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Las personas con daño cerebral adquirido reclaman una estrategia nacional que valore las "secuelas invisibles"

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El DCA es la lesión que se produce en las estructuras cerebrales como consecuencia de un accidente o de una enfermedad.
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La Federación Española de Daño Cerebral (Fedace) exige una estrategia nacional que ponga en marcha protocolos de actuación desde el primer momento de la lesión y que se contemplen sus “secuelas invisibles”, que tienen un “gran impacto” en la vida diaria de medio millón de personas en España.

Así se puso de manifiesto en un nuevo diálogo celebrado este jueves en la sede de Servimedia con motivo del Día del Daño Cerebral Adquirido (DCA), que esta edición lleva por lema ‘El valor de lo que no se ve’.

Participaron en el encuentro la presidenta de Fedace, Ana Cabellos; la coordinadora del Programa para la Promoción de la Autonomía Personal en la Fundación de daño cerebral adquirido Ateneu-Castellón, Ana Aznar Ibáñez; el abogado y presidente de la asociación Neurolegal, Abelardo Moreno, y la trabajadora social de Fedace Clara Dehesa. Todas las intervenciones fueron moderadas por el director general de Servimedia, José Manuel González Huesa.

Además, durante la segunda mesa redonda compartieron sus experiencias la neuropsicóloga de la Asociación de Daño Cerebral de Navarra (Adacen) Leire Tirado y Teodoro Abajo Pérez, persona con DCA que acude diariamente a recibir terapia.

“Hay algunas secuelas invisibles que afectan mucho a la calidad de vida de las personas y de las familias, como son las emocionales, las de atención, memoria o la capacidad para socializar. Todo ello puede hacer que la independencia de estas personas se vea muy comprometida”, explicó Ana Cabellos.

Además, los familiares no entienden lo que está pasando. Como destacó la presidenta de Fedace, “detrás de las secuelas hay una historia de vida, unas ilusiones; por eso queremos que estén incluidas en la atención y que la administración destine recursos, especialmente a las secuelas invisibles”.

Qué e el daño cerebral adquirido

El DCA es la lesión que se produce en las estructuras cerebrales como consecuencia de un accidente o de una enfermedad como los accidentes cerebrovasculares, tumores, anoxias, encefalitis, o incluso secuelas de la covid-19 de larga duración.

Dichas secuelas son de carácter físico, sensorial, del comportamiento o de la comunicación. “Las más visibles son las físicas, pero las secuelas cognitivas o conductuales (impulsividad, verborrea o irritabilidad) son más sutiles y son las que más invisibilizan el daño cerebral. Son, por ejemplo, la dificultad para procesar, la atención, la memoria de trabajo o el cálculo, así como la falta de habilidades sociales”, detalló la psicóloga Ana Aznar

Según esta especialista, todo este cóctel de síntomas que no son tan visibles al ojo humano acarrean una "discapacidad invisible". Por eso, afirma que hay pacientes que dicen frases como: ‘Todos me tratan como si fuera uno más, pero nadie me comprende’. Como recoge la nueva campaña de Fedace, “el daño cerebral produce un gran vacío que cambia todo lo que fuiste y que obliga a los demás a aceptarte cómo eres ahora”.

La persona con daño cerebral adquirido puede no llamar la atención a simple vista, pero quizá tenga dificultades para interactuar con los demás. Son las "secuelas invisibles": la discapacidad no es física, pero se puede presentar de otra forma, por lo que hay que identificarlas para poder comprenderlas. “La imagen del daño cerebral adquirido con una silla de ruedas se deja fuera los daños invisibles”, subrayó Aznar.

Los pacientes pueden sentirse apáticos, tener impulsividad, dificultades de memoria, fatiga mental y física, o labilidad emocional... También dificultades para leer y escribir, problemas de comprensión, haciendo que no capten los dobles sentidos, las metáforas o la comunicación no verbal del interlocutor. Otra secuela más la dificultad en la percepción temporal o para mantener una conversación, para mantener un puesto de trabajo o para recuperar su rol de padre o madres, según relatan los expertos en DCA.

Para Clara Dehesa, el nuevo Baremo de Discapacidad, tiene algunos aspectos positivos para los pacientes con DCA. Uno de ellos es que pueden ir acompañados al realizar la valoración. No obstante, los daños invisibles son difíciles de valorar en muchas ocasiones.

Por ello, la trabajadora Social de la Federación Española de Daño Cerebral afirma que “desde los centros base se necesita apoyo de las asociaciones para ayudar a reevaluar el grado de discapacidad de las personas con DCA".

Además, establece unos "criterios objetivos" para la valoración y la calificación de grado de discapacidad en en el ámbito estatal "garantizando", según Dehesa, el acceso en igualdad de condiciones en todo en toda en toda España, e incluye "un trámite de urgencia por causas humanitarias de especial necesidad" por problemas de salud.

"Es difícil demostrar el grado de afectación de las personas con daños invisibles, como atención o memoria a corto plazo"

Desde la asociación Neurolegal comentan que han ayudado a numerosas personas con DCA en las reevaluaciones de los grados de discapacidad, que son importantes de cara al ámbito laboral. “Es difícil demostrar el grado de afectación de las personas con daños invisibles, como atención o memoria a corto plazo. En el ámbito laboral es muy importante el daño cerebral por las secuelas cognitivas, que pueden ser invalidantes para muchos tipos de trabajos, aunque suelen no valorarse suficientemente”, aseguró el abogado Abelardo Moreno, quien insistió en que es clave contar con informes neuropsicológicos bien realizados "que recojan todas las secuelas invisibles del daño cerebral".

Por todo ello, es esencial la rehabilitación de las personas que han sufrido este tipo de daños, así como orientar a sus familias. Se trata de una carrera de fondo, como relata la neuropsicóloga Leire Tirado: “Trabajamos en un centro de día, sobre todo con las secuelas invisibles, que son las que dificultan el volver a trabajar. También ayudamos a la familia para crear una red de apoyo en torno al paciente. Se avanza en el día a día, pero las mejoras se miden en meses y años".

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