En España hay unas 120.000 personas con parálisis cerebral, una pluridiscapacidad que se presenta desde el nacimiento y que requiere de mucha atención y cuidados, pues suele requerir grandes necesidades de apoyo.

La atención que el niño reciba en la infancia es vital para que su calidad de vida sea mejor y sus niveles de discapacidad más bajos, por eso este año, con motivo del Día Mundial de la parálisis cerebral, desde la Confederación ASPACE han lanzado 'He Nacido Para Vivir La Vida', una campaña con la que quieren poner en valor el papel de la atención temprana y reclamar a las autoridades una atención multidisciplinar, transversal y gratuita para los menores con parálisis cerebral.

Sin embargo, la realidad es que esta atención temprana muchas veces ni es temprana ni mucho menos universal, su implantación es muchos casos es tardía, escasa e insuficiente, "hay una escasez de recursos, falta de profesionales y diversidad de modelos en los distintos territorios", afirma Manuela Muro, presidenta de Confederación ASPACE.

Las familias de Ane e Isabella, como denuncian sus madres, Cristina Rodríguez y Alejandra Padilla, son un claro ejemplo de que queda mucho por hacer para que los niños con parálisis cerebral reciban la atención que necesitan. 

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Cristina Rodríguez, madre de Ane: "Supe desde el principio que, o lo pagaba yo, o mi hija no iba a avanzar"

Cristina Rodríguez, su marido y su hijo -que entonces tenía 9 años- vivían en Calatayud (Zaragoza), cuando su vida dio un vuelco. Su hija pequeña Ane, que ahora tiene ocho años, fue diagnosticada con parálisis cerebral cuando apenas contaba con tres meses de vida, "se le desencadenó con dos meses, pero no sabemos la causa. Creen que pudo ser una infección, por un proceso vírico que tuvo, pero no lo podemos saber. En una revisión pocos después nos dijeron que no sujetaba muy bien la cabeza y empezaron a hacerle pruebas, pero sin decirnos qué le podía pasar", recuerda Cristina.

Cedida

Fue entonces cuando empezó un proceso de angustia e incertidumbre, al que no ayudó la falta de empatía de algunos médicos, "el neuropediatra fue muy frío con nosotros, ni siquiera nos dijo lo que tenía Ane, nos lo tuvo que decir nuestro pediatra, y eso que la parálisis cerebral de mi hija es de libro. Ya no volvimos a ir a su consulta", asegura.

Casi sin tiempo de asimilar lo que la pasaba a su hija, empezaron a hacer los trámites para solicitar la atención temprana y la discapacidad. La atención no tardó en llegar, "teníamos cuatro días a la semana fisio y estimulación en Calatayud". 

Sin embargo, al ver lo lejos que les quedaba el hospital, a una hora en coche, decidieron volver a Valladolid, el anterior destino de su marido, que es funcionario, "aún teníamos el piso, tenemos el hospital más cerca y ASPACE a siete minutos", cuenta. Hicieron las maletas y se mudaron cuando Ane apenas tenía menos de un año.

Cuando vi las horas de fisio que teníamos me supuso una desazón tremenda, ¡¡sólo una hora a la semana un bebé con un 83% de discapacidad!!

La decepción llegó cuando vieron cómo era la atención temprana en Castilla y León, "teníamos una hora a la semana de atención temprana hasta los tres años cuando en Aragón teníamos cuatro y hasta los seis. Enseguida nos la dieron, pero cuando vi las horas que teníamos… Me supuso una desazón tremenda, ¡¡un bebé con un 83% de discapacidad!!", recuerda indignada, "supe, desde el principio, que, o lo pagaba yo, o mi hija no iba a avanzar. Y nos apuntamos a ASPACE".

Cristina tiene claro que, a día de hoy, su hija está mucho mejor porque han podido pagar las terapias y llevarla a un colegio de educación especial concertado, porque la atención pública apenas existe, "cuando no tienen lenguaje oral, como es el caso de mi hija, directamente van a especial. Ella tiene allí cuatro sesiones de fisio y tres de AL, algo que no existe en el público. Además, lo complementamos con dos más de fisio y de logopeda". 

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Al coste de las terapias, se unen los gastos que conlleva su discapacidad, como un comunicador, una silla de ruedas o un bipedestador, "es todo una lucha, porque aunque algunas cosas puedes pedir que las subvencionen, tienes que adelantar el dinero, y mucha gente no lo puede pagar, la silla nos costó 8.500 euros, la furgoneta adaptada 50.000, 2.000 un bipedestador, el walker, unos guantes que necesita para que no se le deforme la mano…". 

