Cuéntemos qué hacéis en la Fundación Dacer y en el Centro Dacer.Fundación DACER es una entidad sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad y esperanza de vida de los pacientes y las familias con daño cerebral. ​Tiene 3 fines fundacionales. Sanitarios: Trabajar por la recuperación de las personas con discapacidad producida por daño cerebral, mediante la promoción de la neurorrehabilitación individualizada, temprana e intensiva de los afectados; Asistenciales: Proporcionar formación y apoyo a las familias y cuidadores de los afectados de daño cerebral. Facilitar la autonomía personal de los afectados y contribuir a su reinserción familiar y social con el objetivo de hacer efectivo el principio de igualdad de oportunidades y no discriminación; y Educativos: Formación especializada del personal sanitario interviniente en todo el proceso neurorrehabilitador del paciente con Daño Cerebral, desde la fase más temprana en las unidades de cuidados intensivos.

¿Cuáles son las causas más frecuentes de daño cerebral adquirido?El daño cerebral es una lesión en el sistema nervioso central, causada por una fuerza física externa o agente interno, que imposibilita la realización de las funciones normales del cerebro. Puede producir alteraciones motoras, cognitivas, emocionales, conductuales, sensoriales y/o del nivel de conciencia. Las causas más comunes del daño cerebral adquirido son los traumatismos craneoencefálicos, los accidentes cerebrovasculares (o ictus), los tumores cerebrales, las anoxias cerebrales y las infecciones cerebrales.

El ictus es una de las causas principales, ¿han aumentado el número de pacientes que os viene por esta causa?En España viven más de 435.400 personas con daño cerebral adquirido. El 80% de los casos son ictus. Ese porcentaje también se refleja en el número de casos que atendemos de accidentes cerebro vasculares frente a otras patologías, pero no hemos notado un cambio importante en estos 10 años.

¿Y casos más jóvenes?En las últimas décadas los casos de accidentes cerebrales entre los jóvenes se han disparado: han crecido un 25% en 20 años. Es aumento de casos parece estar relacionada con los factores de hábitos poco saludables.

Que el porcentaje de ictus dentro del daño cerebral adquirido sea tan elevado, ¿es a causa de una mayor supervivencia?Sí, la supervivencia del ictus es ahora mucho mayor, debido sobre todo a los avances médicos y tecnológicos, que han facilitado aumentar tanto el diagnóstico como la intervención temprana, y gracias a modelos como el Código Ictus. Por tanto, existe una mayor capacidad para detectar el ictus y salvarle la vida al paciente.

La fase aguda, ¿se aborda bien, mejor que antes?A nivel médico se aborda muy bien. El problema principal con el que nos encontramos es que no se atienden las necesidades de las familias de una manera holística en esos momentos tal y como necesitan, y de ahí precisamente surge el proyecto de Escuela de Familias de Fundación DACER. ​A nivel del paciente, afortunadamente, la rehabilitación comienza cada vez más temprano, pero no es suficiente, lamentablemente. Tiempo es cerebro, es decir, que la intervención debe ser lo más precoz posible, en ese sentido en la Escuela de Familias facilitamos pautas de estimulación a los familiares para que lo apliquen lo antes posible al paciente y estimulen de forma global e intensiva.

Parece que cada vez se toma más conciencia de la importancia de la presencia, por ejemplo, de fisios en las UCIS…Si, aunque queda mucho camino por recorrer. Es cierto que contamos en la mayoría de hospitales con la presencia de fisioterapeutas, logopedas y terapeutas ocupaciones, pero aún nos falta ver neuropsicólogos en los hospitales trabajando con los pacientes y las familias en la fase aguda.

Desde CEADAC nos comentaban que, gracias a un mejor abordaje de la fase aguda, los pacientes no llegaban tan graves a la fase de rehabilitación. ¿Es así, lo notáis también en Dacer?Por supuesto, pero la intervención especializada suele ser escasa en nuestro sistema sanitario. Donde sí vemos cambios realmente es cuando la familia participa del proceso con los profesionales sanitarios, cuando les enseñamos a los familiares a crear un ambiente estimulante para que el paciente reciba la atención adecuada a lo largo de todo el día, ya que un paciente no puede recibir 24 horas de rehabilitación. 
Pero el cerebro aprende todo el día, con cada conversación, con cada movilización, con cada actividad. Cada vez que una persona se relaciona con el paciente de la forma adecuada, está influyendo de alguna forma en lo que ocurre en el proceso reconexión neuronal.

