Esclerosis Lateral Amiotrófica, así de define la enfermedad comúnmente conocida como ELA, que padecen 4.000 personas al año en España y afecta a muchísimas más de manera directa o indirectamente. Este mismo martes se ha conocido el fallecimiento de Carlos Matallanas a los 32 años de edad. El periodista, analista y ex futbolista llevaba dos meses hospitalizado por unas complicaciones en su estado de salud relacionadas con la ELA que sufría desde 2013.
Muchas personas como él pasan por situaciones muy complicadas, y es que esta enfermedad neuromuscular degenerativa provoca que casi la totalidad de los músculos del cuerpo dejen de funcionar, hasta producir finalmente la muerte. El tiempo medio desde que se produce el diagnóstico hasta que la persona fallece, está entre dos y cinco años, pero no todos los hogares se pueden permitir pagar los 35.000 euros que cuesta de media atender a un paciente con ELA.
Con motivo del día mundial de la de esta enfermedad, que se celebró el pasado mes de junio, la definida como 'Comunidad de la ELA' lanzó una campaña llamada wELApop, en la que a modo simbólico ponía a la venta muchas de sus pertenencias más importantes, para poder costearse las necesidades que implica un paciente de este tipo.
Jorge era el protagonista de la campaña, un hombre de 34 años que padece la enfermedad de la ELA. No puede hablar, ni andar, ni prácticamente moverse. Sin embargo, su vida hace 4 años era completamente diferente. Era una persona de 30 años con mucha vida por delante. Jugaba al fútbol muy a menudo y le encantaba viajar, especialmente con su pareja, quien sigue a su lado a día de hoy haciéndose cargo de sus cuidados.
Dos de los organismos que han lanzado la campaña han declarado a 20Minutos cuál es su labor y qué mensaje buscaban mandar. En primer lugar María Jose Arregui, vicepresidenta de la Fundación Luzón, señala: "Queremos concienciar a la sociedad y que la ELA vuelva a ponerse encima de la agenda social y, sobre todo, de la agenda política". Por otro lado, Adriana Guevara, presidenta de la Asociación AdELA, afirma: "Buscamos una visibilización de la enfermedad, porque aunque dicen que es rara, no lo es, es desconocida y es la tercera que más se diagnostica de las neurodegenerativas, detrás del Párkinson y del Alzhéimer".
En busca de la visibilidad
Tanto la Fundación Luzón, como la Asociación AdELA son conscientes de que una de sus funciones principales va en una dirección, dar a conocer esta enfermedad y que se tomen decisiones en consecuencia. Para ello, el primer paso es eliminarla de la lista de 'enfermedades raras', a la que, según Guevara, no debe pertenecer: "Al año se diagnostican alrededor de 900 nuevos casos, pero la cifra de los que fallecen es similar, entonces nunca llega a ser una cantidad de enfermos suficientes como para que se nos haga caso. Son enfermos olvidados".
Para Arregui, la declaración pública de que hizo en junio el entrenador de fútbol Juan Carlos Unzué, comunicando que padece ELA, es un paso más para tratar de normalizar esta enfermedad y conseguir ser escuchados: "Es un gran aliado para nuestro colectivo. Quiso crear su propia fundación pero tras contactar con él y conocer a Francisco Luzón y nuestra labor, decidió unirse para ayudar a todos los afectados. La unión hace la fuerza y Juan Carlos, como hombre de equipo, lo sabe bien. Esperamos poder ayudar mucho juntos".
Una enfermedad olvidada por el estado
Una de las principales reclamaciones de todos los organismos que trabajan apoyando a enfermos o financiando investigaciones, es la de las ayudas estatales. Actualmente son mínimas y tardan mucho tiempo en llegar. Guevara explica que hay casos en los que "el paciente recibe la ayuda después de haber fallecido".
La presidenta de AdELA, incide en que las ayudas son tan escasas que en la asociación han creado un "fondo solidario", que se utiliza para aquellos enfermos que no pueden hacer frente a los 110 euros anuales que cuesta ser socio.
La prestación por dependencia es prácticamente la única a la que pueden optar los pacientes. En el mejor de los casos, se recibirá una ayuda de cerca de 400 euros al mes, aunque la realidad es que solo el 10% de los enfermos recibe un ingreso estatal, según apunta la Fundación Luzón.
Además, Arregui considera que otra de las dificultades para recibir la prestación es la lentitud del proceso: "Desde que se empiezan las primeras visitas a los tribunales de incapacidad hasta que se reconoce, transcurre de media un año. Pero además luego se tarda 5 meses en recibir la primera mensualidad".
Por último, la manera de financiación por parte de fundaciones y asociaciones proviene en su mayoría del sector privado, aunque cuentan con algunas subvenciones de las Comunidades Autónomas, como reducciones en el IRPF.
Un enfermo de ELA genera gastos de 35.000€ al año de media
"Según nuestros estudios -subraya Arregui- un enfermo de ELA produce unos gastos anuales de 35.000 euros, y la renta media de una familia española son 28.000. Y el drama es mayor porque para poder cuidar a una persona con la enfermedad, tiene que dejar de trabajar, debido al gran tiempo de atención que exige".
Sin embargo, el gasto que le provoca a la Sanidad pública es mínimo, porque no tiene tratamiento y los pacientes viven en su domicilio, por lo que lo único que necesitan son cuidados paliativos.
"Una silla de ruedas cuesta 8.000 euros, una cama hospitalaria ronda los 4.000, la grúa para poder subir y bajar a los enfermos son 1.800. Es decir, te pones a sumar gastos y la lista es muy larga", concluye Arregui.
Asociaciones y fundaciones con diversas labores de ayuda
Ante la difícil situación en la que se encuentran muchos enfermos de ELA, las diversas asociaciones y fundaciones que existen tanto a nivel estatal como autonómico, se centran en diversos ámbitos para ayudar. Por ejemplo, la Fundación Luzón tiene como uno de sus objetivos principales la investigación científica, con el objetivo de prolongar la vida de los enfermos o curar la enfermedad, además de diversas iniciativas y actividades con pacientes y familiares.
Por otro lado, la Asociación adELA se centra más en dar soporte a los enfermos y la gente de su entorno, organizando encuentros culturales y mediante cursos de formación de cuidadores. Ambas participan además en eventos de recaudación de dinero para los pacientes, como es el caso del torneo de pádel anual llamado 'Venceremos a la ELA Memorial Lola Ruiz Sacristán', que organizan sus familiares en el mes de septiembre y en el que destina todo el dinero recaudado para la Asociación AdELA.
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