Precisamente, "este miedo o temor puede desembocar en un aislamiento prolongado nada aconsejable para las personas que viven con una enfermedad crónica como la Esclerosis Múltiple, en las que las conexiones sociales son clave para una mejor convivencia con la patología", afirman desde ARDEM.

'Me conecto, nos conectamos' es el lema elegido con el propósito de que nadie se enfrente en soledad a la Esclerosis Múltiple. Y es que hay una necesidad humana de pertenecer a una red social y de sentirse conectado e integrado con ésta.

La esclerosis múltiple es una enfermedad que afecta a dos millones y medio de personas en el mundo; 770.000, en Europa y 55.000 de ellas en España (zona considerada de riesgo medio-alto) con una prevalencia de 120 casos por cien mil habitantes. El 75% de las personas afectadas son mujeres. Los casos diagnosticados de en esclerosis se han multiplicado por 2,5 en los últimos 20 años.

UNA ENFERMEDAD SIN ORIGEN CONOCIDO

La Esclerosis Múltiple constituye la primera causa de discapacidad no sobrevenida en población joven España. Hoy en día no se conoce qué origina esta enfermedad neurológica ni su cura. Es compleja y heterogénea, asociada a una gran incertidumbre en cuanto a la evolución en cada persona.

Desde el movimiento asociativo de las personas con Esclerosis Múltiple en España, se considera urgente:

El acceso a una información completa sobre datos relacionados con Esclerosis Múltiple y sobre el impacto de la situación generada por la COVID-19 en las personas afectadas, a nivel nacional e internacional.

La recuperación de la normalidad en la atención sanitaria y sociosanitaria en Esclerosis Múltiple, de la cual forma parte esencial la actividad de las asociaciones y fundaciones que trabajan por la calidad de vida de las personas con EM, que en estos momentos requieren la aprobación urgente de medidas extraordinarias de financiación por parte del Estado y de las Comunidades Autónomas.

Además, continúan reivindicando:

Mayor apoyo gubernamental a la investigación de la Esclerosis Múltiple. Aunque la investigación para encontrar un tratamiento o vacuna para la COVID-19 es urgente y necesaria, pedimos que la investigación en Esclerosis Múltiple no se deje a un lado, pues para las personas afectadas por esta enfermedad es de vital importancia.

El reconocimiento automático del 33% de discapacidad con el diagnóstico. La Esclerosis Múltiple se manifiesta en muchas ocasiones con síntomas invisibles que no siempre se contemplan en los baremos, pero que afectan de forma relevante a la calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad.

Acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, en todas las Comunidades Autónomas, reforzando el papel que las asociaciones de pacientes desarrollan en este campo.

Equidad en el acceso al tratamiento farmacológico que precise cada persona, en todas las comunidades autónomas y en todos los centros hospitalarios.

Mayor compromiso de los empresarios y de las administraciones en las adaptaciones de los puestos de trabajo y en el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad.

El 31 de mayo a las 13,00 horas tendrá lugar una Jornada de información sobre Covid 19 y la vacunación. Será online por lo que es necesario inscribirse: