Lo primero que José Antonio García preguntó cuando le comunicaron que tenía alzhéimer fue qué podía hacer él para mantenerse lo mejor posible. Olvidos frecuentes y un ictus en 2012 le habían puesto en manos del Servicio de Neurología y aquel era el dictamen definitivo. Pero tenía 59 años, una familia que sostener, una madre que cuidar y en definitiva, una vida que seguir viviendo. "Continúa activo física y mentalmente", le respondieron y es lo que lleva haciendo seis años, a la vez que lucha para evitar que la sociedad "estigmatice y arrincone" a quienes padecen esta enfermedad.

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"Lo que más nos duele es que nos aíslen y nos quiten el valor como personas. Tener alzhéimer no es ser un inútil. Hay muchos pacientes que por la tardanza del diagnóstico ya no pueden hacer nada pero con un diagnóstico precoz, cuando la enfermedad aún es leve, es posible trabajar para conservar muchas condiciones físicas y mentales", relata al otro lado del teléfono desde su casa de Motril, en Granada, y pocos días antes de hacer la maleta para viajar a Madrid. El lunes, víspera del día mundial de este trastorno neurológico, la Confederación Española de Alzhéimer (Ceafa) organizó una jornada en el Congreso para exponer sus principales reivindicaciones y él fue uno de los ponentes. 

En un acto presidido por la presidenta de la Cámara, Meritxell Batet, y en el que participaron diversos especialistas, este hombre avaló con su testimonio la importancia de una evaluación temprana como base para un cambio de modelo en la lucha contra la enfermedad, lo que ayudaría a su vez a un cambio en el perfil de los afectados. En esa tarea, Ceafa reclama el compromiso de todos los agentes públicos y privados implicados y la necesidad de desarrollar un Plan Nacional e Integral de Alzhéimer. 

"Lo malo de esto es que automáticamente te incapacitan para trabajar y para todo. Yo era inspector de seguros y me despidieron. Y cuando le dices a alguien que tienes alzhéimer deja de dirigirse a ti y ya solo se dirige a tu mujer o a quien esté contigo. Es muy duro", continúa José Antonio durante la entrevista con 20minutos. "No tengo todas mis capacidades, pero puedo hacer muchas cosas", agrega y enumera el extenso listado de actividades que ocupan su día a día y que pasa por talleres, grupos de teatro, encargarse de las gestiones de la casa o llevar a su nieta al colegio. También conduce, tiene un pequeño huerto y se ha involucrado mucho en el tejido asociativo, siendo miembro del Panel de Expertos de Personas con Alzhéimer de Ceafa, formado por menores de 65 años.

Los daños cerebrales de la enfermedad empiezan hasta veinte años antes de que el paciente manifieste los primeros síntomas, pero la edad media de diagnóstico se sitúa entre los 70 y los 80 años. La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que solo en torno al 9% de los diagnosticados de esta u otras demencias lo han sido antes de los 65 y en fases muy precoces. Ceafa agrega que el infradiagnóstico presenta cifras "alarmantes" y que, de acuerdo con la Sociedad Española de Neurología (SEN), puede alcanzar alrededor del 30% de casos. 

"Según los estudios hay un 9% de diagnósticos precoces, pero luego no se hacen seguimientos. En Andalucía, por ejemplo, a las personas con deterioro cognitivo leve no nos controla el especialista en demencias. No lo hace hasta que no están muy avanzadas. Y entonces ya es tarde", apostilla José Antonio, en referencia a otra de las barreras contra las que chocan estos pacientes. 

A él, después del diagnóstico, el neurólogo le derivó al médico de cabecera y cuando ha vuelto a pedir cita en Neurología no ha recibido muy buena respuesta. "El alzhéimer se tiende a ver como una enfermedad de mayores con la que te tienes que apañar hasta que termines muriendo", lamenta y se queja también de que la única salida sea la prescripción de fármacos como los antidepresivos. "A mí me recetaron tres y yo no tengo depresión", clama y en su propósito de no tomar tanta medicación, para los problemas de sueño ha recurrido a un tratamiento particular del Instituto Internacional de la Melatonina.

"Cuando le dices a alguien que tienes alzhéimer deja de dirigirse a ti y ya solo se dirige a quien esté contigo. Es muy duro"

A este granadino le pesa que esté costando tanto encontrar un tratamiento efectivo para su enfermedad y ha decidido aportar su grano de arena en esa búsqueda. Por ello colabora desde marzo en un ensayo clínico que lleva a cabo el Hospital Reina Sofía. Sin recibir ningún tipo de remuneración y teniendo que costearse los frecuentes traslados a Córdoba, él es uno de los 16.000 voluntarios con los que cuenta la investigación a nivel mundial. 

Gracias a la participación en ese estudio, José Antonio es sometido a exámenes completos cada dos meses, exámenes que vienen determinando que seis años después de escuchar por primera vez que sufría alzhéimer, su deterioro sigue siendo leve. No se le escapa que existen otras circunstancias que pueden provocar que la enfermedad progrese, pero él hace todo lo posible por intentar mantenerla a raya. "Puede que dentro de seis meses no reconozca a nadie, pero la actividad física y mental me va muy bien. Si no se ejercita el cerebro los olvidos van cada vez a más", insiste, dispuesto a seguir teniendo una vida normalizada, plena, autónoma e independiente.