La identificación y el diagnóstico de la epilepsia es vital para dar después con un tratamiento adecuado. Cada crisis es distinta... ¿Qué se necesita para dar con un diagnóstico?Es verdad que las crisis convulsivas, que ahora se llaman crisis con evolución tónico-clónica bilateral, son muy evidentes y aparatosas, todo el mundo las conoce, pero hay muchos tipos de epilepsia y no todas las crisis se identifican igual de fácil. Se requiere mucha experiencia clínica y los métodos diagnósticos adecuados para llegar al diagnóstico.

¿Qué métodos diagnósticos soléis utilizar?La anamnesis es lo fundamental, es decir, la historia clínica, que el paciente y la familia te cuenten lo que le pasa. Luego, es fundamental el electroencefalograma y la monitorización con vídeo electroencefalograma prolongada, que te permite registrar durante uno o varios días al paciente para ver cómo son las crisis. También las pruebas de imagen, una buena resonancia es fundamental para identificar lesiones que, en un momento dado, te permitan aplicar un tratamiento quirúrgico. Por otro lado, también es importante contar con estudios neuropsicológicos, que te ayuden a valorar al paciente desde este punto de vista.

Usted está especializada en la Monitorización Vídeo EEG. ¿En qué consiste esta técnica?Esta técnica es muy especial en sí misma porque registra la clínica o lo que está haciendo el paciente durante 24-48 horas, hasta 5 días, y esa clínica va simultáneamente asociada a un registro de electroencefalografía. El electroencefalograma lo que hace es detectar los campos eléctricos que emiten las neuronas. De esa forma, puedes ver el registro EEG que refleja campos eléctricos neuronales en tiempo real mientras el paciente hace su vida normal, duerme, está en vigilia, ve la tele, habla...

¿Qué información se puede obtener mediante esta técnica, que no sería posible con otros métodos de evaluación de la epilepsia?La información que aporta esta técnica es única porque te ayuda, primero, a saber que, efectivamente, es una crisis epiléptica y no otra cosa porque, aunque parezca mentira, a veces una crisis se puede confundir con un síncope vasovagal, un infarto cerebral, un trastorno del movimiento, distonías, temblores… Además, te ayuda a saber qué tipo de epilepsia, si es focal o generalizada y, dentro de las focales, a localizar de qué lóbulo cerebral viene. Eso adquiere especial importancia si el paciente es candidato a un tratamiento quirúrgico. Muchas veces, sin esta técnica, no puedes diagnosticar correctamente a los pacientes y a veces se interpreta como epilepsia cosas que no lo son y, al contrario, se quedan sin diagnosticar epilepsias porque son síntomas raros o no tan claramente conocidos.

Esta técnica también se aplica en el estudio de pacientes ingresados en UCI con alteración del nivel de consciencia…Sí, también es muy importante en pacientes en situación urgente. Cuando un paciente está ingresado en una UCI y tiene una alteración del nivel de consciencia muchas veces es difícil saber si está teniendo crisis o no porque esa alteración de consciencia se debe a un trauma craneal que tiene una hemorragia, un daño por hipoxia, etc. Entonces, son pacientes que aparentemente no realizan ningún movimiento ni tienen ningún tipo de síntoma. El electro permite identificar si esa alteración del nivel de consciencia, aparte de porque tenga alguna lesión, se debe a que el paciente está teniendo crisis epilépticas y, además, te ayuda a monitorizar y a controlar el tratamiento porque, cuando lo inicias, es importante ver cómo va evolucionando y si necesitas poner más medicación.

Es la investigadora principal de varios ensayos clínicos en el Hospital Clínico San Carlos. ¿En qué consisten?Los ensayos clínicos son estudios en los que se valora la eficacia y la seguridad de un fármaco que todavía no está en el mercado. Nosotros hemos participado en más de 10 desde el año 2006. Muchos de esos fármacos ya están en el mercado y se están utilizando. Ahora, en concreto, se han acabado dos de ellos, pero son fármacos que todavía no están en el mercado. Los ensayos clínicos son muy útiles porque ofrecen al paciente una oportunidad terapéutica que, de otra manera, no recibirían porque el fármaco todavía no está en el mercado. Además, es la única manera de que se aprueben estos medicamentos y todo está muy regulado y estandarizado. Es muy importante contar con estos ensayos para evaluar bien al fármaco.

