Jaime Coma Brun, "JaiMuchi" o "Muchi", como lo llaman sus más allegados, tiene 55 años y Trastorno del Espectro Autista (TEA). En su caso, esto implica discapacidad intelectual, dificultades en la comunicación e interacción social y rigidez en el comportamiento y pensamiento, lo que conlleva que necesite grandes apoyos en su día a día. Por esta razón, reside desde hace más de 20 años en 'Hogares', el centro residencial de Nuevo Horizonte, asociación dedicada a promover el bienestar de las personas con autismo y sus familias que cuenta con también con centro de día. Desde esta entidad facilitan a Jaime, desde hace casi 40 años, herramientas y apoyos para minimizar sus dificultades y fomentar e impulsar sus capacidades y habilidades.
Para la familia de Jaime, el camino hasta su diagnóstico fue "un viaje largo". "Ahora se sabe mucho más sobre el autismo, pero en aquel entonces no se sabía nada. Nosotros pensamos que tuvimos suerte porque cuando tenía unos 4 años le dieron la oportunidad de entrar en el Liceo Francés. Fue allí donde conocimos a un logopeda que conocía el TEA y gracias a sus orientaciones pudimos conseguir un diagnóstico”, cuenta la madre de Jaime, María José Brun.
Este logopeda, explica, les aconsejó entonces permanecer en este colegio para estimular al niño, "pero solo estuvo 5 meses porque empezó a mostrar problemas de conducta". Durante esa época, recuerda María José, "Jaime hablaba y tenía una memoria visual excepcional". La niñez, hasta obtener un diagnóstico y unos apoyos adaptados a sus necesidades, fue la época más complicada que recuerda su madre: "La preocupación y el impacto para nuestra vía fue brutal, cada dos horas teníamos que salir a la calle porque no aguantaba en casa. Además, apenas teníamos información".
Jaime estuvo escolarizado en distintos centros de educación especial hasta que se vinculó con el proyecto de Nuevo Horizonte. "Aunque la situación de la educación especial en los años 70-80 en España era diferente a la actual, en líneas generales, la educación especial le aportó profesionales especialistas y la posibilidad de contar con apoyos muy individualizados y especializados", explica Ahinara Burén, Directora Técnica de Nuevo Horizonte. De esta forma, asegura, ha podido lograr "alcanzar objetivos, superar barreras y favorecer su autonomía. En definitiva, conseguir un desarrollo personal integral".
El apoyo de un profesional para poder comunicarse
A día de hoy, Jaime comprende indicaciones verbales sencillas incluso en francés, dado que su madre es francesa, pero tiene un lenguaje expresivo limitado. "Por ejemplo, si tiene sed puede expresar 'dame agua por favor', pero si tiene una molestia o dolor podemos percatarnos por un cambio en su conducta habitual y no por una expresión verbal de malestar", explica Ahinara. Para comunicarse, en ocasiones, verbaliza espontáneamente lo que necesita, mientras que otras veces utiliza gestos naturales.
Es fundamental el apoyo que recibe de la persona de referencia, que le 'incita' a la expresión verbal de sus necesidades o deseos
Aunque manifiesta cierta intención comunicativa, sus limitaciones hacen necesario el apoyo de un profesional que le ayude a expresar sus necesidades. Además, Jaime utiliza distintas herramientas que facilitan su comprensión del entorno y la expresión de sus deseos y necesidades. "Normalmente suele apoyarse en elementos visuales: pictogramas, agendas visuales o paneles de elección, pero de carácter fundamental es el apoyo que recibe de la persona de referencia que le 'incita', a través de preguntas muy sencillas, la expresión verbal de sus necesidades o deseos", señala Ahinara.
Un día a día repleto de actividades
Tanto su familia como la responsable de la entidad consideran que Jaime es una persona feliz. "Cada vez que le vemos, cuando viene de visita a casa, muestra cara de felicidad, de estar bien", señala su madre. Además, tal y como explica Ahinara, es una persona muy observadora, metódica y tenaz: "Cuando empieza una actividad o una tarea suele hacerla hasta el final". Jaime disfruta de los ambientes tranquilos y ordenados y de los pequeños placeres de la vida como su comida favorita, "se le iluminan los ojos con el queso en especial", la música clásica y francesa, ojear una revista, bañarse en la piscina, pasear o estar rodeado de su familia.
A Jaime se le dan especialmente bien actividades como la marroquinería y la cerámica, tal y como muestra en el spot de la campaña de Confederación Autismo España ‘Llamémoslo por su nombre’, de la que es uno de sus protagonistas. Hobbies que potencia en el centro de día de Nuevo Horizonte, donde realiza un plan individualizado ajustado a sus gustos y necesidades. "Desde el primer día, nos hemos enfocado en ofrecer actividades que pudieran ayudarle en su día a día potenciando su autonomía y desarrollo personal. Todo se ha ido ajustando a su ciclo vital, actualmente a la vida adulta, sin olvidar el trabajo en facetas en desarrollo permanente como son la estimulación cognitiva y el aspecto socioemocional o todo el trabajo en el área de fisioterapia y rehabilitación motriz enfocado a conservar capacidades y mantener el mayor grado de autonomía", explica Ahinara.
Cada mañana, Jaime comienza con un plan de actividades que incluyen un grupo de habilidades sociales. "Ahí repasa, con su agenda visual, el resto del horario del día, lo que le ayuda enormemente a gestionar la incertidumbre y se abordan actividades relacionadas con la interacción social", explica la responsable de Nuevo Horizonte. Además, realiza un taller de cerámica y salidas a la comunidad. Durante las tardes, tras la comida y un descanso que "disfruta enormemente", tiene un taller de marroquinería, pero también hay espacio para el ocio y el deporte, como baloncesto o terapia acuática. "Varios días a la semana tiene actividades de música y una vez al mes practica judo", señala Ahinara. Al final del día, ya en su residencia, "comparte, en un ambiente familiar, momentos hogareños con otros compañeros y participa en las actividades domésticas".
De todas las actividades que realiza, a Jaime le encanta hacer, por las características propias del TEA, las que domina "porque las hace muy bien y posiblemente le generen una mayor percepción de control sobre el entorno", mientras que aquellas más nuevas o que domina menos son las que le generan más incertidumbre. "Intentamos presentarlas de manera atrayente para fomentar la experimentación de actividades novedosas", explica Ahinara.
Su familia, un pilar fundamental
Las personas con TEA suelen presentar dificultades a la hora de relacionarse con otras personas. Mantienen acercamientos sociales inusuales y pueden tener fallos para iniciar o reaccionar ante interacciones con otras personas. Este es el caso de Jaime: "Tiene grandes dificultades, tanto a nivel de comunicación social como de búsqueda activa de esa interacción social". Por este motivo, explica Ahinara, "es importante que tengamos en cuenta su espacio y su ritmo".
Tener un familiar con autismo nos ha enriquecido como personas, dando otro valor a las cosas del día a día
Sin embargo, su dificultad para relacionarse no impide que disfrute mucho de estar con personas conocidas y de hacer actividades con ellas. "La relación con su familia es espectacular, aunque él reside en Nuevo Horizonte, mantiene un programa de visitas familiares en el cual disfruta de compartir tiempo con sus padres y hermanos. Le encanta hacer visitas a la casa familiar donde disfruta del entorno, la naturaleza y el vecindario", cuenta la directora adjunta de la asociación.
Precisamente su familia asegura que se siente muy orgullosa tanto de su hijo como de los profesionales que lo apoyan en su día a día. Tal y como señala la madre de Jaime, María José, tener un familiar con autismo "nos ha enriquecido como personas, dando otro valor a las cosas del día a día e importancia a lo que realmente es importante. También ha impactado en la familia, que se ha mantenido unida desde el primer momento". Además, cuenta, les ha descubierto el poder de ayudar a otras personas en su misma situación: "Hemos visto que podíamos ofrecer nuestro consejo a otras familias y padres".
De Jaime, cuenta María José, aprecian todos sus pequeños gestos, "los besos, las caricias, cuando me coge las manos y se lleva las manos a su cara...". "Hace poco, por un problema de salud, estuve en sillas de ruedas y cuando salimos a la calle recuerdo cómo me cogió de la mano, tal vez era su manera de protegerme. Eso me llenó el alma, sin decir una palabra me dijo todo", afirma.
La vejez, el gran reto para las personas con TEA
La familia de Jaime nunca ha sentido discriminación o rechazo hacia él por su condición: "Siempre nos han prestado ayuda en el vecindario mostrando una empatía constante. Las veces que hemos tenido alguna dificultad ha sido por desconocimiento de la persona o por una mala interpretación por su parte, especialmente porque no tiene ningún rasgo físico que indique que tiene autismo".
Las personas con TEA son uno de los colectivos con mayores dificultades para su inserción laboral y con mayor riesgo de exclusión
Pese a la todavía falta de concienciación social sobre las personas con autismo, María José considera que la visión sobre el TEA ha cambiado mucho a lo largo de este medio siglo. "Es el día y la noche, imagínate que entonces teníamos que explicar al pediatra lo que era el autismo. Ahora mismo estamos a años luz de esa situación. Aunque seguro queda mucho por hacer, la concienciación es muy buena, una joya que cuando comenzamos nuestro viaje no existía", señala. No obstante, la madre de Jaime asegura que, para poder ayudar a las personas con TEA, "lo principal es aceptar a la persona y comprender que es el autismo”.
Sin embargo, uno de los principales escollos aún por solventar en la vida de las personas con autismo es la falta de recursos en su etapa adulta y en la vejez. "Las familias y las personas con TEA se encuentran una diferencia abismal de recursos y apoyos a partir de los 18 años. No podemos olvidar que la transición a la edad adulta conlleva grandes hitos y desafíos que impactan de manera muy potente en la persona y en sus familias", explica Ahinara.
Entre los principales retos en la etapa adulta de estas personas se encuentra su integración laboral, al tratarse de "uno de los colectivos con mayores dificultades para su inserción laboral y con mayor riesgo de exclusión". Por otro lado, en la vejez se hace indispensable, explica Ahinara "ofrecer los recursos y apoyos necesarios para dar respuesta tanto a las necesidades propias del TEA como a las que van surgiendo relacionadas con el envejecimiento". En este sentido, considera necesario, "prever nuevas modalidades de recursos según cambian o avanzan las necesidades, especialmente de aquellas personas con mayores necesidades de apoyo y examinar los retos que van a surgir en este ámbito, como la necesidad de mantener la continuidad de los apoyos o de desarrollar servicios garanticen su calidad de vida".
Comentarios
Hemos bloqueado los comentarios de este contenido. Sólo se mostrarán los mensajes moderados hasta ahora, pero no se podrán redactar nuevos comentarios.
Consulta los casos en los que 20minutos.es restringirá la posibilidad de dejar comentarios