Tras la fase aguda y hospitalaria del ictus, empieza la rehabilitación, como la que hacéis en Dacer. ¿En qué consiste, a grandes rasgos?Tras la primera toma de contacto, hacemos una evaluación inicial con el fin de valorar la propuesta terapéutica más adecuada para su atención; en nuestro Centro trabajamos con cualquier afectación que genere secuelas a nivel neurológico. Posteriormente, si aceptan el plan de intervención propuesto y el presupuesto económico correspondiente, se firma el contrato de prestación de servicios.

¿De qué depende que un ictus deje más o menos secuelas?De la rapidez con la que el paciente llega a un hospital con unidad de ictus operativa, pues están distribuidos por zonas para dar cobertura a toda la comunidad de Madrid. Por eso es muy importante que la población sepa identificar los signos de un Ictus.

¿Cuáles son las más frecuentes?Depende de la zona del cerebro que se vea afectada, pues cada estructura cerebral gobierna una función del cuerpo, pero, en general la afectación motora de los miembros superiores o inferiores es común a muchos ictus. Además, pueden sufrir problemas en el habla, en la deglución, en la sensibilidad, en el equilibrio, en la visión…

Debido a la escasez de plazas públicas para llevar a cabo una rehabilitación, en muchos casos se hacen cribado en función de la edad, la posibilidad de rehabilitación. ¿Qué os parece esta medida?No hay opción ahora mismo de hacerlo de otra manera, pues así funciona el sistema, pero la realidad es que hay que seguir luchando por el acceso a la rehabilitación temprana, para que los afectados puedan huir de la discapacidad cuanto antes.

Aunque los casos sean graves, ¿siempre hay margen de mejora?Siempre que hay posibilidades de intervenir con un equipo altamente especializado la mejora tiene posibilidades de existir, pero si los afectados no hacen nada, la mejora no solo no va a ocurrir, sino que van a empeorar la situación global del afectado.

En la web de la Fundación destacáis esta frase: “No existe demasiado daño demasiado leve para ser ignorado ni demasiado severo para perder la esperanza”. ¿Es así? ¿Nunca hay que perder la esperanza?En nuestra experiencia (ya son muchos casos), en los casos en los que, al inicio, el afectado está muy grave, incluso en coma, hay muchos pacientes que pueden mejorar a niveles que sorprenden a los propios médicos, pero siempre está ligado al trabajo de los especialistas en neurorrehabilitación. La idea de que un paciente sin hacer nada puede mejorar es totalmente falsa.

¿Las administraciones lo hacen, pierden la esperanza, o es solo cuestión de recursos?Yo creo que muchas veces es falta de experiencia y, por lo tanto, tiran fácilmente la toalla, pues estos resultados son a largo plazo y no tienen la paciencia ni el tiempo para esperar a que lleguen. Además, se suma la falta de recursos y que son pacientes con un alto coste sanitario.

La rehabilitación tras un ictus, ¿es -o debería ser- para toda la vida?Depende de la gravedad del afectado. En un porcentaje muy alto sí es de por vida, o por lo menos van a estar ligados de alguna u otra manera trabajar por mantener el nivel de funcionalidad alcanzado y para no perder lo que han ganado. Como en cualquier actividad deportiva o idioma que se aprende, si lo dejas y no lo practicas, lo 'pierdes'.

Para terminar, ¿qué haría falta para que se abordara bien el daño producido por un ictus, para que todos los pacientes tengan lo que necesitan?Lo primero, y es por lo que Fundacion DACER destaca, es enseñar a los familiares a lo que se van a enfrentar para que tengan herramientas y pautas claras de actuación desde propio ingreso del hospital.
​Lo segundo es exigir a los profesionales especialización en neurología, pues no vale cualquier fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, logopeda o neuropsicóloga. Debemos estar especializados, pues esta patología es muy compleja y diversa, y requiere de profesionales con ganas de pelear por ellos.
​En este sentido la responsabilidad es de cada profesional y no del sistema sanitario. Yo soy de la opinión que el estado no debe regalar todo, pero sí facilitar todo para tener a los mejores especialistas en lo nuestro.