Normalmente relacionamos trastornos de la conducta alimentaria con personas neurotípicas, pero lo cierto es que las personas con discapacidad también los padecen…El trastorno de la conducta alimentaria en general puede afectar, efectivamente, a personas con discapacidad. La disfagia o el estreñimiento son problemas más mecánicos que pueden estar más en el contexto de un niño con patología neurológica motora, pero el tema conductual es menor en niños con trastornos motores y más importante en niños con trastorno del espectro autista. Son trastornos de la alimentación que empiezan desde pequeñitos porque el lenguaje y la masticación están muy relacionados; los niños que tienen un trastorno del lenguaje muchas veces tienen un trastorno de la masticación y cuesta muchísimo darles de comer, es un calvario para los padres. Hay alimentos que no quieren por gusto, por forma, por colores, por textura o por presentación. Si a eso le sumas que tengan una alergia alimentaria, les estás restringiendo aún más el alimento que toman.

¿Son más frecuentes estos trastornos en personas con discapacidad intelectual que en el resto de personas?El problema es que en la discapacidad intelectual tienes niños que son muy selectivos en las formas de comer y tienen estereotipias y conductas que no favorecen la alimentación: no se sientan, están todo el rato moviéndose... Es muy difícil para las personas que conviven con estos niños darles de comer. Luego están las conductas de atracón cuando ven algo que les gusta. Y todavía si es alimento lo que se comen, puedes dar gracias, porque tengo un caso que le da igual lo que sea, como si es agua oxigenada. Hay que tener en cuenta que la conducta alimentaria siempre va a involucrar a todos los sentidos y los niños que tienen una hipersensibilidad van a tener alteraciones del comportamiento alimentario con estos estímulos.

¿Son trastornos relacionados también con una distorsión de la imagen corporal o tienen otra causa diferente que en personas neurotípicas?Hay algún caso descrito, creo que de síndrome de Asperger, en el que también hay distorsión de la imagen, pero es conceptualmente diferente. No es el mismo trastorno del comportamiento alimentario que yo veo en niños neurotípicos; no es tanto que el niño tenga una conducta de no comer por tener una imagen distorsionada, como que no come porque es verde o porque el tacto no le gusta. Eso respecto a los que son restrictivos con su dieta, respecto a los que hacen "un comportamiento bulímico", lo que tienen son atracones de aquellos alimentos que les gustan mucho. Es muy diferente, obedece a causas muy distintas.

¿Qué hay detrás de ese rechazo a ciertos alimentos?No es un rechazo a la comida en sí. Pueden ser niños que no han perdido el reflejo de extrusión y rechazan todo lo que no sea líquido, niños a los que les cuestan los sólidos, las texturas... En muchos niños con trastornos neurológicos, los padres te cuentan que les costó muchísimo darles de comer, tal vez porque su sistema neurológico era inmaduro, porque no habían desaparecido determinados reflejos y al meterle la alimentación no han ido al ritmo de un niño que no tuviese ningún problema.

¿Qué es el trastorno de la pica? ¿Cómo se trata?La pica está asociado a un problema de ferropenia, de déficit de hierro, o con un problema neurológico. En niños con discapacidad intelectual que lo chupan el tratamiento es complicado y multidisciplinar.

¿También se produce en algunos niños el síndrome de rumiación, es decir, devuelven del estómago los alimentos no digeridos o parcialmente digeridos de manera repetida e involuntaria, los mastican de nuevo y luego los vuelven a deglutir o los escupen?La rumiación es un trastorno que también existe sin que haya un problema neurológico, son niños con facilidad para que suba la comida.

Después están los más conocidos, como la anorexia nerviosa y la bulimia. ¿Son comunes en personas con discapacidad intelectual?Yo no les pondría la etiqueta de anorexia nerviosa ni de bulimia. Se trata de enfermedad mental muy severa en la que la comida es un factor más, pero en realidad estamos hablando de un proceso mental, son cosas diferentes. El trastorno del comportamiento alimentario asociado a que un niño tiene un problema cognitivo que hace que coma menos, que esté desnutrido porque come selectivamente una serie de alimentos y otros los rechaza, que tenga un comportamiento con la comida que es anormal... no es exactamente una anorexia nerviosa ni una bulimia, aunque se comporten con los alimentos dulces como en un comportamiento bulímico, y sean tan selectivos con los alimentos como en un comportamiento anoréxico.

