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Lola Arias: "En la literatura, la discapacidad es muy minoritaria, invisible… los autores no se atreven"

  • Lola Arias, madre de un niño con Síndrome de Down y autora del podcast 'No te quedarás atrás', acaba de publicar nuevo libro, 'La decisión de Gabriel'. 
Lola Arias, autora del podcast 'No te quedarás atrás'.
Lola Arias, autora del podcast 'No te quedarás atrás'.
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Lola Arias, autora del podcast 'No te quedarás atrás'.

Lola Arias dejó un importante puesto en una multinacional para centrarse en las necesidades de sus tres hijos, tarea difícil de compaginar con un trabajo en el que necesitaba viajar constantemente, y más todavía cuando uno de sus hijos tiene síndrome de Down.

Fue entonces cuando comenzó una nueva e ilusionante etapa para ella, la de ‘No te quedarás atrás’, un proyecto que empezó como un libro, continuó con un podcast dedicado a la discapacidad intelectual y cuyo universo Lola Arias quiere ir ampliando con más material. De momento, continúa con la publicación de 'La decisión de Gabriel', con la tercera temporada de su podcast -que se espera para octubre- y con otro libro que espera tener listo antes de final de año. 

Hace unas semanas terminaste la segunda temporada de tu podcast, ‘No te quedarás atrás’. ¿Qué balance haces de esta segunda temporada?Bastante bueno, la verdad. Creo que se ha consolidado el formato del podcast, se está visibilizando más el universo ‘No te quedarás atrás’, que es mi objetivo, gracias sobre todo al ‘boca a boca’ o ‘boca-oído’. Estoy muy contenta y satisfecha con el resultado, porque, además, siempre que busco invitados, me dicen que sí. Y sigo ofreciendo variedad, que es para mí lo más importante, porque independientemente de que el nexo de unión sea la discapacidad intelectual, intento hacerlo desde miradas múltiples. La idea es que, una vez que esté consolidada la marca del podcast, para la próxima temporada estoy intentando darle otra vuelta, darle un formato diferente… estoy investigando. Volveré en octubre. 

De todas las personas con las que has charlado en esta temporada, ¿quién te ha impactado más?La verdad es que todos me impactan, porque todos transmiten tanta pasión y compromiso hacia el trabajo que hacen con las personas con discapacidad que eso siempre te llega. Como persona que vive directamente las necesidades especiales de un familiar, me llena de orgullo ver que en una sociedad tan individualista, todavía hay gente que cree en personas diferentes, en que pueden tener un presente y un futuro mejores. Y más cuando hablo con las propias personas con discapacidad, como Blanca Sansegundo, que habla por ella misma, que tiene su trabajo, que lucha por la igualdad de las mujeres con discapacidad intelectual…
Me impactan sobre todo los mensajes que transmite la gente a la que invito, sus ganas de hacer las cosas bien, sus esperanzas en un mundo mejor, sus luchas por gente como mi hijo…

Me llena de orgullo ver que en una sociedad tan individualista todavía hay gente que cree en personas diferentes y en que pueden tener un presente y un futuro mejores

¿Con qué enseñanza te quedas?Con que la tenacidad y la constancia siempre tienen premio, y más en un proyecto tan personal y solitario como es el mío. Para mí el premio es conseguir haber completado una temporada más. 

¿A qué persona te gustaría tener la próxima temporada en tu podcast?Me gustaría entrevistar a alguno de los protagonistas de Campeonex, como Gloria Ramos, para que me cuente un poco su lucha, cómo ha conseguido vivir de algo que le gusta… pero sobre conseguir charlar con personas que me hablen de la discapacidad intelectual en primera persona, que hablen por sí mismas. Y poner hincapié en la parte adulta, en el envejecimiento, que creo que es muy importante… porque, además, mucha gente me lo pide. Eso lo tengo pendiente para la próxima temporada. 

Esta temporada, además, has estrenado nuevo libro, La decisión de Gabriel. Háblanos de él.Es un relato ilustrado que narra lo que le pasa a un niño de 8 años, un niño que tiene una emoción muy fuerte sobre las cosas que le rodean y siente mucha pena por todo, por cosas que, en principio, no debería dar pena… Él lo sufre mucho cada día, está como refunfuñando… mientras que tiene un hermano con síndrome de Down que siempre está muy feliz. En el relato muestro un rasgo de la personalidad de un niño, que en este caso estaría catalogado como un ‘niño con alta sensibilidad’. Me gustaría que estos niños, que son más sensibles que el resto, se sientan identificados cuando lo lean y que no se sientan solos.

