Inmaculada Gómez, directora de CEADAC: "Nuestro fin último es que las personas con daño cerebral recuperen su vida anterior"

En España se producen más de 100.000 casos nuevos de daño cerebral adquirido (DCA), principalmente a causa de accidentes cerebro-vasculares, como ictus. En algunos casos, la recuperación será completa, pero en alrededor del 50% de los casos, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), las secuelas producidas por el DCA serán permanentes.

Para que este daño sea el mínimo posible y las personas recuperen el máximo de funcionalidad y autonomía, las primeras semanas en el hospital son cruciales, pero tras el alta hospitalaria y, según el consenso científico, hay unos 18 meses de margen en los que se puede aprovechar mejor la plasticidad cerebral para que la recuperación sea mayor y se reduzcan los niveles de discapacidad y dependencia.

Es precisamente en estos momentos cuando entra en juego CEADAC (Centro de Referencia Estatal de Atención al Daño Cerebral), un organismo nacido en 2002 y dependiente del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 que, además de atender a cientos de personas cada año, genera conocimiento para que su modelo se multiplique por todo el territorio nacional, "cuando se produce la transferencia de los servicios sociales a las comunidades, desde la Administración General del Estado se intenta crear proyectos que sirvan para todo el país, y ahí surgen los centros de referencia", explica Inmaculada Gómez Pastor, Directora Gerente del CEADAC.

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Concretamente, este centro surgió porque, como cuenta Gómez Pastor, desde el IMSERSO, organismo del que depende CEADAC, "nos dimos cuenta de que a las personas con un daño cerebral se les trataba igual que a las que tenían discapacidad física y psíquica, que era lo que sabíamos hacer entonces, cuando estas personas necesitan otro tipo de atención que tenga en cuenta la parte cognitiva". 

Su misión, desde entonces, es la de "hacer gestión de conocimiento, exportación de buenas prácticas, formación, información, investigación… cosas de las que se pueda servir todo el Estado". 

Y ese conocimiento se genera con la práctica, por eso, cada año, CEADAC acoge a cientos de personas (ya han pasado unas 6.500) que, tras un intenso tratamiento y una atención especializada recibida por parte de un equipo transdisciplinar, logran recuperar la máxima autonomía posible. Su objetivo último, como desea Inmaculada Gómez, "ser capaces de multiplicar el modelo y que haya muchos centros en toda España que hagan promoción de autonomía personal". 

Jorge Paris Hernandez

De entre 16 y 50 años y con posibilidades de recuperación

Inmaculada Gómez quiere dejar claro que el CEADAC no es un centro sanitario, sino un centro destinado a promover la autonomía de las personas, por eso, los usuarios -que no pacientes- de los servicios que ofrecen tienen que haber superado ya la fase aguda, la hospitalaria, y estar fuertes físicamente, "tienen que venir estables y habiendo hecho un trabajo previo de UCI, el primer abordaje tiene que ser sanitario". 

Este abordaje, según reconoce Inmaculada Gómez, ha mejorado mucho, "antes nos llegaban personas físicamente mucho más afectadas, y ahora en las UCIS ya van haciendo fisioterapia, pero, aun así, la persona se tiene que poner fuerte antes de venir aquí porque ha pasado por algo traumático, grave… y luego aquí tiene que estar cinco o seis horas diarias en algunos casos. Tenemos que estar muy coordinados porque todos nuestros usuarios vienen derivados del sistema sanitario, pero nuestro objetivo no es curar ni rehabilitar sino que sean lo más autónomos posible, que sean los más parecidos posible al minuto antes de sufrir el daño cerebral", explica, "pero si alguien alguien se pone enfermo, llamamos al 112". 

