Miguel Ángel de Casas, presidente de Autismo España: "El TEA es tan prevalente como el VIH y el cáncer y la diabetes infantiles juntos"

  • Padre de un chico de 19 años con autismo severo, Miguel de Casas preside la Confederación desde 2014. 
Miguel Ángel de Casas, presidente de Autismo España.
Miguel Ángel de Casas, presidente de Autismo España.
César Cid
Miguel Ángel de Casas, presidente de Autismo España.

En España, 165 entidades relacionadas con el Trastorno del Espectro Autista (TEA) forman parte de Autismo España, una confederación de asociaciones que luchan por lo derechos de las personas con esta condición en nuestro país, que se calcula que son unas 450.000. Al frente de esta confederación está Miguel Ángel de Casas, padre de un chico autismo, una persona que también desde la Federación Autismo Castilla y León, el Consejo de Administración de Autismo Europa desde 2018 y el Consejo de Administración de la Organización Mundial del Autismo (OMA), pelea a diario y de manera desinteresada porque su hijo y los que son como él, tengan la mejor calidad de vida posible.

Además de presidir Autismo España preside la Federación en Castilla y León. ¿Qué relación tiene con el autismo? Tengo entendido que es padre de una persona con autismo?Sí, tengo un hijo con autismo, tiene ahora 19 años, se llama Gonzalo y tiene un autismo severo, así que entré en este mundo en el momento en que en que a mi hijo le diagnosticaron el trastorno del espectro del autismo. Empecé a colaborar en la asociación en la que estábamos en aquel momento, Autismo León, luego nos vinimos a Valladolid y ahora estoy aquí en autismo Valladolid. A partir de ahí, seguí colaborando con la Federación Autismo Castilla y León y luego en Autismo España. Digamos que esto es algo que te engancha. Una vez que empiezas a trabajar por tu hijo y por todos los que tienen trastorno del espectro del autismo y por otros padres que también están en tu misma situación, es como una droga de la que no te desenganchas nunca. 

Cuántas entidades formar ahora mismo parte de la Confederación? ¿Cómo se organizan?De forma directa o indirecta, ahora mismo en la Confederación estamos agrupando a alrededor de unas 165 entidades. Y digo de forma directa o indirecta porque nosotros nos vertebramos a lo largo de todo el territorio nacional y a través de las federaciones regionales. Por un lado, está Autismo España, que es un poco la cabecera, que tiene funciones de ámbito nacional, y luego tenemos 10 federaciones repartidas en varias comunidades autónomas. Hay entidades que, además de en Autismo España se asocian a su federación regional, y otras que solo están en Federación de su Comunidad, pero pertenecen de manera indirecta tambiñen a Autismo españa. 

Siendo un espectro tan grande, numeroso y diverso, ¿cómo consiguen aunar en Autismo España los intereses en un espectro con necesidades de apoyo tan distintas?Pues al final en Autismo España, igual que en nuestras asociaciones, lo que trabajamos es para las personas. Hay un tópico, pero que es una realidad, que dice que hay tantos tipos de autismo como personas con autismo existen. Con lo cual ya va en nuestro ADN, va en la propia idiosincrasia del movimiento asociativo del autismo  trabajar por la calidad de vida y por la defensa de derechos de cada una de las 450.000 personas que se estima que hay en España. 
Para nosotros, al final, lo importante es la persona, y no tanto dónde la clasificamos dentro del espectro, si en un punto o en el otro. Con esta filosofía, poniendo a la persona en el centro de toda nuestra actividad, es como tratamos de dar cobertura a todas estas personas, mejorar su calidad de vida y defender sus derechos. 

El autismo es una discapacidad relativamente joven. La primera persona a la que se le diagnosticó sigue vivo. Tendrá unos 80 años.