¿La medicación puede traer consigo efectos secundarios que inciden negativamente en la alimentación? ¿Cuáles son los más comunes?Es otro factor muy importante, porque muchas de las medicaciones que se usan en este tipo de niños a veces son fármacos que favorecen la anorexia, que no tengan apetito. Eso, junto a las dificultades 'per se' de la alimentación, lo hace todo todavía más complicado, porque si es un niño que tiene un gasto metabólico más alto porque tiene más actividad o que tiene tendencia a estar delgado y le sumamos el poco apetito y el comportamiento selectivo, el estado nutricional puede ser peor. Otro extremo sería el de niños que rechazan las frutas y las verduras y comerían solo dulce, que tendrían sobrepeso, pero también malnutrición. Por otro lado, estos trastornos pueden provocar algunos trastornos digestivos leves, como gastritis.

 ¿Cómo es la intervención a nivel alimentario en este tipo de niños?El tratamiento de estos niños tiene que ser multidisciplinar. Por un lado, hay que hablar con el neurólogo, porque a lo mejor cambiando cuándo toma la medicación puedes favorecer que el periodo de más anorexia no coincida con una comida. Por otro, hay que hacer una valoración nutricional, ver realmente en qué situación están, tanto física como bioquímicamente, y en función de eso, adaptar a sus necesidades el tratamiento, suplementarlo o, en algunos casos, tratarlo a nivel  conductual. La labor que hacen en este sentido tanto terapeutas ocupacionales como fisios, logopedas... es magnífica y fundamental. 

¿Qué papel juega aquí la familia? Hay que resaltar que la labor de la familia es muy importante, porque además, lo pasa fatal. A mí me llegan desesperados, no saben qué hacer porque conductualmente es muy complicado, necesitan un abordaje muy multidisciplinar. Por un lado, necesitan que el niño tenga los aportes necesarios, pero también necesitan abordar el tema conductual y reconducir algunas actitudes a la hora de comer. Se requiere de mucha paciencia, y entiendo que en el contexto de un niño con discapacidad, donde hay muchísimos condicionantes, lidiar también con el tema de la comida, que además es una cosa que agobia a todos los padres... Pero hay muchísimos recursos para estos niños, no a lo mejor tanto en los que tienen problemas conductuales, pero sí para niños con patología neurológica, más motora... son recursos a los que la gente les tiene mucho respeto y miedo, porque son alimentaciones artificiales. Quizás no una sonda, pero sí la gastrostomía, que facilita muchísimo la vida y mejora mucho la calidad de vida del paciente.  Hay que perder el miedo a ese tipo de tratamientos alternativos, que en los niños con discapacidad son una solución importante.

¿Cómo les recomendaría actuar ante este tipo de conductas?Se pueden hacer cosas, por ejemplo, en torno a las rutinas, para que la alimentación no sea todo lo que el niño quiere, evitar que coma entre horas... porque eso favorece, por ejemplo, que se coman 21.000 patatas fritas de una sentada. Lo lógico es que un niño se siente para comer, que esté en un ambiente cómodo, con pocas distracciones, que no coma con la televisión... También, hacer que la comida sea divertida, y con estos niños se puede hacer igual que con un neurotípico. Así, si hay alimentos que rechazan, podemos hacer dibujos, caras, una nariz con una zanahoria... Y, sobre todo, tener mucha paciencia y tiempo, que entiendo que muchas veces en un contexto así es complicado, porque con estos niños no es tan fácil como decir: 'venga y siéntate y come', y más si tienes otros hijos que atender, que además hacen que se distraiga... 
También pueden intentar hacer refuerzo positivo: premiar lo bueno y no reaccionar a las negativas, pasar de ellas...  En este contexto, lo perfecto es enemigo de lo bueno.
En este sentido, una labor que es absolutamente encomiable es la de los terapeutas ocupacionales y la de los padres, porque los médicos podemos conocer a los niños, pero el día a día de estos son sus padres y  la gente que está todo el día con ellos consiguiendo pequeñas cosas, pero muy importantes. Yo que me dedico mucho a niños con patología neurológica, al final es muy bonito porque te da muchas satisfacciones personales.