La persona se tiene que poner fuerte antes de venir aquí. Ha pasado por algo traumático, grave… y luego tiene que trabajar cinco o seis horas diarias

Los criterios de admisión de CEADAC, que solo tiene 100 plazas (hasta 50 con alojamiento, normalmente para la gente de fuera de Madrid), son bastante estrictos. Además de haber tenido un daño cerebral sobrevenido recientemente y estar en situación de estabilidad médica, los usuarios tienen que tener entre 16 y 50 años, que el daño que tienen no sea progresivo y tener una posibilidad razonable de recuperación. La directora gerente, consciente de la complicidad de acceder a este servicio, justifica estos criterios, "nos acusan de edadismo, pero no es cierto, la edad es solo un constructo teórico y hay que dejar claro que todos los ciudadanos españoles, independientemente de la edad, tenemos derecho a una sanidad pública y a unos servicios establecidos por Ley de Dependencia, pero, como decía, eso es competencia de las comunidades autónomas".

Jorge París.

Según explica, los criterios de edad se basan, sobre todo, en criterios de especialización, "igual que los pediatras están especializados en niños y los geriatras en ancianos, nosotros nos hemos especializado en personas de esta edad, porque no es igual un cerebro de 20 que un cerebro de 80. Son abordajes distintos. Otra cosa es que debería haber más centros especializados para todas las edades y todo el mundo estuviera bien atendido. Cuando se hizo este proyecto, se pensó así porque este intervalo de edades estaba absolutamente desatendido. Hace unos años, la única opción que tenían era ir a centros de discapacidad física donde el daño cerebral no se trataba, faltaba la parte cognitiva, o, lo que es peor, a centros de discapacidad intelectual. Creo que eso lo hemos conseguido, pero faltan recursos, hay que aspirar a crecer". 

A las personas con un daño cerebral se les trataba igual que a las que tenían discapacidad física y psíquica, no se tenía en cuenta la parte cognitiva

Estos criterios hacen que los usuarios que pasan por CEADAC tengan un perfil concreto, personas con "accidentes cerebrovasculares (un ictus, una aneurisma…), traumatismos craneoencefálicos, paradas cardiorrespiratorias de una larga duración, algunas infecciones con encefalitis y ahora tenemos una población emergente, que no contábamos con ella, que son los tumores". Este perfil es un poco distinto al que pensaban que tendría al principio, que era valores de entre 20-25 con traumatismos, casos que se ha reducido debido a que hay menos accidentes de tráfico que hace 20 años.

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Conseguir la máxima autonomía

Una vez obtienen la plaza, tras un periodo de espera de entre uno y dos meses, empieza un intenso periodo en el que un equipo de profesionales diseña un programa personalizado y destinado a que recuperen las máximas funciones posibles, "los planes los diseñamos en función de unos objetivos y unas expectativas realistas. El fin último es que la persona no llegue a estar en situación de dependencia, que recupere su vida anterior, por eso la rehabilitación que hacemos es funcional. A veces lo conseguimos, como en el caso de Silvia Abascal -que es público-, y otras veces no, pero muchas veces conseguimos más de lo que esperábamos y lo que sí se consigue siempre es una mejora", afirma Inmaculada.

Los planes son diseñados y ejecutados por un equipo transdisciplinar "la dificultad que tiene el daño cerebral es que es muy global, afecta a muchas áreas y necesitas abordarlo desde muchos puntos de vista y con un equipo de profesionales que capaces de ‘simbiotizarse’ para que gane la persona usuaria. No hay dos cerebros iguales, por tanto, no hay dos programas iguales, por eso, aunque la estancia media es de entre 4 y 6 meses, hay usuarios que están tres, otros un año, unos vienen a diario, otros días alternos…". 

Jorge París. 

Tanto para el diseño como la implementación de los programas, entra en juego el personal de CEADAC, organizado, como explica Gómez, en tres ‘miniCEADACS’, "tres equipos: el rojo, el verde y el azul. Se utilizan colores porque son lo primero que procesa el cerebro y lo último que se olvida, y este centro es absolutamente accesible", explica.

Cada uno de estos equipos está formado por un médico rehabilitador que coordina toda la parte física, y un neuropsicólogo, que coordina la cognitiva. También son los que deciden las altas y las bajas. Los equipos los completan 18 fisioterapeutas, 15 terapeutas ocupacionales y 6 logopedas.