Lola Arias, firmando 'La decisión de Gabriel' en la feria del libro de Madrid.
Lola Arias, firmando 'La decisión de Gabriel' en la Feria del Libro de Madrid.
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Que el hermano tenga discapacidad no es casualidad…Claro. Por otro lado, quería reflejar otra realidad, la vida del hermano de un niño con síndrome de Down. Sé que es un poco rizar el rizo, pero yo siempre me voy a temas minoritarios. Ambos, este y de un niño con alta sensibilidad, son dos temas muy profundos que, según el lector, lo mismo le llama más la atención uno que otro. Este libro tiene también la particularidad de que tiene una guía didáctica al final para ayuda a los padres y a los profesores a plantear preguntas al niño relacionadas con estos temas, preguntas que invitan a un diálogo entre el niño y el adulto.

Quiero que la discapacidad sea protagonista dentro de mis proyectos literarios, que mi hijo se encuentre una literatura con la que se identifique, en la que se encuentre 'iguales'.

¿Por qué has elegido la alta sensibilidad? Porque es un tema que vive mucha gente y que no sabe qué es lo que está viviendo y se siente solo. El relato está prologado por la presidenta de la asociación profesional de personas con alta sensibilidad, y agradece que haya un libro que habla de este rasgo de la personalidad del que apenas se habla.  

¿En qué medida está presente el síndrome de Down?Está presente porque es el hermano y porque, al igual que las personas con alta sensibilidad, las personas con síndrome de Down tienen mucha empatía. También quería un personaje que tuviera síndrome de Down, pero normalizándolo, que era otro de mis objetivos.

¿Qué tiene de ‘realidad’?Este libro representa una ventana vital que yo he vivido con mi hijo mediano este último año. Quise contarlo porque me parece importante. Mi hijo no tiene alta sensibilidad, pero para el relato lo que querido radicalizar, para poner un nombre a esa emoción. Mi hijo, cada día, cuando íbanos al colegio, me decía que tenía mucha pena por todas las situaciones que veíamos en la calle… y siempre que se pone nervioso, ya sea por una emoción buena o mala, le duele la tripa, que son cosas que quise reflejar en el relato. Le di a mi hijo a leer el primer borrador y le bastaron las tres primeras líneas para decirme ‘¿estás hablando de mí?’. No es 100% real, tiene mucho de creatividad, pero las historias que yo cuento sí están basadas en una realidad. La idea era que el relato formara parte de Coloria, que es una plataforma digital literaria de cuentos sin final, por eso dejé el final abierto, y para que sea el lector el que tenga que decidir cómo el protagonista resuelve su emoción. Al final ha pasado por otros derroteros y lo he hecho yo por mí misma.

Dicen que no hay dos sin tres… ¿Tienes ya tu tercer libro en la cabeza?Sí, sí, ya estoy preparando uno que está relacionado con el podcast, con las dos primeras temporadas, y me gustaría sacarlo antes de final de año. 

Ahora que estás metida de lleno en el mundo literario, de los medios… ¿Cómo ves la presencia de la discapacidad?Si echamos la vista atrás, desde luego que está muy bien. Antes era completamente invisibles, no aparecían en ningún medio, ni en la calle siquiera, y llevamos unos años con muchísima visibilidad. Nadie pensó, hace cuatro años, que la película de más éxito en España fuera ser Campeones, una película con actores con discapacidad intelectual. Ahora en Peter Pan hay un personaje con síndrome de Down, hay series en las que aparecen actores con síndrome de Down, hay compañías de artes escénicas girando por el mundo… hay más presencia. 

Portada e interior de 'La decisión de Gabriel'.
Portada e interior de 'La decisión de Gabriel'.
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¿Y qué pasa con la literatura?En la literatura, en cambio, siguen siendo invisibles, muy minoritarios. Los escritores, a no ser que tengan una relación directa, es muy difícil que escriban de estos temas, y si lo hacen, en con personajes muy minoritarios. De hecho, en uno de los episodios de esta temporada del podcast hablamos de la literatura y la discapacidad y llegamos a la conclusión de que es muy minoritaria. Uno de los objetivos que tengo yo en el universo que estoy intentando crear con ‘No te quedarás atrás’ es que la discapacidad sea protagonista dentro de mis proyectos literarios y que mi hijo se encuentre una literatura con la que se identifique, en la que se encuentre ‘iguales’. Por eso decidí que en el relato el hermano del protagonista tuviera síndrome de Down, porque la normalización en la literatura es muy complicada, parece que los autores no se atreven, o directamente no piensan en ella, no la conocen…

Para acabar, una pregunta que te gusta repetir en tus podcasts: ¿En qué no te quedarías atrás?En no renunciar a este proyecto personal, que no deja de ser un riesgo que estoy corriendo, porque ahora mismo, yo no puedo vivir de ello y me gustaría. A pesar de todo, yo sigo adelante, no pierdo la fe, no pierdo la confianza… sobre todo porque quiero seguir dándole voz a las personas con discapacidad y a las personas que trabajan con ellas. Creo que son personas excepcionales, unas y otras, y se merecen tener voz. 

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