Hace 10 años, la vida de Manuel Ruiz Pablo era como la de cualquier chico de su edad. Tras dos años de estudiar Ingeniería, decidió dejarla y empezar lo que realmente le gustaba: Medicina. Su padre, que es médico, intentó disuadirlo, pero finalmente decidió seguir su vocación.
Pocos meses después de empezar, a comienzos de 2013, un virus se cruzó en su vida, y todo cambió, "me infecté con el virus de Epstein-Barr y ahí empezó a mi enfermedad. Estuve malo como un mes con síntomas como de una gripe: fiebre, dolores, fatiga… pero, además, me afectó al estómago, perdí mucho peso, tenía el cortisol muy bajo… Lo único que me decían es que reposara, que ya se me pasaría".
No sólo no se le pasó, sino que hoy día sigue enfermo, está diagnosticado con encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica (EM /SFC) y, tras mucho pelear, está decidido a seguir luchando para que la medicina y la sociedad entiendan y no abandonen a los millones de pacientes de esta enfermedad en el mundo.
Incomprensión y desesperación
Tras la primera fase de la enfermedad, al ver que no se recuperaba, los médicos le prescribieron corticoides, tratamiento que mantuvo dos años. Se trata de un tratamiento que está contraindicado para la Encefalomielitis Miálgica, pues deprime el sistema inmune. Así, aunque al principio parecía que mejoraba, en realidad le estaban enfermando más, "fui empeorando y en tercero de Medicina, ya no podía ni coger el bus, ni salir de casa y tuve dejarlo", recuerda.
En cuanto tu entorno oye que no tienes nada, te dice que te lo inventas y que eres un vago que no quiere trabajar ni estudiar
Los síntomas eran cada vez peores, "cada día más fatiga, tenía diarreas constantes, vómitos… estuve cuatro años comienzo arroz porque no podía comer nada más, me hacían biopsias y tenía inflamación crónica intestinal, reactivaciones virales de Parvovirus B19…".
Los ingresos en el hospital eran frecuentes, pero a pesar de las evidencias, le seguían diciendo que no tenía nada, que era psicosomático, "en esos ingresos no hubo ningún tratamiento, solo paracetamol y sueros fisiológicos... Aún con presencia de reactivaciones virales en las analíticas, me mandaban al psiquiatra, al psicólogo y a hacer ejercicio. En uno de esos ingresos le dijeron a mi madre que no me hiciera caso, que los síntomas me los estaba inventando".
Incluso su padre, también médico, corroboraba la teoría de sus colegas, lo que hundía más Manuel, "en cuanto tu entorno oye que no tienes nada, tienes en casa a alguien constantemente diciéndote que te lo inventas y que eres un vago que no quiere trabajar ni estudiar", recuerda con tristeza.
El esperado diagnóstico
Manuel no consiguió tener un diagnóstico hasta 2017, y porque decidió buscarse la vida por su cuenta. La que entonces era su novia, también estudiante de Medicina, le ayudó y localizaron un médico privado en Barcelona que era especialista, "allí también se aprovechan de la desesperación de los pacientes por saber qué les pasa. Las consultas eran carísimas, los análisis había que mandarlos a Alemania y valían 1.000 euros, y luego encima daba igual que los tuvieras porque el resto de médicos no los entendían. Eran marcadores que no usaban porque se diagnostica sólo por síntomas. De allí salí sin tratamiento ni nada que ayudara a mejorar la enfermedad y con 3.000 euros menos, pero al menos tenía un diagnóstico", dice con resignación.
De allí salí sin tratamiento, nada que ayudara a mejorar la enfermedad y con 3.000 euros menos, pero al menos tenía un diagnóstico
Manuel siguió investigando por su cuenta, sobre los tratamientos, tanto los sintomáticos como los antivirales que estaban usando en algunos estudios y a los que los pacientes no tienen acceso. También descubrió que se estaban llevando a cabo estudios sobre la relación de la enfermedad con los herpesvirus, como el virus de Epstein-Barr, que es el que él había tenido.