Se estima que en España hay cerca de medio millón (1 de cada 100) de personas con autismo, pero en realidad no hay datos precisos. ¿A qué se debe esa falta de datos objetivos?No hay una única causa, si hubiera solo una, seguramente ya estaría resuelto. En esta falta de datos influyen muchos factores. El primero de ellos, que el diagnóstico del TEA no es sencillo, porque las personas con trastorno del espectro del autismo no tienen ningún rasgo físico visible que la diferencie. Aunque en los últimos años se ha avanzado mucho en las técnicas de detección precoz, el diagnóstico sigue siendo algo realmente complejo y  se puede producir a lo largo de la vida de la persona, en cualquier momento.  Siempre pensamos en los niños, pero cada vez es más frecuente que se diagnostique en la edad adulta. 
Por otro lado, es que el trastorno del espectro del autismo es una discapacidad relativamente joven. Hay que tener en cuenta que la primera persona a la que se le diagnosticó con autismo como tal, sigue vivo. Es un estadounidense que tendrá unos 80 años.
Eso implica que, a nivel estadístico, el autismo no esté presente en la mayor parte de los registros que se manejan a nivel público, con lo cual es realmente difícil tener datos coherentes sobre las personas diagnosticadas con trastorno del espectro del autismo. Incluso dentro entre distintas administraciones, hay datos dispares y hay muchos casos en los que el TEA no está directamente reconocido como tal. 

¿Ocurre en otros países de nuestro entorno?Sí, es algo generalizado, a nivel mundial. De hecho, en España yo creo que estamos al nivel de los mejores en cuanto a la aplicación práctica de las técnicas de diagnóstico. Por supuesto que habrá diferencia entre unos países u otros. Pero el autismo a nivel mundial sigue siendo, vuelvo a insistir, una discapacidad relativamente joven y poco reconocida a nivel estadístico y a nivel oficial.

En Europa se calcula que 1 de cada 100 personas tiene autismo. En EEUU se ha llegado a hablar de una de cada 38… ¿Por qué esta diferencia?Los datos siempre hay que cogerlos con pinzas porque son datos de inferencia estadística, o sea, no son recuentos de personas concretas con nombre y apellidos, sino que son estimaciones. Por eso, en Autismo España somos siempre muy prudentes a la hora de hablar de datos de prevalencia.
Existe un consenso entre la comunidad científica internacional ampliamente aceptado de que el dato más fiable sería el de 1 es de cada 100 a nivel mundial, y hay consenso en que es probable que ese dato se esté quedando obsoleto. En Europa seguimos hablando de 1 de cada 100 y en España ha habido un estudio hace 2 o 3 años que arrojaba datos de que estaríamos en 1 cada 89. En Estados Unidos han salido recientemente el dato que comentas y que ha publicado el centro de detección ciudades de Atlanta y que habla de 1 cada 44 de 1 o 1 de cada 38... pero son datos de poblaciones muy concretas en un estado concreto, en una edad y etnias muy concretos... 
Con lo que nosotros nos quedamos de estos datos es con la tendencia, y es indiscutible que el autismo es cada vez es más prevalente, que cada vez nacen más personas con autismo y cada vez se detectan más personas con autismo. En Autismo España hay un dato que nosotros manejamos siempre  que es un poquito curioso, que el autismo es tan prevalente como sumados el VIH, el cáncer infantil y la diabetes infantil. Con esto nos hacemos un poco una idea del ritmo al que está creciendo el colectivo.

Aunque se han avanzado mucho en concienciación en los últimos años, en torno al autismo sigue habiendo muchos falsos mitos. ¿Cuáles persisten y cuáles cree que hacen más daño?Lamentablemente, todavía persisten demasiados, y lamentablemente, todos hacen mucho. Podríamos hablar del tema de las vacunas, que puede hacer mucho daño y para algunos aún persiste, a pesar de que se demostró hace años que no influyen en el autismo y que es sobre todo cuestión de genes; el tema de la introspección, que asegura que las personas con autismo perdón no se relacionan con los demás; que son unos genios de las matemáticas o superdotados, cuando en muchos casos es todo lo contrario y tienen muchas dificultades… Podríamos seguir hablando durante horas sobre el tema…

Hace unos años, ibas por la calle tenías que explicar que tu hijo tenía autismo y qué era el autismo. Ahora ya no es así

Y en cuanto a derechos, ¿cuánto hemos avanzado?Mucho, pero no solo ha avanzado el autismo, sino toda la discapacidad. Nosotros somos miembros activos del CERMI, que es donde focalizamos nuestra actividad de defensa de derechos de las personas con autismo, y es difícil cuantificar cuánto hemos avanzado en derecho, porque más que muchos derechos, que luchamos porque sean cada vez más, queremos que se hagan efectivos. 

