Según datos de 2022 de Sociedad Española de Reumatología, las enfermedades reumáticas son la primera causa de incapacidad permanente en los países desarrollados. De hecho, se calcula que entre el 35-50% de los pacientes con artritis reumatoide tienen que dejar de trabajar a los cinco años de recibir el diagnóstico.
Aun así, en muchos casos, al ser enfermedades que cursan con brotes y que de manera errónea se asocian a la edad, muchas de las personas afectadas tienen serios problemas para que se les reconozca la discapacidad.
Este es el caso de la artritis, una enfermedad de una prevalencia alta y que puede afectar a cualquier edad. La artritis reumatoide, por ejemplo, afecta a unas 300.000 personas en España, y la artritis psoriásica a más de 200.000. La idiopática juvenil es menos prevalente, pero al aparecer en la primera infancia, su impacto en la salud es muy importante.
Francesca Mancini, que tiene 22 años, fue diagnosticada con siete de artritis idiopática juvenil y está empezando a iniciar los trámites para el reconocimiento de la discapacidad, sin mucha esperanza; y Laly Alcaide, enferma desde los 30, nos contó que no quiere pedir una revisión por temor a perder los pocos derechos que le aporta su 33% de discapacidad.
Tanto una como otras no contaron que, pese a ser una enfermedad invisible, vivir con artritis limita mucho más de lo que podemos ver desde fuera.
Francesca Mancini: "Desde hace cuatro años, los brotes me dejan en silla de ruedas"
"Mi vida no se parece en nada al estilo de vida que lleva una chica de 22 años", nos cuenta Francesca, "no puedo juntarme con mucha gente por la inmunodepresión que me provocan los medicamentos, la enfermedad me deja en silla de ruedas al menos un mes al año y me canso muchísimo".
A pesar de esto, asegura que no se planteó pedir la discapacidad hasta el año pasado, cuando un brote muy fuerte la convirtió en una persona completamente dependiente durante semanas, "no me podía vestir, duchar, necesitaba dormir 14 horas diarias…", recuerda. "Esta situación me hizo reflexionar y plantearme que realmente sí necesito tener la discapacidad, pero me echa para atrás ver que casi nadie en la asociación tiene la discapacidad con mi edad, que es muy cambiante y que más o menos me apaño cuando la enfermedad está estable", explica.
Además, ella, a pesar de tener el diagnóstico desde hace 15 años, en estas épocas de estabilidad puede llevar una vida independiente, "cuando la enfermedad me deja, voy a la universidad -estudio un doble grado de arquitectura y diseño de producto-, estoy fundando una empresa, hago ejercicio…"
Haber convivido siempre con ella le hace normalizarlo, pues su primer brote lo sufrió con solo tres años, "al ser una enfermedad reumática, que afecta sobre todo a las articulaciones, los médicos no la asocian tanto a los niños pequeños y tardan más en diagnosticarla, porque es muy normal que un niño venga con una rodilla, un tobillo o un hombro inflamado, pero por golpes y caídas".
Por este motivo, cuando fue al médico porque tenía un dedo del pie muy inflamado pensaron que se había dado un golpe, "hasta los siete, cuando tuve un brote fuerte en la rodilla izquierda, no me derivaron a trauma. Analizaron el líquido de la rodilla y me dijeron lo que tenía. Esto fue en una clínica privada, pero me derivaron a La Paz porque me dijeron que era insostenible que me trataran allí".
Como es una situación tan cambiante, para la discapacidad no tienen en cuenta los brotes, sólo las secuelas, y no cómo afecta a tu día a día
En La Paz enseguida empezaron a tratarla y mejoró, pero su cuerpo, tras años de medicación, ha ido haciéndose resistente a algunos fármacos, "mi enfermedad es muy activa, y desde 12 estoy con medicamentos biológicos, como anti TNF… pero he ido desarrollando resistencia a los medicamentos, generando anticuerpos… Voy por octavo medicamento, un anti JAK, además de metrotexato, corticoides… me generan una inmunosupresión bastante grande, pero ahora me la controlan mejor".
Aun así, cada vez los brotes son más fuertes y es fácil que la dejen en silla de ruedas durante más de un mes al año, especialmente en invierno. La fase aguda es la más evidente, pero Francesca quiere dejar claro que, además de las secuelas que va dejando cada brote, el día a día también pesa, "cuando solo me afectaba a la rodilla y el tobillo, lo podía sobrellevar, a pesar de los dolores, la sensación de rigidez, el cansancio -que recuerdo desde pequeña- pero con los años, la enfermedad va pasando factura y empieza a afectar a nivel global. Desde hace cuatro años, los brotes me dejan en silla de ruedas, porque me ataca muy globalmente: rodilla, tobillo, mandíbula, cadera, el estómago, la piel… me dejan completamente dependiente, especialmente por la rodilla, que es mi gran caballo de batalla".
Las secuelas de la enfermedad le han hecho pasar por el quirófano en dos ocasiones y tiene que hacerse infiltraciones a menudo, pero, a pesar de esas secuelas, teme que no se le reconozca la discapacidad, "como es una situación tan cambiante, no tienen en cuenta los brotes, sólo las secuelas, y no cómo afecta a tu día a día, así que es muy difícil que te la den y que se corresponda con lo que necesitas".