También, poco a poco, su entorno empezó a creerle, "mi padre pudo ver que realmente existía esta patología y me apoyó. Por fin dejé de ser el hijo, hermano, sobrino, nieto… vago que no quería estudiar ni trabajar". La que no lo apoyó más fue su por entonces novia, "como fui empeorando con los años, estando en casa la mayoría del tiempo, mi ex novia, cansada de que no pudiera vivir la vida, me dejó cuando terminó su carrera".
De paciente a investigador
Mientras buscaba tratamientos por su cuenta, y al ver la relación que tenían determinados virus con la enfermedad, fue creando su propia hipótesis sobre el origen de la encefalomielitis miálgica, y se la presentó al CIMA de la Universidad de Navarra, "le mandé un correo al Dr. Bruno Paiva del CIMA. Les gustó la hipótesis y me dijeron que si conseguía financiación, haríamos el estudio. Me puse a buscar fondos de investigación por todos lados y encontré las becas de Solve ME/CFS Initiative. Conseguimos al final que nos financiaran el estudio y también hicimos un crowdfunding donde conseguimos 30.000 euros. Todo lo recaudado fue destinado a la investigación de la EM/SFC".
Su hipótesis consiste, básicamente, en que existe una predisposición genética que te hace débil contra determinados virus, y por eso no lo eliminas bien, y tu sistema inmune está inmunodeprimido. Esta predisposición vendría de la mano de la HLA, un conjunto de proteínas que ayudan al sistema inmunitario a diferenciar entre sus propias células y sustancias extrañas y dañinas. Este HLA ha ido evolucionando a lo largo del tiempo, adaptándose a los patógenos de cada entorno, etc., por eso varía de unas personas, regiones… "hay una gran variedad que conviven", explica.
Se podría, aunque no se supiera la causa, tratar con antivirales, que no eliminan los virus, pero impiden que se repliquen, no dejan que se reactive
Conocer esta predisposición genética y el tipo de HLA que tiene cada persona, ayudaría a saber a qué patógenos son vulnerables, cuál es el que les ha desencadenado la Encefalomielitis Miálgica y crear, así, tratamientos eficaces.
De momento, esto es difícil, según nos explica Manuel Ruiz, "muchas personas simplemente te dicen que fue después de una gripe o algo parecido a una gripe, pero si no les hicieron una prueba, es difícil saber qué virus es, pues casi nunca te hacen pruebas si vas al médico con esos síntomas de gripe".
Otra opción sería que te hicieran las pruebas después, a los pocos meses, para ver con qué patógenos han estado en contacto o las que tienes activas, "pero hay veces que esas infecciones no están en sangre, sino en otros tejidos. Esos reservorios también pueden llegar al sistema nervioso central, generar inflamación, fatiga, deterioro cognitivo…", explica.
Por las mañanas no funciono, me siento enfermo… así que intento levantarme lo más tarde posible para poder estar mejor después
Además, aunque estuvieran activos o se supiera con cuáles has estado en contacto, tampoco sería determinante, porque hay muchos virus, sobre todo los herpesvirus, que, una vez hemos estado en contacto con ellos, se quedan latentes, y se pueden reactivar, algo que les ocurre mucho a las personas con el Síndrome de Fatiga Crónica, "las personas con EM / SFC tienen un déficit en la función de las células inmunitarias y tienen reactivaciones de los virus que han pasado. Como tienen reactivaciones frecuentes, no se sabe cuál ha sido la causa de la enfermedad, porque las reactivaciones pueden ser de cualquier virus que tengan latente: citomegalovirus, parvovirus b19, Epstein-Barr… todos son herpesvirus".