El daño cerebral no es un daño de la persona usuaria, sino que es un daño familiar

Además, hay "una trabajadora social por equipo para trabajar la salida y ayudarles a tramitar discapacidad, dependencia…, auxiliares de enfermería que hacen lo que pueden hacer los usuarios, enfermeros 24 horas al día, coordinadora de enfermería, recursos humanos, personal en cocina, limpieza, mantenimiento…". Un total de 140 personas destinadas a cubrir, no sólo la parte asistencial, también de formación e investigación, "tenemos ahora una línea abierta en ‘Neurorrehabilitación en nuevas tecnologías’ y estamos trabajando con algunas empresas".

Otros servicios que ofrecen en el centro son actividades complementarias, como talleres de exusuarios, de pintura y deporte como actividad compensatoria que apoya a la rehabilitación, "tenemos un club deportivo y cursos de informática, que es muy importante, porque se usa en muchos productos de apoyo que les puede ser muy útiles para mejorar su vida cuando salgan de aquí". 

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Un modelo centrado en la persona

Si hay de lo que Inmaculada se sienta especialmente orgullosa es de lo que llama ‘modelo CEADAC’, que no es más que un modelo de atención centrado en la persona, "los servicios sociales tenemos que aprender de la sanidad en cuanto a evidencia científica, rigor científico, procedimental…, pero ellos tienen que aprender de nosotros la atención centrada en la persona, el humanismo, y esto es algo que las personas usuarias de aquí nos lo dicen mucho". 

Este modelo ha servido, además, de modelos para centros parecido a CEADAC fuera de España, "antes de crear este centro, nos fuimos Estados Unidos, Reino Unido… a ver qué hacían fuera… Somos el fruto de lo que captamos, del conocimiento que hemos generado y de nuestra propia idiosincrasia, y ahora son otros los que se fijan en nuestro modelo, un modelo del que estamos orgullosos y que creo que puede aportar muchas cosas, especialmente el modelo centrado en la persona, pero también la transdisciplinariedad, somos pioneros en el tratamiento de la disfagia, en la neurorrehabilitación basada en nuevas tecnologías… nos encanta que nos copien", sonríe.

Jorge París.

Es modelo centrado en la persona se basa, precisamente, en poner la necesidades de la persona en el centro, pero también las de su familia, "el daño cerebral no es un daño de la persona usuaria, sino que es un daño familiar. Y más en una cultura como la nuestra, que se apoya mucho en la familia. Por eso disponemos de un programa de familias de seis sesiones, presencial o online, en el que los profesionales van explicando todo a las familias. También, interactuamos a menudo con ellas, buscamos juntos la mejor manera de manejarse en casa, etc. Además, trabajamos muy bien el tema de la salida, porque aquí están en una burbuja que los comprende, que se adapta a ellos, pero después tienen que volver al ‘mundo real’". 

Cualquier vida salvada merece ser vivida con dignidad y en las mejores condiciones posibles

Y todo, con el fin último de reintegrar a la persona en la sociedad y que pueda, si es posible, volver a trabajar, para que, no sólo viva, sino que lo haga con dignidad, "huimos de la institucionalización, queremos es que las personas vuelvan a su medio. Ojalá en un futuro se encontrara una manera de conseguir que el cerebro se reestructure, se cure, pero, mientras tanto, lo que tenemos son los programas de promoción de autonomía personal que sabemos que son efectivos. La medicina avanza mucho, salvamos vidas, pero, como dicen en la Federación de baño cerebral, cualquier vida salvada merece ser vivida con dignidad y en las mejores condiciones posibles, y ahí entramos nosotros, pero tenemos que ser capaces de que no se quede solo en nosotros, sino que queremos enseñar el modelo que aquí tenemos para transferirlo, y que en todas las comunidades autónomas pueda haber unidades de promoción de autonomía personal para personas con daño cerebral adquirido". 

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