Son pocos casos, pero debido al desconocimiento, tanto de la población general como de los profesionales, los ictus que se dan entre la población infantil suelen ser muy graves, pues alrededor de un 80% de los niños que sufren un ictus tienen secuelas neurológicas.
Para concienciar sobre esta dura realidad, desde el Colegio de Fisioterapeutas de Madrid se ha iniciado una campaña para que se conozcan los signos de alerta del ictus infantil y acortar así el tiempo de atención tras estos accidentes cerebrovasculares.
Ana Herrero, Presidenta de la Comisión de Neurología del Colegio de Fisioterapeutas de Madrid, nos habla de estos signos y de la importancia de actuar rápido para minimizar los daños, "en los ictus de adulto, como se han hecho muchas campañas, la gente está más concienciada, lo reconoce y va al hospital rápido, pero en los niños aún hay desconocimiento y el tiempo de reacción, que es vital importancia en el ictus, es mucho mayor en los niños, por eso, cuando llegué a la comisión, mi principal objetivo fue dar a conocer estas lesiones neurológicas en niños el ictus infantil", asegura.
Un porcentaje muy pequeño, pero un daño irreparable
El riesgo de ictus aumenta considerablemente con la edad, especialmente si existen otros factores de riesgo, como el tabaco, la obesidad o la diabetes, por eso, inconscientemente relacionamos el ictus con personas de avanzada edad y no se nos pasa por la cabeza que un niño pueda sufrir un ictus. Sin embargo, aunque es cierto que la incidencia es muy baja, el ictus también es posible en la infancia, "el porcentaje es muy pequeño, y por eso es tan desconocido, pero existe y puede aparecer desde los 28 días del nacimiento y hasta los 16 se considera ictus infantil. La incidencia es de 2 a 13 casos por cada 100.000 habitantes. Por ejemplo, el año pasado en Madrid hubo 29 casos. La incidencia es muy poca, pero las lesiones son muy graves", alerta Ana Herrero.
El pronóstico en general es malo porque nadie se imagina que a su hijo le vaya a dar un ictus y no acude al hospital de inmediato
Para evitar o minimizar los daños a largo plazo provocador por el ictus infantil hay que reducir el tiempo de actuación, "el pronóstico en general es malo porque nadie se imagina que a su hijo le vaya a dar un ictus. Tenemos niños que estaban en el colegio, se han desmayado y nadie se imaginaba que era por un ictus. Al tardar más tiempo en actuar, se tarda tiempo en diagnosticar. Como necesitan una medicación concreta y que se administre rápido, cuanto más se tarde en diagnosticar, más lesión habrá, y viceversa. El tiempo es cerebro", insiste.
A qué signos estar atentos
Ana Herrero reconoce que tampoco fue muy consciente del ictus infantil y los daños que puede provocar hasta que vio esta realidad de cerca, por eso se propuso concienciar tanto a autoridades sanitarias como a los padres, "los profesionales se van concienciando más, pero queda mucho camino que recorrer porque incluso para ellos sigue siendo muy raro", reconoce.
Aun así, a las autoridades ya lograron concienciarlas cuando, en 2019, consiguieron que en la Comunidad de Madrid se estableciera un protocolo, "gracias a asociaciones como la Fundación Sin daño y a un grupo de médicos, salió adelante la propuesta e hicieron un código ictus pediátrico, que ahora mismo está disponible en la comunidad de Madrid, desde 2019", cuenta.
Lo que quieren ahora es concienciar a la población sobre la existencia del ictus infantil y de los signos de alerta para que vayan cuanto antes al hospital, idealmente, a los especializados en código ictus, "los signos de alerta se parecen un poco a los del adulto: si ves que le cuesta mover la mitad del cuerpo, se le tuerce la boca, si le cuesta hablar, ni ve bien o se queda dormido de forma repentina. Si se presentan estos síntomas se tiene que llamar al 112 y acudir a los centros especializados en código ictus, que en Madrid son Gregorio Marañón, 12 de Octubre y La paz".
