Connie entra en el aula cargada con una mochila, y mucha curiosidad, para asistir a una clase muy particular. Llega apurada de tiempo tras un entrenamiento para fortalecer el suelo pélvico que el tratamiento contra el cáncer le ha debilitado, pero no quiere faltar a ninguna de las dos citas. Tiene ahora 31 años y en mayo de 2022 le detectaron un tumor maligno en el recto, una patología cuyos pacientes cuentan una edad promedio de 70. Ahora, tras casi doce meses desde el diagnóstico y de varios con radio y quimioterapia, ve en estas lecciones una oportunidad para profundizar en el conocimiento de su enfermedad.

Se trata de una iniciativa del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid, que organiza la cuarta edición de la escuela para pacientes de cáncer colorrectal. El objetivo es "humanizar la asistencia sanitaria" y "acercarse" a estas personas en un ambiente diferente al de las consultas habituales, así como explicarles su enfermedad y darles soluciones a las dificultades de la vida cotidiana asociadas a su patología, detalla la médica oncóloga y directora del proyecto, Reyes Ferreiro. "La intención es que, con esa información, puedan mejorar su día a día, ser más autosuficientes y resolver los problemas porque los comprenden", añade.

Iniciado en el marco de la celebración este viernes del Día Mundial del Cáncer de Colon, que es el más diagnosticado en España con 42.721 casos cada año, el taller se celebra la mañana de cada lunes durante cuatro semanas y aborda la enfermedad con un enfoque multidisciplinar. En las sesiones, a las que también pueden acudir los familiares de los pacientes, participan facultativos de las diferentes especialidades del Comité de tumores, personal de enfermería, nutricionistas, fisioterapeutas y médicos rehabilitadores para ofrecer a los asistentes una "visión global" de esta patología. 

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"El paciente, sobre todo al principio, se siente un poco como una pelota. Va de un especialista a otro sin tener claro por qué y en estos talleres comprueba que todo tiene un sentido. Aquí se ven en el centro, se sienten importantes, al saber que todas estas personas se reúnen cada martes en el Comité de tumores para hablar de su caso", subraya Irene Clemente, enfermera estomaterapeuta de digestivo del hospital y una de las coordinadoras de este proyecto.

La intención es que, con esta información, puedan mejorar su día a día, ser más autosuficientes y resolver los problemas porque los comprenden

Además, esta escuela permite a estas personas entrar en contacto con otras en una circunstancia similar a la suya. "Ven que los que les sucede no solo les ocurre a ellos. Eso es importante para no sentirse extraños, raros", expone Ferreiro. Y con ella coincide Clemente: "Para ellos es muy enriquecedor poder encontrarse con gente en una situación parecida. En los talleres y en las pausas pueden preguntarse cosas. En general, la experiencia es muy positiva para el paciente y para el profesional".

Cuarta edición, cuarta asistencia

A la sesión de este lunes, también asistió Águeda, que prefiere no revelar su nombre real. Le diagnosticaron cáncer de colon con metástasis en el hígado en 2017 y, tras una operación en la que le extirparon parte del íleon y el tratamiento posterior, logró recuperarse. Sin embargo, la enfermedad volvió un año y medio después y reapareció una tercera vez, por la que todavía está recibiendo medicación. Esta es la cuarta ocasión en que acude a estos talleres y asegura que en todas las anteriores ha aprendido algo nuevo.

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"Decidí repetir porque me supo a poco. Al venir, descubrí otro mundo. La primera vez me encantó, había aprendido un montón de cosas. Esto es para nosotros un espacio que no existe en ningún otro lugar y donde podemos compartirlo todo. Nadie puede ponerse en los zapatos de nadie y, aunque es posible hablarlo con tus amigos y con tu familia, aquí nos entendemos", apunta.