Francesca cree que tener una discapacidad reconocida el ayudaría mucho, sobre todo a nivel psicológico, "como es una enfermedad que no se ve, es difícil que la gente la entienda, llevo toda la vida dando explicaciones sobre mi vida, y para mí es muy agotador tener que justificar siempre por qué tengo 10 médicos al mes, estoy cansada o mala siempre, que no es una enfermedad de mayores… Estar constantemente exponiendo mi vida privada, me deja exhausta. Por ejemplo, hace unos meses estuve haciendo las prácticas, tuve un brote y tenía que estar constantemente mandando justificantes, informes… para mí es agotador. Creo que el certificado de discapacidad me ayudará en ese sentido"
Toda esta situación, aunque lleva toda la vida conviviendo con la enfermedad, le suele provocar ansiedad, una ansiedad de la que, además, nadie se preocupa, por eso reclama ayuda psicológica para pacientes y familiares, "mis padres lo pasaron muy mal, y si no fuera por la asociación, no les hubiera ayudado nadie, y esta enfermedad hay que asumirla", se lamenta.
Ella, que no tiene memoria de cómo era antes de la enfermedad, ha aprendido a vivir luchando, "al final, es parte de lo que soy. No sería la persona que soy si no fuera por la artritis".
Laly Alcaide: "Con los tratamientos adecuados, puedes desarrollar tu vida, pero cuesta mucho"
Laly Alcaide tiene 61 años, y lleva más de 30 con artritis reumatoide. Aun así, y con un hombro operado por las secuelas desde hace décadas, solo tiene reconocida la mínima discapacidad, "tenía muy mal el hombro, necesitaba una prótesis, y me dieron un 33% porque no tienen en cuenta muchas cosas que provoca la enfermedad, como el cansancio o todo lo que te limita, porque yo hay veces que no podía ni levantar un vaso, cortar la comida, vestirme…", se lamenta.
Laly asegura, además, que le da miedo pedir una renovación por temor a que le bajen en porcentaje y pierda derechos, "hay compañeros que te cuentan que van a revisión y si están con un brote ni los valoran, no la renuevo porque me da miedo incluso que la bajen", reconoce.
Pero la enfermedad es mucho más que sus brotes, e incluso teniéndola estabilizada, como es su caso, su vida dista de ser ‘normal’, "no sólo son las secuelas físicas, sino que provoca limitaciones en la vida diaria. No se valora el dolor, el cansancio extremo… no incapacita sólo cuando tienes brotes, porque, además, no son sólo las articulaciones, puede ser la vista, un riñón…".
En su caso, gracias a un par de medicamentos biológicos, la tiene bastante controlada, lo que no evita que, por ejemplo, haya tenido que adaptar su casa y que necesite ayuda externa para realizar tareas domésticas, pues vive sola, "mi cama es más alta, los armarios de la cocina bajos porque arriba no llego, tienen que ser fáciles de cerrar… porque he pasado por temporadas que tenía incluso problemas para peinarme, vestirme… Ahora, estable, tengo el hombro muy afectado, me cuesta vestirme, me canso mucho, no duermo bien, tengo osteoporosis…"
Hay compañeros que te cuentan que van a revisión y si están con un brote ni los valoran
También ha tenido que adaptar su vida aboral. El trabajo que tenía cuando la diagnosticaron tuvo que dejarlo, y después, la despidieron o no renovaron en muchos trabajos a causa de su enfermedad. Ahora, eso no le ocurre, pero porque trabaja como directora en ConArtritis, "aquí sí comprenden la enfermedad. El año pasado me tuve que operar y no afectó a mi trabajo, pero en otra empresa hubiera tenido problemas".
Muchos pacientes no tienen esa suerte por eso, según nos cuentan desde ConArtritis, una de las una de las consultas más frecuentes que reciben de sus socios es precisamente cómo solicitar un certificado de discapacidad que les facilite un poco la vida porque, como reivindica Laly, "con los tratamientos adecuados, puedes desarrollar tu vida, pero cuesta mucho…"
Para el día mundial, la presidenta de ConArtritis tiene más reivindicaciones, como que se cuide la salud mental de los pacientes o que se les financien tratamientos -más allá de los farmacológicos- que mejoren su calidad de vida, "la parte psicológica está abandonada y es muy importante, porque tienes que asimilar que hay cosas que no puede hacer. También es importante la fisioterapia, para que te ayuden a mover las articulaciones y hacer ejercicios adaptados, y la terapia ocupacional para que nos ayuden a ser independientes".
Se minimiza lo que supone la enfermedad, que a veces te impide hacer cosas tan sencillas como abrir una botella o abrocharte un botón
Ella es consciente de la importancia y tiene medios para costearse ejercicios adaptados en una piscina, el fisio…, pero recuerda que "nada de eso está cubierto, y no todo el mundo se puede permitir, algo que, además, es bueno tanto para nosotros como para la sociedad, porque con estos tratamientos podemos aportar mucho más, somos más independientes".
También le gustaría que se visibilizara más la enfermedad y que se acabara con el estigma de que las artritis es una enfermedad de ancianos, "la gente aún piensa que es una enfermedad de personas mayores, a mí me la diagnosticaron con 29-30, y hay muchos jóvenes e incluso niños con artritis. La gente no sabe lo que es y se minimiza lo que supone la enfermedad, que a veces te impide hacer cosas tan sencillas como abrir una botella o abrocharte un botón", reivindica.
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