Arantxa Barreiro está bastante nerviosa. Es la primera vez que va a decir en público que tiene VIH. Hace 32 años que recibió el diagnóstico pero hasta el momento solo lo sabe su círculo más cercano, el "muy cercano". Ahora ha decidido dar el paso porque es importante para ella, para el colectivo al que pertenece y "para la sociedad en general". Y lo hace también para apoyar el lanzamiento del 'Orgullo positivo', una iniciativa que pretende visibilizar a las personas seropositivas y acabar con la discriminación que, 40 años después de la detección del primer caso, aún sufren. El objetivo no es enorgullecerse por tener VIH pero sí por conseguir que no signifique vivir en el ostracismo. 

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Esta mujer atiende a 20minutos poco antes de la presentación de la campaña, organizada por la Coordinadora Estatal de VIH y Sida (Cesida) y que se desarrollará en 2022. La entidad, que habla de "posiblemente el primer 'Pride positivo' del mundo", prevé poner en marcha un programa de actividades que culmine con una manifestación en el día mundial de la lucha contra esta enfermedad. "Las cosas que no se ven parece que no existen. Somos un número de población bastante importante y hay que hacer que la sociedad lo tenga presente. Todo el mundo mira para otro lado", se queja Arantxa, que a lo largo de la conversación va ganando confianza para contar su historia. 

"Vivo con VIH y debería tener la libertad de verbalizarlo. No se trata de llevar ningún cartel, pero así como si soy asmática te puedo decir que no puedo subir la escalera corriendo, me gustaría poder hablar de todos mis problemas de salud de la misma forma. Yo hasta ahora solo he podido hablar de mi patología en entornos seguros, como son las ONG que trabajan contra esta pandemia", continúa. Agradecida por el apoyo que ha recibido de esas organizaciones, desde hace más de dos décadas es voluntaria en el Comité Antisida de Asturias. Estando ya jubilada, se sacó el título de enfermera para poder ayudar con las pruebas diagnósticas que realizan en la entidad.

Fuera de ese reducido contexto, la situación no ha sido nada fácil. Problemas para encontrar trabajo, para mantenerlo, amistades que no han dejado que sus hijos vuelvan a darle un beso... e incluso un trato nada apropiado dentro del sistema sanitario, hace años principalmente, pero del cual "todavía quedan algunas reminiscencias". "Te marca que personas que te tienen que tratar con cercanía te digan por ejemplo que se van a poner dos guantes para hacerte una analítica", lamenta. 

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Ese tipo de circunstancias tienen su raíz en la desinformación. Es lo que lleva  por ejemplo a no querer trabajar con un compañero con VIH. Porque pese a las cuatro décadas que han pasado desde que surgió, son muchos los que no saben todavía cómo se transmite realmente este virus ni que ser indetectable es igual a ser intransmisible. Desconocen que ambas palabras se convierten en sinónimos cuando, gracias al tratamiento, la carga vírica es tan baja que desaparece el riesgo de infección. 

Arantxa es la prueba palpable de que eso es así: está casada, ha sido madre y su marido continúa siendo serodiscordante. Tampoco sus hijos tienen el virus. Porque los avances médicos, además de mejorar la calidad y la esperanza de vida de estas personas, también permiten los embarazos y partos sin transmisiones. "No es que sea un camino de rosas. Tiene consecuencias negativas, tienes una medicación, una supeditación a una patología, pero como cualquier otra. Puedes llevar una vida normal y hacerte viejo, aunque hay que estar pendiente de uno todo el tiempo", explica, poniendo el foco en la necesidad primera de la prevención. 

Por qué un 'Pride positivo'

Tras la entrevista, Arantxa se incorpora a la presentación del 'Orgullo positivo', un acto en el que la acompañan otras cuatro personas que también han venido a ofrecer su testimonio. Carmen Martín, Antonio Serrano, Loly Fernández y Oliver Marcos coinciden en que se visibilizan por los que no pueden hacerlo por miedo y por quienes pasaron un calvario y ya no están. "Sigamos con esta lucha por ellos. La sociedad te empuja con violencia a la sombra. Te hace sentir culpable y nadie con VIH se lo merece", enfatiza Oliver. 

Lo hacen igualmente para reclamar más formación y educación, incluso de los profesionales sanitarios. "Hay muchos muy buenos. Pero estando embarazada yo sentí el rechazo de enfermeras y matronas que juzgaron mi deseo de ser madre porque no sabían que indetectable es igual a intransmisible", recuerda Carmen.

Y también están aquí porque no solo es importante referirse al virus en sí, sino ponerle cara y hablar de personas para darle normalidad. "Y que la sociedad vea que es un problema de todos y que cualquiera que realice una práctica de riesgo puede contraerlo", apostilla Loly. "Es necesario salir de los prototipos. Nadie tiene un aspecto de. En esto no hay grupos", agrega Arantxa.

