¿A qué estigmas se enfrentan las personas con síndrome de Down?Realmente estigmas no existen como tal, pero sí es cierto que todavía el síndrome de Down arrastra la visión del resto de la discapacidad intelectual: que son personas con vidas "menos dignas" de vivir que el resto o con menos plenitud vital. Es una visión algo simple, pero que bebe aún de la idea de que el ser humano se mide básicamente por su capacidad intelectual o su capacidad de comprensión cognitiva del mundo, obviando que la dimensión espiritual, emocional, afectiva o social es tanto o más relevante para la vida de una persona. 

Quizás esta visión se da todavía en la eugenesia masiva que se produce alrededor del síndrome de Down: si malentendemos el ser humano solo por su dimensión intelectual, inevitablemente estas personas parecen tener menor dignidad vital, y con esa lógica, evitamos incluso la posibilidad de su nacimiento o facilitamos otras muestras de separación o segregación de la sociedad, aún cuando estén con nosotros.

Influencers como la chilena Caterina Moretti realizan una importante labor de visibilización a la hora de empoderar a las personas con síndrome de Down. ¿Por qué es importante esto?Es importante porque no hay fuerza mayor para dar valor a las personas con síndrome de Down que ver como son ellas mismas las que se expresan, definen, comunican y defienden ante el mundo. Caterina y muchos otros ejemplifican estos modelos de vida que rompen nuestras concepciones, nuestros prejuicios de vulnerabilidad o de minusvaloración.

¿Cuáles son los principales retos de Down España en cuanto a la inclusión de las personas con síndrome de Down?Claramente sigue habiendo dos grandes retos que siguen siendo prioritarios: educación en igualdad y empleo para todos. Primero, conseguir que nuestro sistema escolar sepa responder al reto de tener personas con síndrome de Down en las aulas, con sus compañeros e iguales, atendidos con calidad y eficacia, sin necesidad de ser apartados "porque así estarán mejor atendidos". El segundo reto es igualmente claro: trabajan muy pocas personas con síndrome de Down en España y muchísimas menos de las que lo hacen, en torno a un 5%, es en empresas y en entorno ordinario normalizado. Es una barbaridad que debe cambiar, pero nuestras políticas de empleo como país se han orientado desde los años 80 a potenciar sistemas laborales protegidos, separados solo para personas con discapacidad, que hacen difícil este cambio.

¿Se conoce cuál es la tasa de empleo de las personas con síndrome de Down?Sí, aproximadamente, del 100% de personas con síndrome de Down en edad de trabajar, solo lo estarán haciendo un 15-20%, y solo un 1-2% lo hace en empleo ordinario.

¿En qué líneas se está trabajando para potenciar el empleo de estas personas?Primero, se trabaja en mejorar su capacitación (prelaboral y ocupacional) y conseguir que el sistema educativo les forme y prepare para su futura inserción laboral, algo que todavía no se produce con la suficiente eficacia o con los recursos adecuados. En segundo lugar, facilitar su inserción a través de los Servicios de empleo con apoyo, que se han confirmado desde hace años como el mejor sistema para asegurar trabajo eficaz en estas personas. Desgraciadamente, nuestras políticas de empleo todavía no apoyan o dan recursos estables para estos Servicios, y eso explica el fracaso absoluto en las tasas de inserción laboral actuales.

Las personas con síndrome de Down tienen una esperanza de vida de alrededor de 60 años. ¿Qué implicaciones tiene esto en su vida laboral? Es un grupo de población muy singular, que envejece antes que el resto de personas con o sin discapacidad intelectual y que, además, fallecen mucho antes por la enorme tasa de prevalencia de la enfermedad del alzhéimer a partir de la cuarentena. La forma de abordar esta realidad debe ser doble: primero, conseguir que su incorporación laboral se produzca cuanto antes (entre los 20 y 25 años). Segundo, facilitar su jubilación anticipada a una edad muy temprana (sobre los 45 años), ya que su etapa de plenitud laboral va a ser corta, de entre 20 a 30 años, poniéndonos en lo más óptimo.

La legislación española prevé la posibilidad de interrumpir el embarazo hasta la semana 22 de gestación si, a través de la prueba de diagnóstico prenatal, se ha confirmado el diagnóstico de síndrome de Down. ¿Ha provocado esto una disminución de la cifra de nacidos con esta patología?La actual legislación española mantiene un supuesto que ha sido considerado como de "discriminación por discapacidad" y una vulneración de los derechos humanos. De hecho, la ONU ha pedido en varias ocasiones a nuestro país que elimine este supuesto. Desde los años 80, se ha producido una disminución progresiva de los nacimientos de personas con síndrome de Down: las pruebas prediagnósticas (cribados prenatales o pruebas fetales no invasivas en la actualidad) permiten pre-diagnosticar con bastante aproximación la posibilidad de un nacimiento de síndrome de Down. Si a esa facilidad tecnológica se le suma un comportamiento eugenésico, la consecuencia inevitable es que se hará lo posible para impedir que nazcan bebés con síndrome de Down.

¿Y qué opina al respecto?La postura de Down España en este sentido es muy clara. Se trata de un debate sobre la eugenesia de nuestra sociedad, sobre el sentido de vivir y de dignidad de las personas con síndrome de Down. No es un debate sobre el aborto, ya que aceptamos la libertad de elección de las personas a la hora de abortar o no, pero no aceptamos que esto se haga en función de la discapacidad del futuro bebé. Si creemos en la dignidad humana intrínseca de una persona con síndrome de Down, no puede haber discriminación hacia la misma.

En ocasiones, entidades antiabortistas toman como ejemplo a personas con síndrome de Down. ¿Cómo debe abordarse este asunto?Hay que tomar una visión amplia y más completa. El síndrome de Down se argumenta y utiliza como ejemplo ya que los sistemas de cribado prenatal se han orientado hacia el diagnóstico prenatal del mismo desde el principio. El aborto es, antes que un fenómeno moral, ético o religioso, una realidad social que abarca muchas razones y motivaciones, y no hay que tener miedo como sociedad a saber qué está sucediendo, los motivos por los que las mujeres abortan o no, las presiones o vulneraciones que nos constan se producen constantemente en el momento de la decisión… Insistimos que se trata, ante todo, de un debate sobre si nuestra sociedad acepta la eugenesia o no. Y ese debate se suele evitar u obviar actualmente.

¿Cómo se encuentra la adopción de personas con síndrome de Down en España? Como el número de nacimientos de personas con síndrome de Down es cada vez más pequeño, también es muy bajo el número de bebés con síndrome de Down que se incorporan a los sistemas de acogida y adopción. Posiblemente inferior a una o dos personas al año. En todos estos casos, estos bebés encuentran rápidamente una familia de acogida o adopción: hay mucha más demanda de familias adoptantes que de nacimientos.

¿Cómo suele ser el perfil de familias que acogen o adoptan a estos niños?Cuando preguntamos a estas familias, siempre nos expresan que la principal motivación es la de ser padres, y no tanto el hecho de adoptar a una persona más necesitada o vulnerable. Esta es la realidad mayoritaria.

Desde Down España lleváis a cabo el programa 'Padres que Acogen'. ¿En qué consiste?Es un programa que surgió hace más de 15 años para facilitar la mediación entre familias que querían adoptar y administraciones que se encargan del proceso porque, entre otras cuestiones, comprobamos que la coordinación obligada entre diferentes CCAA no se estaba produciendo con eficacia. Es un proyecto que nos genera muchas satisfacciones; podemos decir que hemos ayudado y facilitado la adopción de unos 25 bebés con síndrome de Down en España.