Gautena es una entidad con mucha historia en Guipúzcoa. Háblenos un poco de su historia. ¿Cómo surgió?La de Gautena es muy parecida a la de muchas otras historias. Año 1978, un año además crucial en todo el desarrollo autonómico, un grupo de familias con hijos con autismo se unió para crear esta asociación porque vieron que sus hijos, con grandes necesidades, no encajaban en los pocos recursos que existían, no había nada de apoyo para ellos. Hicieron un llamamiento en la radio para que unieran más padres y crearon la asociación. Una de las madres fundadoras está todavía en la junta directiva.

Su visión fue, además, un poco distinta, pues desde el principio decidieron que el enfoque fuera muy profesional, que es algo que ha definido mucho a la entidad. Se fichó a un director técnico, se contó con el psiquiatra Joaquín Fuentes, de gran renombre en el mundo del autismo, y se empezó a dar forma a un proyecto que después ha crecido y ha ido siempre de la mano de las administraciones. Ahora mismo, somos la única entidad de autismo de Guipúzcoa. 

Hace 45 años, apenas se sabía nada del autismo. ¿Cómo lo vivían las familias en 1978?No había información, y estas familias estaban muy perdidas, porque en realidad no sabían qué les pasaba a sus hijos, había mucho desconocimiento… y esa fue también una de las razones para movilizarse, porque, además, los que se movilizaron fueron familias con hijos con muchas necesidades de apoyo. Ahora mismo se diagnostica mucho autismo, pero muy distinto, en esos años se diagnosticaban solo los que tenían muchas necesidades de apoyo. En eso, afortunadamente, se ha avanzado mucho.

¿Cuántas familias empezaron y cuántas son ahora?No te sé decir con exactitud, pero no empezaron más de media docena y ahora estamos casi 1.200. Somos una provincia pequeña y eso nos permite manejarnos más fácilmente para llegar a ellas. Aunque nuestra forma de llegar es muy diversa, pues no es lo mismo personas que viven con nosotros los 365 días del año, que las que vienen a una sesión quincenal, participan en algún grupo de ocio o van a una charla… En los apoyos más intensivos, personas que apoyamos de manera cotidiana y estructural en recursos como educación, vivienda y centro de día, atendemos a unas 250 familias. 

Gautena empezó como una asociación de padres y en la actualidad, sois referencia en País Vasco e incluso en España. ¿De qué servicios dispone?Nosotros gestionamos aquellos servicios que requieran de un nivel de especialización muy alto, con unas necesidades muy específicas. Con un orden más o menos cronológico -que no significa que todos las personas tengan que pasar por todos- disponemos de un servicio de atención temprana, en el que atendemos a más de 100 niños y niñas de 0 a 6 años; el servicio clínico, donde gestionamos todo el servicio de diagnóstico y tratamiento hasta los 18 años y en el que vamos de la mano del Servicio Vasco de Salud; el servicio educativo, donde ofrecemos 21 aulas estables insertadas en centros ordinarios en el que atendemos a 100 alumnos de hasta 20 años; y servicios para adultos, donde tenemos 92 adultos viviendo con nosotros y 140 en servicios de día.
Aparte tenemos una serie de programas menos intensivos para personas que, con apoyos, pueden estar en entornos más ordinarios.

Gautena es pionera también en atender al autismo en la vejez, un tema bastante olvidado…Sí, porque lo que estamos viendo, también con Autismo España, es que hay muy poca literatura al respecto. Las personas diagnosticadas con autismo están envejeciendo ahora, y estamos viendo que hay una carencia, no sabemos cómo pueden evolucionar porque los programas convencionales no se pueden aplicar a las personas con autismo, y menos a las que requieren de más apoyo. No podemos anticiparnos y saber, por ejemplo, cuándo pueden empezar a desarrollar deterioro cognitivo. Como anticiparnos es uno de nuestros objetivos, estamos desarrollando un programa con la facultad de medicina y enfermería de la universidad del País Vasco para ver si podemos, de alguna manera, adaptar esas escalas ordinarias a nuestro colectivo para darles un apoyo diferenciado cuando empiecen a entrar en la vejez y hacer programas lo más personalizados posible, más flexibles, aunque eso siempre sea un reto difícil.