Otras hipótesis que se han demostrado y que todavía no conocen muchos médicos son, por ejemplo, que la fatiga se produce porque la mitocondria no funciona bien, que el ejercicio es contraproducente o que la terapia cognitivo-conductual no hace nada, "aun así, te la siguen recetando. Cuando tienes una infección fuerte, tu cuerpo pide descanso para reponerse, y las personas con EM / SFC es como si tuvieran una infección constante, ¡cómo les vas a recetar ejercicio!", dice asombrado.
También es bastante evidente que muchos de los pacientes con Encefalomielitis Miálgica son más propensos a tener otras enfermedades autoinmunes, como tiroiditis de Hashimoto, Crohn… por lo que es probable que la EM / SFC sea también de carácter inmune, según cuenta Manuel.
Vivir el día a día… con esperanza
Poner todo esto en conocimiento de los médicos, al menos, les ayudaría a entenderla y abordarla mejor, aunque aún no haya cura, "se podría, aunque no se supiera la causa, tratar con antivirales. Los antivirales que hay ahora no eliminan los virus, pero impiden que se repliquen, no dejan que se reactiven. Se sabe que hay gente que mejora con ellos. Sin embargo, como el criterio es de síntomas, por protocolo, nadie te puede dar antivirales para tratar la EM / SFC, muchos no la conocen, la confunden con fibromialgia…".
Él, a base de insistir y de llevar informes y estudios y de cambiar de médicos, consiguió que se los recetaran, y a base de buscar encontró también complementos que le ayudan, como la n-acetilcisteina. Al encontrarse algo mejor, se sacó el grado de formación profesional en laboratorio clínico y biomédico y, después, se matriculó en Biología, de la que ha terminado el primer año. Medicina, ni se lo plantea, pues cree que no aguantaría la residencia.
Las personas con Síndrome de Fatiga Crónica queremos salir, trabajar, estudiar… pero el cuerpo no nos deja
Con Biología puede seguir investigando sobre su enfermedad. Eso sí, va a clase por la tarde, porque asegura que, por las mañanas, le es imposible, "las tengo fatal, no funciono, me siento enfermo… así que intento levantarme lo más tarde posible para poder estar mejor por la tarde".
En todo este tiempo, asegura, "no he tenido a ningún médico que se haya interesado por la enfermedad ni haya buscado por su cuenta qué tratamientos podrían ser útiles. Me he tenido que buscar la vida para mejorar la calidad de mi vida y poder hacer algo".
Por eso entiende que la gente tire la toalla, "dejas a los pacientes sin nada y luego se sorprenden del nivel de suicidios que hay en esta enfermedad. No es porque estén deprimidos o tengan alguna enfermedad mental, es que no les dejan otra salida. Y esto no se soluciona con una llamada antisuicidio, se soluciona dando a los pacientes lo que realmente se merecen, que es el reconocimiento de su enfermedad. Las personas con SFC queremos salir, trabajar, estudiar… pero el cuerpo no nos deja. Lo que queremos es que nos curen. Y ahora mismo, o tienes una familia que te apoya económicamente o estás en la ruina", dice tajante.
O tienes una familia que te apoya económicamente o estás en la ruina
"Necesitamos que esta enfermedad se empiece a dar en las universidades de Medicina y se den charlas en los hospitales para renovar los conocimientos. Necesitamos facilidades para la incapacidad y la discapacidad, no trabas. Sin esto, las cosas van a seguir igual dejando a los pacientes aislados sanitariamente y socialmente. Acabas terminado sin familia y sin amigos. Hay gente que nos abandona porque no entienden nuestra enfermedad".
A pesar de la sensación de abandono, Manuel es optimista, y cree que, gracias al Covid persistente, se está investigando más esta enfermedad, "muchas cosas de las que se sepan, se van a poder usar para la EM / SFC, y al revés, porque la base de las enfermedades es la misma. Tal vez se pueda lograr por fin un diagnóstico por biomarcadores y no por síntomas, sacar subgrupos…", dice esperanzado.
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