"Vivir con el VIH no es per se un rasgo identitario, no es algo de lo que te puedas sentir o dejar de sentir orgulloso. Sin embargo, sí nos sentimos orgullosos de nuestra aportación a la respuesta global a esta pandemia y en la conquista de la igualdad, la dignidad y los derechos de las poblaciones vulnerables", defiende por su parte Antonio. 

Cesida ha hecho una larga lista de motivos por los que considera imprescindible sacar el VIH a las calles. Entre ellos se encuentra el hecho de que aproximadamente uno de cada trescientos españoles tiene el virus y sin embargo, un alto porcentaje de la población manifiesta que no conoce a ninguna persona seropositiva. Esto se debe a que muchos no hablan de su situación por miedo a ser discriminados. 

"Siguen presentes normativas y legislaciones discriminatorias anacrónicas que limitan derechos y el acceso a bienes y servicios a las personas con VIH", sentencia Reyes Velayos, presidenta de la organización, quien sostiene asimismo que es necesario que haya muchos más referentes. Faltan personajes públicos y faltan mujeres. Ellas lo tienen todavía más complicado y dentro del colectivo son las que están aún más invisibilizadas.

La iniciativa recoge el testigo de reivindicaciones como el Orgullo LGTBI, orientadas a visibilizar y dignificar a colectivos vulnerables. Además del apoyo de las 77 entidades que conforman la coordinadora, la propuesta cuenta con la colaboración de Janssen, Viiv Healthcare y Gilead. El grito es claro: "¡Estamos hartos de vivir en el armario!".

"Quiero que podamos ir de la mano con quien no tiene VIH"

Jorge París

Carmen Martín tiene 48 años y lleva más de veinte trabajando en la Asociación Cántabra Antisida, en la que comenzó como voluntaria y de la que hoy es coordinadora. Sus familiares y amigos conocen su situación y se siente apoyada por ellos, pero no puede evitar que le tiemblen las manos cuando decide visibilizarse. "Me enfrento al miedo de cómo puede repercutir esto a mi hijo, a mi pareja...", cuenta. No obstante lo hace porque considera importante reivindicar sus derechos. Ella está "deseando salir a la calle" para que las personas que tienen el virus no se sientan solas: "Quiero ir de la mano de mujeres que no pueden ser visibles y también de la mano de gente que no tiene VIH".

"Los profesionales sanitarios con VIH tenemos derecho a trabajar"

Jorge París

Antonio Serrano es presidente de Vihsibles de Murcia desde que se fundó en 2019.  Enfermero desde hace doce años y especialista en Epidemiología y Salud Pública, uno de los motivos por los que decidió visibilizarse es por sus compañeros de profesión. "Los profesionales sanitarios con VIH tenemos derecho a trabajar", reivindica y aspira a que su voz se escuche: "Quiero que toda la sociedad conozca que somos personas integradas, con vidas plenas. Quiero vivir sin tener que esconder nada y el VIH forma parte de mí". Se sabe afortunado por haber podido acceder a tratamientos innovadores y por tener un entorno "admirable" y considera que las nuevas generaciones deben tomar partido en el activismo por la lucha de derechos de las personas con VIH y "en la prevención de nuevas infecciones".

"Soy una mujer resiliente y orgullosa de haber llegado hasta aquí"

Jorge París

María Dolores Fernández lleva seis años como presidenta del Comité Antisida de Asturias. A ella el diagnóstico le llegó en 1990 -"he vivido más tiempo con el virus que sin él", cuenta- y durante cinco años no lo compartió con casi nadie. "Dar el paso de ser visible fue un proceso largo y complicado. Quise esperar a que mi entorno estuviese preparado y no se viera afectado por ello", relata. A partir de aquel momento reconoce que solo recibió apoyo. "Habrá habido comentarios negativos, del tipo '¿qué habrá hecho para pillarlo?', pero a mí no me han llegado", apostilla y clama que además de tener VIH es "muchas otras cosas": "Soy persona, madre, amiga... una mujer resiliente y orgullosa de haber llegado a poder estar hoy aquí sentada". 

"Debemos mostrar el VIH con visión ajustada a evidencias científicas"

Jorge París

Oliver Marcos es educador par en el Comité Antisida de Salamanca. El proyecto de pares de Cesida consiste en el acompañamiento hospitalario a recién diagnosticados por alguien que también tiene el virus y formación para atender a sus necesidades. A él se lo detectaron con 25 años y a partir de entonces buscó una red de apoyo para entender mejor lo que le estaba pasando. "Soy joven, gay y tengo VIH. Mi simple existencia es un acto político incómodo para un amplio sector de la población. Tenemos la obligación de mostrar el VIH con una visión ajustada a las evidencias científicas y eliminar los estigmas que muchas veces hacen que vivamos dentro de un armario y que sintamos miedo y culpa. Vivir con este virus no tiene por qué tener esas connotaciones negativas", manifiesta.

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