La Federación Española de Enfermedades Raras ha formado parte junto a representantes de la administración pública, sociedades científicas, asociaciones empresariales y otras entidades representantes de pacientes, de la reunión de Alianza Salud de Vanguardia, en la que la ministra de Sanidad, Carolina Darias, ha anunciado junto a la ministra de Ciencia e Innovación, Diana Morant, que el Gobierno va a aumentar hasta 1.500 millones de euros la inversión pública prevista en el Proyecto Estratégico para la Recuperación y Transformación Económica (PERTE) para la Salud de Vanguardia.
Se trata de un hito para el colectivo de personas con enfermedades raras, ya que la inversión específica en medicina genómica y terapias avanzadas, junto con la implementación de la medicina personalizada, pretende mejorar el tiempo de acceso a un diagnóstico y el desarrollo de nuevas terapias que den respuesta a los principales desafíos de estas patologías.
Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, ha reconocido en el marco de este encuentro a ambos Ministerios esta acción colaborativa, especialmente en lo que concierne al impulso que la misma supone para el colectivo de personas con patologías poco frecuentes, "es fundamental garantizar fórmulas de trabajo conjunto que refuercen la investigación sanitaria en nuestro país, impulsen la inversión y favorezcan la transferencia del conocimiento científico", traslada el presidente de FEDER.
FEDER, que participa en esta alianza con otras entidades referentes del tercer sector, el Foro Español de Pacientes y la Asociación Española contra el Cáncer y la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, destaca que vivimos en un momento donde generar modelos y sistemas de trabajo de cohesión territorial es más importante que nunca "La transformación digital también es clave, es necesario reforzar el trabajo en red a través de los protocolos de derivación a los CSUR y su conexión a las Redes Europeas de Referencia, compartiendo el conocimiento y dando respuesta a las necesidades de los pacientes", ha subrayado Carrión.
Un futuro esperanzador
FEDER quiere destacar que esta Alianza estratégica resulta muy esperanzadora, ya que augura el desarrollo de tratamientos y terapias para las miles de patologías poco frecuentes que carecen de este abordaje. En este sentido, es importante puntualizar que, en el propio PERTE se indica que solo el 8% de las más de 4.600 patologías minoritarias recogidas en el "Genetic and Rare Diseases Information Center" tiene un tratamiento autorizado. Sin embargo, se prevén indicaciones de nuevos medicamentos basados en terapia génica para cientos de enfermedades raras, así como la posibilidad de que más de 3.000 de estas patologías puedan ser potencialmente tratadas con estas técnicas innovadoras.
En declaraciones, la ministra de Sanidad ha señalado que "estamos hablando de un proyecto cuya finalidad es la mejora de la salud de la población. Y ello, de la mano de los avances de la Ciencia, de la innovación sanitaria de vanguardia". Por su parte, Morant, ministra de Ciencia e Innovación, ha afirmado que el Gobierno de España ha situado la salud de las personas como eje fundamental para la transformación de España a través del impulso a la investigación y del fortalecimiento del Sistema Nacional de Salud y ha anunciado que hasta ahora se ha ejecutado el 52% de la inversión pública prevista inicialmente en el PERTE.
Frente a este futuro esperanzador, desde la Federación se recalca que es importante generar entre todos los agentes implicados fórmulas que nos permitan trasladar el impacto que estas iniciativas tendrán en la vida de las personas que conviven con patologías minoritarias.
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