Este aprendizaje que menciona Águeda es el que espera conseguir Connie, aunque reconoce que, ahora que comienza la fase de seguimiento de su tumor acabado el tratamiento, hay algunos aspectos de los que todavía no quiere recibir más información. "Hay cosas de la escuela que me parecen muy interesantes, pero hay otras sobre las que no quiero saber todavía, porque me ha afectado mucho a nivel emocional todo el tema de que, en algún momento, me tuviesen que operar y llevar una bolsa de por vida", admite la joven, algo que finalmente no ocurrió.

Asistencia psicológica

Precisamente una de las partes más duras de esta enfermedad es la gestión de las emociones a lo largo de las diferentes etapas. "Al principio, cuesta asimilarlo. Cuando empecé a recibir la radio, yo seguía yendo a trabajar porque no quería pedir la baja. Mentalmente continuar con tu vida te ayuda, pero, cuando te empieza a doler, lo tienes que dejar. Yo no podía ni caminar", admite Connie. Y en términos similares se expresa Águeda: "Es un proceso duro. Cuando me dijeron que me había aparecido una segunda vez, pensé que no podía ser verdad. Pero, como he ido saliendo adelante, me ha costado poco remontar".

Decidí repetir porque me supo a poco. Al venir, descubrí otro mundo. Esto es para nosotros un espacio que no existe en ningún otro lugar y donde podemos compartirlo todo

Para ayudar a los pacientes en este proceso, los talleres cuentan con la participación de la psicooncóloga Olga Albaladejo. En sus sesiones, intenta potenciar la participación de los asistentes y que sean ellos quienes marquen los contenidos, con la finalidad de que se lleven "tres o cuatro pautas básicas y prácticas que puedan aplicar en su día a día". Además, en la escuela siempre abordan una "herramienta fundamental", que es la respiración: "La hacemos todos y la hacemos todos mal, pero tiene grandes ventajas".

"Si yo me centro en mi respiración, en mi presente, porque no puedo respirar ni en el futuro ni en el pasado, no estoy pensando. Así están gestionando sus pensamientos. Llevar la atención a la respiración produce automáticamente sensación de bienestar, que mejora el sistema inmune. Así, estamos ayudando en el propio proceso de tratamiento", indica la psicóloga.

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Además, tratan el sufrimiento de los cuidadores y cómo gestionar estas relaciones, así como las preguntas imposibles: "Quien sí quien no se pregunta por qué a mí, por qué ahora. Trabajamos con la gestión de las emociones, que entiendan lo básico. Sobre todo, comprender el miedo para que no sea su enemigo, sino que se convierta en una herramienta que les hace ir al tratamiento, cuidarse, venir a las escuelas... porque lo que quieren es estar vivos. Si no tengo miedo, no sé qué quiero de la vida".

Otros talleres

No obstante, además del taller de psicología, la escuela incluye otros muchos a lo largo de las cuatro semanas. Uno de ellos lo imparte María Garriga, dietista-nutricionista en el Servicio de Endocrino y Nutrición del hospital, y en él proporciona a los pacientes indicaciones y consejos prácticos para adaptar su alimentación y evitar algunos de los problemas a los que se enfrentan a causa del tratamiento, como las náuseas, la diarrea o el estreñimiento. "Uno de sus mayores problemas es que se desnutren porque pierden el apetito", señala.

Los especialistas que pasarán por el aula en esta cuarta edición buscan ayudar a estos pacientes a gestionar lo que les sucede en este proceso. Es el mismo objetivo que el de otras escuelas puestas en marcha en el hospital, como la dirigida a pacientes con cáncer de mama, de pulmón o en rehabilitación cardíaca. Un claro ejemplo es Águeda: "Yo me siento una afortunada porque he tenido mis periodos libres de enfermedad. Estoy haciendo una vida normal. Sigo viajando, yéndome de vacaciones con mi familia, al pueblo... Lo que sí que me ha enseñado esta enfermedad es que el mañana es el hoy. En un segundo la vida te pone del revés, así que hay que aprovechar las oportunidades cuando surgen".