Ellos, con el sueldo de su marido y las ayudas a la dependencia, van tirando, pero son consientes de que para mucha gente no es así... 

Al final, aprendes a vivir de otra manera, pero sin dejar de luchar, reclamar derechos y sin endulzar las cosas

Por no hablar de que requiere atención constante, lo que dificulta que Cristina pueda trabajar, "mi hija va a depender de una persona toda la vida, por mucho que haya avanzado. A mí me vendría bien, no sólo por el dinero, porque estar 24 horas es agotador, pero lo tengo muy complicado, así que mientras nos podamos apañar". 

A pesar de todo, Cristina ha decidido adaptarse, tomar la vida como le ha venido, "cuando nos enteramos, lo asumí… pensé, 'esto es lo que hay, toca darle caña'. Al final, aprendes a vivir de otra manera, pero sin dejar de luchar, reclamar derechos y sin endulzar las cosas, que no nos coman la tostada", dice riendo. 

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Alejandra Padilla, madre de Isabella: "Nadie nos explicó que tenía parálisis cerebral, pensábamos que trabajando se recuperaría"

Alejandra Padilla, su marido y su hijo vinieron a España hace 15 años en busca de una vida mejor. Al cabo de poco, se quedó embarazada y, hasta el parto, todo fue bien, "estaba un poco agobiada porque mi primer hijo había sido por cesárea, pero me dijeron que todo estaba bien, que podría ser un parto natural". 

Sin embargo, tras muchas horas de parto, tuvo una ruptura de útero, lo que ocasionó en su hija, Isabella, un gran sufrimiento fetal, "si no llega a estar tan fuerte, no estaría viva", recuerda Alejandra con dolor. A pesar del grave daño, nadie les dijo que su hija lo que tenía en realidad era una parálisis cerebral hasta que se mudaron de La Coruña a Madrid cuando Isabella tenía siete meses, "hasta entonces, sólo nos decían que tenía sufrimiento fetal, pero nadie nos habló de parálisis cerebral ni nos explicó nada, pensábamos que trabajando se recuperaría. Escuchar eso fue un shock…".

Alejandra y su hija Isabella, de 14 años.

Por suerte, la atención temprana no tardó, "nos atendieron pronto e incluso a nosotros a nivel psicológico… somos conscientes de que no todo el mundo tiene la misma suerte. Allí tenía fisio y estimulación y también íbamos al fisio en el Niño Jesús".

Gracias a todo el trabajo, a los 14 años, Isabella está muy afectada a nivel físico, pero cognitivamente está muy bien, "desde los dos va a un colegio de educación especial de la Fundación Numen. Allí tiene logopeda, fisio, piscina… y lo completamos con actividades fuera".

Para comunicarse, debido a la escasa movilidad que tiene, necesita un dispositivo de eye-tracking que le permite 'hablar' con la mirada, un dispositivo que tienen gracias a la ayuda de sus suegros, "cuesta 5.000 euros, y hay muy pocas ayudas para acceder a ellos, y además depende de cada comunidad". 

Los niños que tienen parálisis cerebral debería ser hijos de millonarios, porque los gastos son tremendos y las ayudas son pocas 

Alejandra asegura que ocurre lo mismo con otros apoyos que Isabella necesita como "silla de ruedas cada dos o tres años que tenemos que adelantar y tardan al menos un año en pagarte, las adaptaciones del coche, terapias… y todas son vitales para nuestros hijos. Muchas de las ayudas para comprar estar cosas salen con tan poco margen que ni nosotros que estamos atentos nos enteramos o ponen unos baremos de renta ridículos, cada vez te piden más informes… parece que las ayudas las crean para no dártelas", se queja, "los niños que tienen parálisis cerebral debería ser hijos de millonarios, porque los gastos son tremendos y las ayudas son pocas". 

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A estos enormes gastos, hay que añadir que ella no puede trabajar porque Isabella necesita alguien que la cuide o esté disponible todo el día, "entre los médicos, las terapias, las veces que se pone mala… ni me lo planteo, me parece imposible". 

Es más, para poder solventar los gastos, han tenido que hacer grandes sacrificios personales, pues su marido, para poder ganar más dinero, trabajo de expatriado, "28 días está en Argelia trabajando, y 28 aquí. Tenemos las tecnologías, pero no es lo mismo". 

Para sobrellevar las situaciones por las que pasan niños con discapacidad a Alejandra le gustaría que, al menos, les pusieran las cosas un poco más fáciles, "los padres, sobre todo al principio, estamos desorientados y con mucho miedo y encima tenemos que empezar a buscar donde pueden atender a nuestros hijos, es bastante duro y nos complica todo muchísimo". 

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