Su objetivo, que haya una inmediatez que no se da en la mayoría de los casos, "por eso las lesiones son más graves, y es una población con una esperanza de vida muy larga. Cuando un niño se desmaya, a la primera no se piensa que puede ser un ictus y no se va a al hospital de inmediato, cuando el plazo de actuación máxima en un ictus debe ser de 1-2 horas máximo. A partir de ese tiempo, se empiezan a necrosar neuronas y, cuanto más, tiempo, más lesión y más secuelas".
Si le cuesta mover la mitad del cuerpo, se le tuerce la boca, le cuesta hablar, no ve bien o se queda dormido de forma repentina, hay que acudir a un hospital o llamar al 112
A Ana también le gustaría que hubiera más investigación para determinar mejor las causas de los ictus pediátricos, "en el adulto sí hay unos patrones de riesgo (tabaco, obesidad, edad…) que además algunos se pueden evitar, pero en el niño, además de que no se sabe a ciencia cierta las causas, muchas de las que se conocen no se puede evitar, como son algunas cardiopatías genéticas, los accidentes, algunos procesos infecciosos, problemas de coagulación… Son tan pocos casos que se dedica muy poco a investigación, por eso pedimos que se investigue, para saber a ciencia cierta qué niños pueden tener más predisposición para tenerlos vigilados".
La vida de los niños después del ictus
Tras un ictus, la vida de los niños y de sus familias se detiene, y entra el juego un amplio equipo de profesionales cuyo objetivo es minimizar las secuelas del ictus, "empieza lo que se conoce como la fase aguda, que dura entre tres y seis meses. En ellos, actuamos un grupo de profesionales para conseguir la máxima funcionalidad posible. A partir de ahí, ya es mantenimiento", advierte Ana.
Después de esta fase, en el caso de los niños, hasta el 80% se queda con secuelas neurológicas, "cuanto más grave esté el niño, cuantas más lesiones tenga, más dificultades va a tener y más problemas a largo plazo, desde problemas respiratorios, digestivos, de movilidad… por no decir el impacto a todos los niveles que tiene en la vida de toda la familia, el shock es muy grande… Estas secuelas provocan desde daños a nivel motor, musculoesqueléticas (dejar de andar, andar mal, no mover un brazo, una pierda…), hasta problemas a nivel cognitivo que les provoquen problemas en el aprendizaje, problemas al hablar… Y pueden darse todas a la vez. Muchos de estos niños no pueden volver a su vida normal", afirma Ana.
Por eso, tras la fase aguda, lo normal es que el niño necesite tratamientos durante toda su vida, y de parte de un equipo multidisciplinar, "trabajamos un equipo formado por varios profesionales sanitarios. Los logopedas se encargan del área del lenguaje, de la deglución; los fisios nos dedicamos a la parte motora e intentamos que el niño recupere la máxima función posible dentro de las secuelas para reducir los grados de discapacidad; los terapeutas ocupacionales, dependiendo de los grados de discapacidad del niño, van a adaptar la casa, el entorno; psicólogos trabajan con el niño a nivel cognitivo y le ayuda a que asuma la nueva situación…".
Unas terapias que, además, le acompañarán toda la vida, aunque la sanidad pública solo cubra la fase aguda, algo de lo también se queja Ana Herrero, "la parte económica es brutal. La sanidad les cubre de tres a seis meses y después las familias se las tienen que apañar, los padres tienen que buscarse el fisio y logopeda por su cuenta, sillas de ruedas… muchas necesidades que desde la sanidad pública no se cubren y que debería hacerlo porque para mantenerse, los fisios los vamos acompañar durante toda su vida. Si no se tratan, van a andar mal, moverse mal, van a ir surgiendo deformidades, dolores…", advierte Ana.
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