En junio se aprueba el Plan de acción de la estrategia del Trastorno del Espectro Autista (TEA). ¿Cómo lo valoran desde la Confederación?Como todo hay que contextualizarlo. En el año 2015 se aprobó en el Congreso de los Diputados y, por unanimidad, con lo difícil que es eso en este país, la estrategia española de trastornos del espectro del autismo. A partir de ahí, esa estrategia había que trasladarla a acciones concretas, por lo que había que redactar un plan de acción con actividades y acciones y concretas, tangibles y dotadas de presupuesto, que es lo que parece que se va a hacer ahora después de varios años y varios gobiernos. Lo valoramos, por tanto, muy positivamente, como también valoramos muy positivamente que desde finales del año pasado se había puesto en marcha el Centro Español sobre trastornos del espectro del autismo auspiciado por el Gobierno de España y el Real Patronato ley de la discapacidad, pues es el vehículo a través del cual el Estado pone en marcha el plan de acción de esta estrategia española del trastorno del espectro del autismo. Autismo España ha colaborado muy activamente en la elaboración de este plan porque nos va la vida en ello… Pero más que celebrar, que está muy bien, lo que tenemos que hacer es seguir trabajando para desarrollar y que se cumpla este plan. 

¿Algún logro del que tengamos que se sientan especialmente orgullosos?Creo que este plan y que se haya puesto en marcha el centro son dos cosas de las que podemos estar orgullosos. Y también tenemos que estar orgullosos de que el autismo sea cada vez más conocido por la sociedad en general y por las administraciones. Hace unos años, ibas por la calle tenías que explicar que tu hijo tenía autismo y qué era el autismo. Ahora ya no es así, e incluso la gente ya lo identifica e incluso conocen algunas de sus necesidades. Esta concienciación es el principio para poder poder poner en marcha acciones que les beneficien.

¿Cuál diría que ha sido el principal logro de la confederación?Pues ahora que por fin tenemos los medios para poner en marcha acciones concretas que mejoren la calidad de vida de las personas con autismo, el gran reto es estar a la altura y que se traduzcan, como decía antes, en acciones concretas que realmente mejoren la calidad de vida de las personas con TEA, y que faciliten el ejercicio de sus derechos.

¿Cómo invitaría a la gente, a las familias que tienen un hijo con autismo, para que se asocie?Aquí te respondo como padre de Gonzalo más que como el presidente de Autismo España. Yo animaría a todos los padres que tengan una sospecha de que su hijo puede tener TEA a que acudan cuanto antes a un profesional especializado, que se dejen orientar por los profesionales especializados en autismo que les guíen. Ser padre no es fácil, y ser padre de una persona con discapacidad, todavía más complicado. Con la guía de un profesional especializado, este camino va a seguir siendo duro, pero desde luego, tener una guía a lo largo de ese camino ayuda mucho. 
Donde más profesionales especializados hay ahora mismo y donde más profesionalizados están es en las asociaciones especializadas en autismo. Por eso invito a que se asocien, ya sea en las que están dentro de nuestra confederación o no. Al final, como padres, buscamos lo mejor para nuestros hijos y desde Autismo España nos preocupamos muy mucho de que los profesionales que trabajan en nuestras asociaciones de verdad estén especializados, que estén formados y de que trabajen sólo con personas con autismo. Por eso son lugares magníficos para poder dirigirte y encontrar personas que nos ayuden a recorrer este duro camino.

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