también un tránsito emocional, un camino que he tenido que hacer yo, porque cuando trabajas tanto con algo que te llega tanto de cerca, al final son muchas las emociones que afloran. Creo que nos ha quedado un cuento precioso.
Cuéntanos de qué va.El libro cuenta la historia de 'Mimo', un pollito que nace y no puede piar. Cuando se da cuenta de que no puede piar, la falta de confianza se apodera de él. A partir de ahí, empieza a recorrer un largo camino para recuperar esa confianza y buscar una manera alternativa de comunicarse.
El camino que recorre es gracias al acceso a la comunicación aumentativa y alternativa, a los sistemas CAA, una solución que está muy cerca, pero que, por desgracia, no está disponible para todos los que la necesitan… Así como en personas sordas o ciegas sí se va la necesidad de ayudarles a comunicarse, no ocurre lo mismo con una persona no verbal o con necesidades complejas de comunicación.
Queríamos expresar cómo se siente una persona no verbal, y cómo se sienten las personas que rodean
A través de los cuentos, el mensaje llega más fácil…
Sí, los cuentos son grandes herramientas de visibilización y concienciación. Buscando la manera de poder expresar lo que una persona no verbal siente, me parecía algo muy bonito hacerlo a través de un cuento, que es además la forma en que yo trato todos los temas complejos y controvertidos con mis hijos. A través del cuento, queríamos expresar cómo se siente una persona no verbal, y cómo se sienten las personas que rodean a esa persona cuando no se puede comunicar y cuando no sabes qué hacer para ayudarles.
Y es que muchas veces cuando hay una persona que sufre, no nos damos cuenta que también su familia, su entorno más cercano, también está sufriendo y eso también lo reflejamos en el cuento. Además, los niños son el futuro, y si lo que queremos es mejorar la sociedad en la que vivimos, tenemos que partir de ellos, por esto también me decidí por un cuento.
Eres presidenta de la Asociación SATB2 y mamá de un niño con este síndrome, un síndrome en el que la inmensa mayoría de los pacientes son ‘no verbales’. ¿Han sido ellos tu inspiración?Sí, efectivamente, además, al final del cuento hay un anexo en el que explicamos el porqué del cuento, hablamos de que existen personas no verbales y contamos que nos hemos inspirado en personas con el síndrome asociado al SATB2, pero también en todas las personas no verbales.
Además, justo estamos haciendo un proyecto que se llama ‘Dando voz’, una iniciativa con el que queremos que todos los niños que lo necesiten tengan acceso al sistema de comunicación que necesiten. Alicia y yo hemos cedido nuestros derechos a favor de este proyecto.
Si algún día todos nuestros niños tienen acceso, se destinarán los fondos de este proyecto a personas con necesidades complejas de comunicación, sin importar el síndrome o patología que tengan, así que ¡ojalá se venda tanto como Harry Potter! jajaja. Esta es nuestra pequeña aportación a que el mundo sea un poco mejor.
¿Se sabe cuántas personas no verbales hay en España?La última encuesta, que es de 2022, dice que en España hay casi un millón de personas con necesidades complejas de comunicación, y que muchas de ellas no tienen una forma efectiva de comunicación. Se entiende efectiva que no sólo se limiten a peticiones o a señalar con el dedo, sino que puedan expresar sus deseos, sus necesidades, sus pensamientos, sus sueños…
Hay evidencia científica que apunta a que, si un niño o una niña no tiene una forma efectiva de comunicación, su pensamiento se queda pobre, no hay un desarrollo efectivo del pensamiento.
Por eso, tener una comunicación efectiva es una necesidad imperante que cualquier, y por eso, todos los padres tienen que estar atentos y observar si hijo o hija tiene problemas de comunicación y proporcionarle cuanto antes los medios para comunicarse de manera efectiva, porque eso hará que desarrolle su pensamiento de manera sana.
¿Hay mucho desconocimiento sobre lo que significa ser una persona no verbal?Sí, mucha, porque una persona puede ser no verbal y puede utilizar, por ejemplo, la lengua de signos o puede tener la lectoescritura adquirida; o una persona adulta puede haber tenido una enfermedad neurológica sobrevenida que le afecta al habla, pero no tener afectada la cognición y sí podría leer y escribir y, por tanto, comunicarse eficientemente.
En una persona con necesidades complejas de comunicación, hay una parte también cognitiva que se ve afectada, y por eso tiene muchas más dificultades para llegar a una serie de hitos para poder comunicarse de manera efectiva. Todo eso, la gente lo confunde o no es consciente de ello. Tanto, que hace poco una persona sorda que me encontré en una charla me dijo que no sabía que había personas no verbales.
La falta de información llevará también a falsos mitos…Efectivamente, hay un montón. Entre los más comunes, por ejemplo, mucha gente cree que, como no hablan, no escuchan, y se tiende a hablar de ellas delante de otros como no escucharan, y eso les hace mucho daño. Otro mito es pensar que, por darles un sistema aumentativo y alternativo de la comunicación, el niño no va a hablar, le vamos a impedir la oralidad, y eso tampoco es cierto.
Otro, no menos grave, es que las personas no verbales o con necesidades complejas de comunicación, no son capaces de leer y escribir. Por este mito, muchos de estos niños se han quedado sin alfabetizar… y no es que no puedan hacerlo, sino que hay que tener más paciencia e invertir más tiempo en que aprendan. La paciencia es la cosa más poderosa que hay, y la segunda es creer en las personas a pesar de los diagnósticos, a pesar de las etiquetas.
Un gran mito es que las personas no verbales o con necesidades complejas de comunicación no son capaces de leer y escribir
La gente que ya ha leído el cuento. ¿Qué te dice?Pues creo que he conseguido una cosa, de la que además me siento muy orgullosa, que es haber sabido transmitir y hacer sentir a las personas que lo leen la indefensión que siente una persona verbal, se han podido sentir en su piel por un momento. En el momento en que eres capaz de ponerte en su lugar, tomas conciencia. Ojalá algún día el ciento de 'Mimo' deje de tener ese impacto y pueda ser un cuento más.
¿Con qué mensaje te gustaría que se quedaran las personas, tanto los adultos como los niños, que lean este libro?A mí lo que me encantaría es que todo el mundo tuviera la oportunidad de hacer este viaje con 'Mimo' y, sobre todo, que entiendan que hay un colectivo de casi un millón de personas en España que están en un silencio forzoso, un colectivo enorme que tenemos que visibilizar.
Y eso se consigue con gestos tan gestos pequeños como leer este libro, seguir a cuentas que los visibilizan, o con otros tan grandes como que se enseñe en los colegios que existen diversas capacidades y diversas realidades.
Así, si de repente llega un niño a clase con una tablet, sabrán que es un comunicador, su forma de comunicarse. También me gustaría que el mensaje llegue a los padres que, como nosotros, se tienen que enfrentar a niños con estas necesidades, para que sepan que hay alternativas y puedan darles una oportunidad.
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