También han apostado por las aulas estables para atender a alumnos con autismo. ¿Cómo las gestionan, cuántas tienen…?Se trata de aulas pequeñas de hasta cinco alumnos, están insertadas en centros ordinarios y los profesores son personal nuestro, de la casa, que desplazamos a los distintos centros, tanto como públicos como concertados. De este modo combinamos una atención muy especializada en un entorno ordinario para que puedan disfrutar de tiempo y espacio compartido con otros alumnos del centro en el comedor, el patio, alguna clase… Además, no sé si por orografía -Guipúzcoa es una provincia muy montañosa-, o por cultura, le damos mucha importancia a la proximidad, y de este modo, los alumnos no se tienen que desplazar tanto. 

¿Por qué optaron por este sistema en lugar de centros específicos?Somos firmes defensores de la comunidad, y por eso decidimos hacerlo así. Para que haya inclusión, no basta con la presencia, pero si esta presencia la combinamos con el apoyo intensivo y específico que damos en estas aulas, conseguimos que nuestros alumnos estén donde pasa la vida, donde está su hermano, su vecino… Aquí es un modelo que funciona y decidimos hacerlo así, sin quitar, por supuesto, ningún valor a los centros específicos, que tienen otras ventajas, como tener que gestionar un centro o dos, mientras nosotros tenemos que gestionar 21, nuestros profesores se tienen que integrar en 21 colegios…

Lo que nosotros hemos notado es que, en los centros donde situamos estas aulas hay un impacto brutal tanto en los alumnos como en el profesorado, y creo que eso a largo plazo es muy positivo, porque esas personas que hoy son alumnos, van a ser los que hagan las normas en un futuro y si están acostumbrados a convivir con ellos, van a hacer leyes que los tengan más en cuenta.

Cada vez se diagnostican más casos de autismo, aunque sea de alto funcionamiento. ¿Va en consonancia este aumento de diagnósticos con el aumento de servicios que se ofrecen desde asociaciones como la vuestra o desde los servicios públicos?Si pensamos en los desafíos que tenemos por delante da hasta vértigo… porque nosotros no llegamos a todo, es inabarcable. Aunque, por otro lado, la es verdad que las personas que se diagnostican más ahora son las que hace 15 o 20 no se diagnosticaban porque tienen menos necesidades de apoyo y, a pesar de eso, han podido tener una vida ordinaria. 

Como entidad experimentada, ¿cuál sería su propuesta para que se pudiera dar respuesta a todas estas personas?Para mí el reto es, de alguna manera, sacar al autismo de las asociaciones, porque todo este colectivo de nuevos diagnósticos es perfectamente integrable en recursos ordinarios, y es lo que piensan también desde las entidades británicas. Lo que tenemos que hacer desde las asociaciones es ayudar a los que diseñan las políticas a entender qué adaptaciones se requieren en el mundo ordinario para que estas personas estén bien atendidas, se integren en la sociedad.

Si lo pensamos, en realidad son adaptaciones pequeñas, basta con entender que hay que ensanchar un poco la normalidad para que estas personas se puedan integrar perfectamente en la sociedad. Para mí es la única forma de avanzar, y para eso ya se están dando pasos, como la Estrategia nacional de autismo o el Plan nacional de autismo que dotará -espero- de recursos a esa estrategia con idea de poner el tema sobre la mesa de los políticos. Creo que el reto no pasa por financiar pequeñas asociaciones para que creen, entre comillas, 'guetos', sino que la sociedad sea capaz de ensanchar su normalidad, pero no solo para en el autismo.

¿Y cómo ensanchamos esta normalidad?Formando a toda la sociedad en su conjunto, especialmente al profesorado, que es algo, además, que el propio profesorado nos traslada, porque, estadísticamente, en todos los cursos va a haber alguna persona con autismo. Muchos de ellos no tendrán discapacidad intelectual o unas necesidades muy evidentes, pero agradecerán pequeñas adaptaciones y acompañamiento en momentos como el comedor, el patio…

Esta formación se tiene que trasladar a otros ámbitos, como las fuerzas de seguridad -que es algo que hacemos también-, a los políticos... La sociedad tiene que asumir su parte de responsabilidad, no solo las asociaciones. Aunque nosotros les acompañemos en ese camino y les ayudemos a que sepan cómo hacerlo, también debe ser su responsabilidad.

Y Gautena, ¿cuál cree que el reto más importante que tiene por delante?Como entidad también tenemos muchos retos, como el de la sostenibilidad, ser capaces de llevar a cabo la mayor personalización posible, convertirla en factible… y no perder el vínculo asociativo, que es un riesgo que tienen muchas asociaciones. Nosotros somos el producto de unos padres y nacimos para reivindicar, pero, a veces, toda la gestión que tenemos alrededor, nos hace pensar más como empresa, cuando no debería ser así, porque no podemos perder nunca nuestro espíritu reivindicativo.