Siete falsos mitos sobre los Sistemas Aumentativos y Alternativos de Comunicación: "No impiden el habla"

Síndrome de down
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La introducción de los Sistemas Aumentativos y Alternativos de Comunicación (SAAC) es relativamente reciente. En nuestro país, se empezaron a utilizar a principios de los años 80 y, aunque se ha avanzado mucho en las últimas décadas, aún se trata de una disciplina muy poco conocida. Este desconocimiento hace que surjan multitud de falsos mitos asociados al uso de los SAAC, ideas falsas que acaban perjudicando, precisamente, al candidato a ser usuario y poder beneficiarse de uno de estos sistemas.

Según Begoña Llorens, logopeda, psicóloga y cofundadora de AlfaSAAC, entidad dedicada a la concienciación, formación, asesoramiento e investigación de la Comunicación Aumentativa y Alternativa (CAA), la existencia de mitos alrededor de los SAAC se debe a distintos factores. Por un lado, a una "falta de formación y actualización de los profesionales que estamos vinculados a los trastornos del neurodesarrollo: logopedas, maestros, psiquiatras, psicólogos, etc., que puede que no conozcan lo suficiente en qué consisten estos desafíos de la comunicación y las alternativas que existen".

Además, asegura Llorens, existe también una falta de recursos especializados, tanto en el ámbito clínico como educativo, "que faciliten el acceso a todas las personas con necesidades complejas de comunicación. Si solo se puede acceder a unas cuantas, el profesional tiende a basarse en el modelo de candidatura, es decir, elegir el perfil idóneo que pueda beneficiarse al máximo de estos sistemas". Un error ya que, para la psicóloga, "es tan vital o más el hecho de poder comunicarse que tener una buena salud musculoesquelética".

Por otro lado, Llorens señala que la figura del logopeda especializado en comunicación aumentativa no tiene el suficiente reconocimiento en el sistema público sanitario. "El logopeda en un hospital es fundamental porque es el personal sanitario responsable del desarrollo del lenguaje, la comunicación, el habla y la voz, que es el primer contacto cuando hay un diagnóstico o una sospecha".

En definitiva, la falta de formación, recursos y apoyos da lugar a la existencia de distintos mitos vinculados con las prácticas terapéuticas y las intervenciones de los profesionales en CAA. Llorens explica los principales:

1. Los SAAC son el último recurso 

Uno de los principales mitos es aquel que entiende que los SAAC son el último recurso. "De los cero a los seis años es el periodo crítico de adquisición del lenguaje. En este periodo poder comunicarte con las personas de tu alrededor es la vía de acceso al conocimiento y al aprendizaje. Si no hay un código con el que transmitir mis pensamientos, no voy a poder ser una persona libre porque siempre estaré a merced de lo que tú creas que yo quiero decir", explica Llorens.

Si no logramos hacer de manera explícita esa comunicación y dar las herramientas necesarias a la persona para poder comunicarse caerá en la indefensión aprendida

Por este motivo, asegura, es necesario fomentar el desarrollo del lenguaje cuanto antes, desde el momento en que "empezamos a ver alguna sospecha de que va a haber un desafío en el habla". Según explica, una persona puede comenzar a utilizar un SAAC desde el inicio de la adquisición del lenguaje: "Si no logramos hacer de manera explícita esa comunicación y dar los apoyos y herramientas necesarias a la persona para poder comunicarse caerá en la indefensión aprendida, una profunda apatía causada por la convicción de que uno no es capaz de influir en su entorno".

2. No son necesarios cuando se empieza a hablar

En segundo lugar, existe la falsa creencia de que el SAAC no es necesario si la persona ha empezado a desarrollar el habla. "Hay personas que tienen dificultades en producir todos sus pensamientos vocalmente, por un bloqueo a la hora de articular, como una dispraxia, y tienden a economizar, a hablar solo lo mínimo. Sin embargo, a través de un sistema de comunicación a lo mejor sí que son capaces de expresar mucho más allá de lo que su sistema vocal les permite", explica la logopeda.

3. Entorpecen o impiden el desarrollo del habla

Una de las ideas falsas más extendidas es la que hace referencia a que usar un SAAC va a retrasar o impedir el desarrollo del lenguaje oral. Sin embargo, numerosos estudios avalan que es justo al contrario: motiva y favorece el habla. Por un lado, explica Llorens, "sí elegimos un sistema con apoyo con salida de voz, la persona va a ir comprobando, cuando señala una palabra o una frase, cómo suena y va a hacer esa correspondencia, es decir, se va a producir un feedback auditivo".

"A las personas que puedan desarrollar el habla, la comunicación aumentativa no les va a impedir que lo hagan, sino que les va a servir de refuerzo y de ensayo, porque no olvidemos que estamos en un entorno hablante, por lo tanto, no van a perder nunca ese modelo y esas oportunidades van a estar siempre ahí", señala la logopeda.

A las personas que puedan desarrollar el habla, la comunicación aumentativa no les va a impedir que lo hagan, sino que les va a servir de refuerzo y de ensayo

4. Es necesario tener ciertas capacidades previas

Existe también la falsa creencia de que son necesarios ciertos requisitos previos para poder ser candidato a aprender un sistema de CAA, especialmente en niños con dificultades cognitivas severas. Sin embargo, Llorens desmiente este mito: "No son necesarios requisitos previos para beneficiarse de estas herramientas y estrategias". La logopeda apunta, en cambio, a otra dirección: "No todas las personas interlocutoras son aptas para saber qué deben ofrecer a la persona, el examen habría que hacérselo al resto". 

