Podría explicarnos qué es FEDACE y cuándo nace?FEDACE es la Federación Española de Daño Cerebral y nació en el año 1995. El nacimiento asociativo del daño cerebral en entidades más pequeñas nació a finales de los años 80, pero hasta 1995 no se unen como federación con el objetivo de luchar y proteger los derechos de las personas con daño cerebral. A partir de ahí, la federación hizo de ‘impulsora’ de otras asociaciones en diferentes puntos de España donde no había. No es una de las federaciones más antiguas, pero sí es muy proactiva. FEDACE aglutina a 48 entidades, representamos a más de 11.000 personas socias, y hace de paraguas de todas las entidades que hay en las comunidades autónomas o las provincias de cara a la defensa de derechos de las personas con daños cerebral a nivel nacional.

¿Cuál diría que es la principal labor de FEDACE?Como federación, no damos atención directa, eso lo hacen las entidades locales. Como federación nacional, nuestra misión es ‘negociar’ con la administración central todas aquellas cuestiones que nos afectan como colectivo. También nos encargamos de hacer proyectos genéricos que finalicen en herramientas de trabajo que puedan servir a todas las entidades, hacemos estudios, recopilamos datos a nivel nacional sobre número, secuelas… Aglutinamos todo el saber y el conocimiento que tienen todas las comunidades autónomas. 

Las personas con daño cerebral representan un colectivo muy numeroso, son unas 400.000 personas…En realidad, creemos que son más de 400.000, pero es cierto que tenemos pocas fuentes de dónde sacar esos datos debido a la dispersión de causas de daño cerebral. De hecho, uno de nuestros objetivos de cara al año que viene es conseguir fondos para hacer un estudio en el que conseguir datos más fiables, porque lo que sí sabemos es que son más. Teniendo en cuenta que cada año 140.000 personas más tienen daño cerebral y que alrededor de un 80% de ellas tienen discapacidad, tienen secuelas, es imposible que haya sólo esos 400.000, por mucho que algunos fallezcan.

Si hay tantas personas afectadas, ¿por qué existe tan poca conciencia de su existencia, de lo que es el daño cerebral?Es cierto que vamos a mejor, sobre todo en todo lo relacionado con el ictus, pero ahora el problema es que existe la idea de que el daño cerebral lo provocan sólo los ictus. Es cierto que es la causa principal de daño cerebral, pero no es la única, y el resto no se conocen o se relaciona con gente mayor, se piensa que es por la edad… cuando además, vemos cada vez más casos en gente joven, es cierto que por traumatismos, pero también en ictus, con secuelas por las drogas de diseño y otras sustancias… y estamos esperando las secuelas post covid, que también provoca en ocasiones daño cerebral que se está viendo ahora. 
Por otro lado, seguimos teniendo que explicar lo que es el daño cerebral, que son personas que han tenido una lesión cerebral que les impide hace ir ciertas cosas, tanto física como cognitivas, no personas con discapacidad intelectual, que es lo que aún piensa mucha gente.
Nos dejamos la piel nos campañas para que esto quede claro, pero es cierto que no acaba de calar lo que es realmente el daño cerebral.

El ictus es la causa de daño cerebral adquirido más frecuente. ¿Hay más casos o es que se salvan más vidas?No sé si hay más casos, pero desde luego que se salvan más vidas, y cada vez nos llegan casos más jóvenes por lo que te comentaba. Hace 20 años, un caso como el del familiar por el que yo estoy aquí no hubiera llegado ni al hospital vivo, y hoy está bastante bien. Y eso es gracias a la sanidad que tenemos, y que hay que defender también.  

¿Se aborda bien en España el daño cerebral?La fase aguda en España se hace muy bien, tenemos una sanidad muy buena y se salvan muchas vidas, pero incluso los médicos que les salvan la vida, o hasta los médicos rehabilitadores, piensan menos en el después, en la fase crónica, cuando los mandan a casa, y estas personas necesitan todavía muchísimas cosas…

Tras la fase agua, la hospitalaria… ¿Cuáles son los pasos a seguir de una persona con daño cerebral?Tras la fase aguda, en teoría, tendrían que pasar por una etapa de rehabilitaciones intensiva, que debería ser pública y gratuita, pero la realidad es que hay poquísimas plazas, y en comunidades autónomas muy concretas. Después de esa fase, es cuando deberían pasar a nosotros, en la fase que se denomina crónica, donde también hacemos terapias, de mantenimiento, etc. Eso sería lo ideal para que las personas con daño cerebral llevaran la mejor calidad de vida posible. El problema es que, en muchas ocasiones, nos llegan recién salidos del hospital, y nosotros no estamos preparados para ese tipo de atención más sanitaria y que además tiene que ser diaria, de lunes a viernes e intensivo, y multidisciplinar: logo, fisio, neuro… 

Las asociaciones de FEDACE deberían entrar en juego después de la rehabilitación, en la fase crónica…Claro. Lo suyo sería que, desde el hospital, y desde el centro de rehabilitación, les derivaran a las 48 entidades que tenemos para que allí continúen con la rehabilitación, una rehabilitación que va a ser más pequeña, que no hace falta que sea diaria… Allí se le valorará y se verá lo que necesita, pero el daño cerebral es de por vida, y la atención tiene que ser constante, porque en el momento en el que tú dejas de ejercitar el cerebro, lo que se ha conseguido en la rehabilitación con tanto esfuerzo, va a ir para atrás.  Es cierto que los dos primeros años tras el daño son los más importantes, pero a partir de ahí, va haber otra serie de secuelas que tienes que ir trabajando regularmente si no quieres volver a perder. Además, aunque hay médicos que piensan que tras esos dos años no hay nada que hacer, no es así, siempre se puede mejorar.

