Hace 8 años, Javier Bergón decidió transformar una vivencia personal en algo que pudiera ayudar a muchas familias que, como él, se enfrentaban a la paternidad de un niño con discapacidad y los innumerables obstáculos que eso conlleva, sobre todo en sus primeros años de vida. Su hijo, Mario, nació de forma prematura, con 24 semanas y una parálisis cerebral que le afecta tanto a nivel cognitivo como motor. "Estuvo dos meses y medio en neonatos y tuvo dos trombos. Fue una época muy complicada", cuenta el padre.
Después comenzó, tal y como cuenta Bergón, la "debacle que muchas familias pasan cuando tienen un niño con necesidades, empezar a encontrar a dónde podemos llevar a nuestro hijo". El padre empezó entonces un peregrinaje de seis años por centros de atención temprana, logopedas, estimuladores, fisioterapeutas, técnicas innovadoras como Vojta Bobath o terapias intensivas como Therasuit, además de otras actividades como natación o equinoterapia, "siempre con la esperanza de ofrecer una mejor calidad de vida a mi pequeño, pero nada era suficiente".
Además, Bergón era consciente de que, entre todos los profesionales que trabajaban con su hijo, no existía comunicación: "Tenías que ir, como padre, contándole las cosas a unos y otros". Después de emplear su esfuerzo y recursos económicos en estas terapias, asegura, "sentía que el enfoque no era el adecuado y que necesitaba un espacio único que diera respuesta no solo a las necesidades de mi hijo, sino también a las de nuestra familia al completo". Por este motivo, en 2015 creó la Fundación anda CONMiGO y su proyecto principal, un centro de terapias para el avance y desarrollo de las necesidades de los niños, adolescentes y sus familias.
Centro de terapias integral
En aquel entonces, el presidente de la Fundación anda CONMiGO decidió dejar su trabajo, como gerente de una gran consultora, para emprender el que, cuenta, era "el proyecto de mi vida" y servía, de inicio, para ayudar al desarrollo de su hijo y, además, para mejorar su bienestar emocional. "Como padre viudo con 3 hijos, mi logística era sumamente complicada y no conseguía encontrar nada que satisficiera 100% nuestras necesidades familiares y que me permitiera conciliar, además de evitar a mi pequeño esas horas interminables de coche. Quería cambiar desplazamientos y cansancio por tiempo en familia, risas, descanso y amor, esos momentos que todos los niños necesitan vivir en familia", señala.
Por este motivo, en 2016 Bergón creó también un centro de terapias con el objetivo de ofrecer a las familias y a los niños en un único espacio, de forma centralizada, todos los servicios que necesitaran. "La familia debe tener la convicción de que deja a su hijo en el sitio en el que más puede avanzar para poder ser nuevamente padre y tener esa tranquilidad", explica. El centro cubre las terapias de recién nacidos hasta niños de 14 años, aunque no descartan atender a personas más mayores. En todos los casos, los pacientes presentan discapacidades leves o moderadas, principalmente retraso madurativo, síndromes u otro tipo de enfermedad con problemas del lenguaje, psicológicos o pedagógicos, además de microcefalia, parálisis cerebral con cierta autonomía o autismo no severo.
Unificar en un mismo centro todas las terapias supone, asegura Bergón, "un avance brutal para estos niños porque estás cubriendo la necesidad que tienen en ese momento, ya sea psicológica, física, cognitiva…, dependiendo de su edad, estado anímico, etc. La visión tiene que ser muy global". Como muestra de evolución, pone de ejemplo a su propio hijo: "El avance de Mario es el éxito del proyecto. Entró con silla ruedas, una movilidad muy reducida y cognitivamente un retraso de dos años y medio. Fuimos ordenando las terapias en función de la necesidad prioritaria, en su caso, primero la parte motora y luego la cognitiva. Ahora, con 14 años, está en tercero de la ESO, se ha puesto al nivel del resto y motóricamente estamos a punto de dejar las muletas, tendrá autonomía para andar".
Dentro de una amplia oferta de terapias de logopedia, psicología, terapia ocupacional, fisioterapia o psicopedagogía, entre otras, también ofrecen talleres intensivos. "Sirven de fortalecimiento, son de tres horas al día durante un mes y combinamos todo tipo de terapias", explica. También llevan a cabo talleres grupales, de habilidades sociales, integración sensorial o de gestión de emociones: "Es una de las cosas que más hace falta y que se debería hacer más en los propios centros educativos. El poder interactuar con nuestros semejantes es importantísimo".
El método Therasuit supone un trabajo a nivel neurológico, a través de la repetición y la propiocepción, para aprender a tener una postura correcta
Becas para sufragar parte de las terapias
Financiar estas terapias no es fácil y, aunque Bergón se considera un privilegiado, es consciente de que supone un esfuerzo económico que no todas las familias pueden asumir. Con esta premisa decidió crear la fundación y sufragar en un 70% los servicios de su centro a través de dos tipos de becas. Por un lado, las becas de mantenimiento, "orientadas al apoyo económico en las terapias diarias, a lo largo del curso, que realizan los niños en los centros terapéuticos" y, por otro, las becas para los programas intensivos.