Aunque no existen prerrequisitos para poder beneficiarse de la CAA, sí existen ciertos condicionantes a la hora de elegir el sistema más adecuado: "La elección de un SAAC requiere de una evaluación y una valoración ajustada del especialista, junto con la familia y el usuario, para decidir cuál es el sistema más adecuado".

5. Existe cierta edad para usar un SAAC

La edad no es un impedimento para comenzar a implementar la CAA, al contrario de lo que se suele creer. "No hay límite de edad, ni por arriba ni por abajo". "En edades tempranas, en cuanto haya una mínima sospecha de que pudiera haber una alteración en el desarrollo del habla y del lenguaje, teniendo en cuenta cuáles son los precursores del desarrollo del lenguaje en el niño con desarrollo típico, conviene actuar y poner en marcha las estrategias y herramientas de comunicación aumentativa. Hay veces que no comienzan con un sistema ya directamente, sino desarrollando, por parte de los interlocutores, las habilidades adecuadas para saber dar los apoyos adecuados".

Además, según la logopeda, nunca es tarde para comenzar a beneficiarse de un SAAC. "Cuando nos encontramos con un adulto cuya comunicación no es principalmente por la vía oral, tenemos que preguntarnos muchas cosas: cuál ha sido su trayectoria, qué oportunidades tuvo, qué alternativas le ofrecieron, etc. Hay personas con las que se da por hecho que en la escuela ya se intentó todo y no fue fructífero, pero hay que volvérselo a cuestionar y no darlo por perdido".

6. Los dispositivos con salida de voz solo son aptos para personas con buen nivel cognitivo

Los primeros dispositivos electrónicos con salida de voz que se utilizaron tenían un coste económico elevado y requerían unas habilidades avanzadas, por tanto, se invertía en ellos solo cuando existía la seguridad de que iba a haber un beneficio en la persona. "Se excluían aquellos niños con desafíos motores, cognitivos y sensoriales", señala la logopeda.

Conocemos casos de personas que están comunicándose y aprendiendo a leer y a escribir gracias al uso de la tecnología de apoyo y que, de otro modo, no hubieran podido hacerlo

Sin embargo, asegura Llorens, "la tecnología de apoyo sirve precisamente para ayudar a establecer esa relación causa-efecto o para poder elegir de manera autónoma entre varias alternativas". La logopeda pone el ejemplo de un niño con ceguera cortical: "Son capaces, no solo de aprender, sino también de usar un dispositivo de comunicación con la mirada porque, debido a la plasticidad neuronal, tienen el potencial de poder desarrollar la habilidad para identificar imágenes y de entender su significado gracias a ese sistema con salida de voz. Conocemos casos de personas que están comunicándose y aprendiendo a leer y a escribir gracias al uso de la tecnología de apoyo y que, de otro modo, no hubieran podido hacerlo".

7. Existe una jerarquía de representación de símbolos

Esta falsa creencia está basada en que los niños solo pueden aprender los símbolos si se presentan en una jerarquía que comienza con el objeto real, sigue con las fotografías y elementos cada vez más abstractos y termina con la palabra escrita. "Esa jerarquía la ponemos como una forma de clasificar la forma de representación impresa. Estarán en un nivel de jerarquía más básico aquellas palabras o ideas más fáciles de representar con un pictograma o fotografía. En cambio, hay otras más difíciles de representar porque las asociamos con algo abstracto y arbitrario y ahí es donde encontramos el alfabeto", explica Llorens.

Sin embargo, las personas con grandes desafíos a nivel cognitivo, explica la logopeda, "pueden llegar a aprender algunos símbolos abstractos, y en ocasiones incluso el alfabeto, cuando están motivados para usarlo y han tenido experiencias con ese símbolo. Por ejemplo, el logotipo de cierta hamburguesería lo recuerdan y lo identifican enseguida y es completamente arbitrario. La sencillez de esos símbolos puede hacer que la persona con desafíos a nivel cognitivo los aprenda antes que cuando hay muchos detalles, porque puede generar ruido visual".

Combatir los mitos, imprescindible

Desmentir los mitos que existen entorno a los SAAC es de vital importancia ya que muchas personas pueden perder la oportunidad de beneficiarse de la implementación de uno de estos sistemas por estas falsas creencias. Para combatirlos, Llorens asegura que es necesario más consenso entre los profesionales, pero, sobre todo, más formación especializada y recursos desde las universidades, ya que "ayudarán a que las familias puedan comprender mejor cómo abordar estos desafíos".

Hemos comprobado cómo la intervención en comunicación aumentativa disminuye la frustración de la persona usuaria

Por su parte, la logopeda aconseja a las familias "buscar buenos profesionales" y "apoyarse en otras familias que han pasado por la misma situación. El apoyo entre iguales es importantísimo. Desde AlfaSAAC, de hecho, llevamos a cabo programas de acompañamiento y de práctica guiada a profesionales y familias, fomentamos que las familias puedan tener ese espacio para compartir porque te sientes mucho más apoyado cuando sabes que alguien ha pasado por la misma situación que tú".

Por otro lado, Llorens subraya la importancia de "no subestimar la capacidad de aprendizaje de las personas con desafíos en la comunicación. Hemos comprobado cómo la intervención en comunicación aumentativa lo primero que hace es disminuir la frustración de la persona usuaria y evitar, por tanto, conductas no deseadas porque no tenga una forma de expresarse".

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