A la hora de desarrollar estos ensayos clínicos, ¿es fácil reclutar al número suficiente de personas para llevarlos a cabo?En general, en nuestro hospital, nos resulta relativamente fácil. Tenemos muchísimos pacientes y todavía sigue habiendo un 25-30% de ellos que no están controlados porque no responden ante ciertos fármacos y necesitan nuevos medicamentos. Siempre rescatamos a alguno de ellos, pero todavía sigue quedando ese porcentaje de epilepsias farmacorresistentes.

Son múltiples los ensayos clínicos que se llevan a cabo sobre epilepsia. ¿Está avanzando cada vez más la investigación en este campo de la neurología?Yo creo que se está avanzando mucho, sobre todo en conseguir fármacos que tengan menos efectos adversos. Eso es algo muy importante porque antes contábamos con fármacos que eran eficaces, pero tenían más efectos adversos que ahora. Se ha avanzado mucho y, de alguna manera, esto influye significativamente en la calidad de vida de los pacientes.

En cuanto a las causas de la epilepsia, se conoce ya que muchas de ellas tienen una causa genética...Sí, se está avanzando mucho en descubrir que hay muchas epilepsias que se deben a alteraciones en genética y cada vez hay más posibilidad de hacer estudios genéticos extensos que ayuden a encontrar el gen que está alterado. Esto está ayudando a tener tratamientos más personalizados ya que ayuda a saber qué fármaco le puede ir mejor a un paciente o si hay una terapia más personalizada para tratarlo.

Muchas enfermedades raras suelen tener asociada epilepsia. ¿Es un síntoma frecuente?En las encefalopatías epilépticas, por ejemplo, la epilepsia es muy frecuente, pero quizá las alteraciones conductuales, los problemas neuropsicológicos y del desarrollo son también relevantes, al igual que la propia epilepsia. La epilepsia también es muy frecuente en pacientes con daño cerebral, por ejemplo, por un trauma craneal, en pacientes con patología cerebrovascular...

Pese al avance en los últimos años, ¿cree que existe aún mucho desconocimiento en la sociedad sobre la epilepsia y las limitaciones que provoca en el día a día de las personas que la sufren?Sí, aunque sea sorprendente y se hable del estigma en países en vías de desarrollo, las personas con epilepsia todavía tienen muchas limitaciones a la hora de integrarse en la sociedad, en el trabajo y también un poco en la vida social. Yo creo que es también misión nuestra, de las personas que nos dedicamos a la epilepsia, el dar a conocer esta enfermedad e informar un poco a la sociedad sobre ella porque cuanta más información se tiene menos ansiedad y miedo se genera en torno a ella, y eso es fundamental.

La epilepsia supone aún una importante barrera social. ¿Existe cierto estigma sobre ella?Claro, no sé si mucho, pero un cierto estigma hay. Pero más que estigma yo diría pudor o miedo a que una persona tenga una crisis delante de ti o el pensar que esa persona, por el hecho de tener epilepsia, puede ser un poco diferente y no tiene por qué, para nada. Hoy en día, los pacientes todavía me cuentan que tienen ciertas dificultades a nivel social y laboral. Son cuestiones, además, que están estudiadas. Tienen más dificultad en encontrar una pareja; en el trabajo, contratar a una persona que tiene epilepsia muchas veces es complicado porque, si tiene una crisis, va a tener que faltar más a lo mejor. Se pueden provocar situaciones un poco tensas e incluso hay pacientes a los que les han echado o no han renovado el contrato si han tenido una crisis en el trabajo. Estas cosas siguen ocurriendo.

¿Cómo se debería actuar para paliar estos miedos?Yo creo que, en general, la epilepsia tiene que abrirse paso en la sociedad porque afecta a gente joven, con una vida laboral activa y es importante que haya más información acerca de ella. En los colegios, por ejemplo, hace falta más información porque la epilepsia en niños es muy frecuente y es importante ya desde el inicio formarlos, al nivel de cada uno, sobre en qué consiste la epilepsia, qué hay que hacer ante una crisis, etc. y que no tengan miedo a que un compañero tenga una crisis porque no quiere decir nada, se recupera. Además, por supuesto, es importante que se den los medios para poder tratar la epilepsia de una manera adecuada y que se conozca y se pueda llegar a un diagnóstico precoz y preciso.