En este sentido, uno de los proyectos de los que Bergón se siente más orgulloso es el de una joven de 21 con parálisis cerebral que no podía comunicarse. "Empezamos a utilizar la herramienta de Irisbond con la que, a través del iris, fuese capaz de empezar a comunicarse. Como tenía una distonía, además de enseñarle a utilizar ese método alternativo de comunicación, usamos el método Therasuit para intentar conseguir esa firmeza del cuerpo y la cabeza. La familia necesitabas ayuda y fue subvencionado también con la aportación del Sindicato Independiente de Policía de Andalucía", explica.
Apoyo y formación de familias
Otro de los ejes fundamentales de la Fundación anda CONMiGO es la atención a las familias, tanto manteniéndolas informadas de los avances y desarrollo de las terapias de sus hijos, como proporcionándolas apoyo psicológico a través del Programa de Asistencia Familiar. "Muchas veces están tocados psicológicamente porque es complicado llevarlo todo a cabo, es mucho esfuerzo y tienen un trabajo, otros hijos, que no se deben sentir tampoco desatendidos…", señala.
Esta atención psicológica la trasladan también a los hospitales, para ayudar a las familias a la hora de sobrellevar una discapacidad o dificultad de sus hijos. "Es muy importante estar con la familia porque son los que aguantan todo el peso que el pequeño va a tener. Hacemos ese acompañamiento y les transmitimos que no pasa nada, que posiblemente también se están encontrando de las cosas más bonitas que se van a encontrar en la vida", señala.
Nuestro sueño es poder desarrollar e integrar nuevas tecnologías para trasladar a nuestros pequeños a una nueva experiencia tecnológica
Por otro lado, impulsan un programa de formación dirigido tanto a familias como a terapeutas. "La información es básica para que verdaderamente podamos entender las situaciones que estamos viviendo y saber cómo hacer las cosas. Hablamos de todo tipo de cuestiones. Una de las que más nos gusta, por ejemplo, son los signos de alerta del retraso madurativo, que no tiene por qué derivar en una discapacidad".
Innovación tecnológica, su aspecto diferenciador
No obstante, el aspecto que diferencia a Anda CONMiGO de otras entidades similares es su firme apuesta por nuevas terapias que incorporan la innovación tecnológica. "Nuestro sueño es poder desarrollar e integrar nuevas tecnologías para trasladar a nuestros pequeños a una nueva experiencia tecnológica", aseguran.
Por un lado, incorporan el método Therasuit, un sistema de tratamiento de la parálisis cerebral y otras enfermedades neurológicas, creado en 2002 y que consiste en un sistema de bandas elásticas para ayudar al niño a mejorar su alineación corporal. "Es un trabajo a nivel neurológico, a través de la repetición y la propiocepción, con el que se aprende a tener una postura correcta mediante una cabina de ejercicios", afirma. "En un mes somos capaces de ver mucho avance, aunque a mí me gusta combinarlo con otras herramientas, como la parte de logopedia para niños que, por ejemplo, tienen un problema de deglución o con otras áreas, como la psicológica, por eso es muy importante que el equipo esté muy integrado", señala el presidente de Anda CONMiGO.
También utilizan la realidad virtual, dirigida a niños con dificultades en el movimiento o en la integración de estímulos, para trabajar diferentes aspectos en un entorno seguro. "Si empezamos trabajando con Therasuit, que es un ejercicio físico, y somos capaces de cambiar de entorno, hacemos que esa experiencia sea totalmente distinta porque el niño va a hacer el ejercicio de una forma más cómoda". La filosofía del centro es que la terapia suponga un juego para el menor: "Desde ese enfoque se avanza mucho más porque es una motivación para el pequeño".
Vamos a abrir un nuevo centro en Portugal, cruzamos el charco a Latinoamérica y luego empezaremos con Europa
Apuesta por un crecimiento en el futuro
Desde su apertura, los casi 170 profesionales de Anda CONMiGO han atendido a más de 1.200 familias en su treintena de centros, repartidos por toda España. Con una mentalidad ambiciosa, Bergón planea hacer llegar su metodología de trabajo a otros ocho nueve lugares en septiembre y no quedarse solo en territorio nacional. "Vamos a abrir uno en Portugal y cruzamos el charco a Latinoamérica, empezamos con Chile, seguiremos con México, y luego queremos llegar a otros países de Europa. Al final es ir, poco a poco, ayudando a familias de todo el mundo", asegura. Estos centros, explica, pueden abrirlos terapeutas, familias y, en ocasiones muy puntuales, algún gestor, aunque esto no es lo habitual.
De cara a septiembre, además, la entidad pretende desarrollar una aplicación móvil que hará de 'Wikipedia terapéutica' para la consulta de las familias y donde se interactuará con profesionales de los centros. Por otro lado, quieren centrarse en la atención a las mujeres con el denominado concepto 'Femtech' a través de talleres dirigidos a este perfil y, por último, fomentarán el trabajo online en tres áreas: psicología, logopedia y orientación a las familias.
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