La vida de estas personas, y las de sus familias suele dar un giro importante: discapacidad-incapacidad, pérdida de empleo…Sí, y las peores secuelas son muchas veces las que no se ven, porque puede que por fuera no se le note, pero que ‘por dentro’ tengan muchas secuelas psicológicas, cognitivas, problemas conductuales… Cuando físicamente no se nota, pero tiene problemas cognitivos, para las familias es muy duro también, y hay que apoyarlas. Hay que hacer un trabajo que cuesta muchísimo dinero y esfuerzo, tanto para la persona como para la familia, un esfuerzo que nadie está teniendo en cuenta. Y esa es precisamente lo que queremos hacer entender, tanto a la sociedad como a todo el colectivo médico. 

¿Qué recursos públicos existen en esta fase crónica, tras la rehabilitación?
Muy pocos y en contadas comunidades, y siempre son recursos concertados con las asociaciones. La mayoría de los apoyos que hay provienen del tercer sector, de las entidades del FEDACE, que, aunque recibimos algunos fondos públicos, somos recursos privados. 
Es decir, llegamos hasta donde la administración no llega, hacemos un servicio público con medios privados. Hacemos la atención lo mejor que podemos, pero también tenemos listas de espera. El daño cerebral, al ser una pluridiscapacidad, requiere de equipos muy específicos, muy especializados, muy formados… y eso es muy caro. 

Vuestro lema es ‘Una vida salvada merece ser vivida con dignidad’. En la actualidad, ¿esto se cumple en España? ¿Se viven dignamente las vidas que salva la medicina y que tienen un daño cerebral?Pues en esto soy bastante optimista. Es cierto que queda muchísimo por hacer y que las entidades no vamos a poder asumir esto durante mucho tiempo, pero también es verdad que ha mejorado mucho desde que nosotros empezamos, cuando se decía que era una discapacidad emergente.  Gracias a las asociaciones que han surgido, a los familiares… estamos consiguiendo que la vida de las personas con daño cerebral sea cada vez más digna y tengan lo que necesitan, aunque sea desde estas entidades privadas sin ánimo de lucro. En muchas ocasiones, ya no desde la atención, pues a veces estamos tan desbordados que no podemos, sino como apoyo, para que se sientan acompañadas, que tengan una entidad a la que acudir, donde se les escucha, asesora… Y eso también es dignidad.

¿Y qué falta?Mucho. Básicamente, que la administración ponga recursos para las personas con daño cerebral y sus familias más allá de las primeras fases. Primero, porque es un derecho, y también porque, a la larga, a la administración le va a salir más caro no hacerlo, porque tendrán más discapacidad, serán más dependientes, sus familiares tendrán que dejar de trabajar para atenderlos… Y por eso luchamos, y les pedimos a ellos también que exijan sus derechos. 

¿Y se os escucha desde la administración?Pues todavía no hemos conseguido que se nos ponga en la agenda política… En Sanidad nos escuchan poco, la verdad. En el ministerio de asuntos sociales, mucho más, sobre todo desde el Real patronato de la discapacidad. Con Jesús Martín -Director General de Derechos de las Personas con Discapacidad- hemos tenido muchas reuniones y parece que su intención en introducir el daño cerebral en la agenda política. 
En el primer plan de bienestar social, que se publicó el año pasado, ya hay una línea estratégica de trabajo que tiene que ver con 'código al alta' del daño cerebral, que es una de nuestras reivindicaciones históricas.
Estamos esperando a que se asiente el nuevo gobierno para empezar a movernos de nuevo y ver si tenemos más suerte con la próxima persona que se haga cargo de Sanidad. Yo entiendo que hay muchas reivindicaciones, que venimos de una pandemia… pero creemos que ya es hora de que se aborde, que llevamos años con las mismas demandas.

Como Federación, como movimiento asociativo, ¿cuál cree que es vuestro gran logro? ¿Y principal desafío de cara al futuro?Voy a empezar con el desafío, que es conseguir el 'código al alta del daño cerebral' y una estrategia nacional, que son cosas que nos urgen, porque necesitamos con urgencia una estrategia que organice el trabajo de la atención al daño cerebral desde que ocurre hasta el final de la vida de la persona. Y nuestro mayor logro, por acabar con algo optimista, conseguir que el daño cerebral adquirido no sea extraño a la administración ni a la sanidad pública. Por lo menos ya saben de lo que estamos hablando. Y también creo que le hemos dado dignidad al daño cerebral adquirido. Como discapacidad, nos hemos hecho mayores y sabemos reivindicar nuestros derechos y que se reconozca nuestra propia idiosincrasia, que es que cada paciente es distinto, es un mundo.