La parálisis cerebral se produce por una lesión en el cerebro y afecta a la movilidad y postura de la persona limitando su actividad. Esta discapacidad física puede ir acompañada de otras discapacidades: sensorial, intelectual, etc. Esta realidad tan amplia posibilita que se pueda hablar de tipos de parálisis cerebral, aunque eso es precisamente lo que Confederación Aspace recomienda que no hagamos. Si bien existen distintos tipos de parálisis cerebral, esta clasificación responde a una mirada médico-rehabilitadora enfocada en los tratamientos. En cambio en Aspace se centran en la promoción de la vida independiente de cualquier persona y el ser humano es mucho más que esa mirada médico-rehabilitadora.
“1 de cada 500 personas tiene parálisis cerebral, en el mundo hay 17 millones y en España 120.000”, cuenta Andrés Castelló, director general de Aspace.
Olvidada la tipificación de la parálisis cerebral, toca centrarse en la pluridiscapacidad y en las grandes necesidades de apoyo, dos realidades básicas en las personas con parálisis. La pluridiscapacidad implica que las personas con parálisis cerebral tienen una discapacidad física de base a la que se le pueden sumar otro tipo de discapacidades:
- Intelectual: la tienen 1 de cada 2 personas con parálisis cerebral.
- Cognitiva: problemas de aprendizaje, de atención o de procesamiento de información.
- Sensorial: problemas de visión –1 de cada 10– o audición, sin olvidar que el 98% de las personas con parálisis tiene disartria, lo que dificulta la comunicación llegando incluso a carecer de comunicación oral –1 persona de cada 4–.
Hay más cifras relacionadas con la parálisis cerebral y la pluridiscapacidad que rescata Andrés: “1 de cada 3 personas no puede caminar, 3 de cada 4 experimentan dolor o 1 de cada 4 tiene problemas de conducta. Todos estos factores asociados pueden combinarse o sumarse en una misma persona”.
Con el foco puesto en que toda persona tiene derecho a una vida independiente, las personas con pluridiscapacidad “pueden requerir atención y apoyo especializados en varias áreas para lograr esa vida independiente y por eso es importante brindar un abanico de apoyos personalizados para atender a sus necesidades y mejorar su calidad de vida”, defiende Andrés.
Grandes necesidades de apoyo
El 80% de personas que tienen parálisis cerebral tienen grandes necesidades de apoyo debido a su pluridiscapacidad. Estas grandes necesidades implican la prestación de apoyos humanos las 24 horas del día, los 7 días de la semana para poder realizar las actividades de la vida diaria. Solo cubriendo estas necesidades de apoyo “facilitaremos su acceso a la vida independiente y al ejercicio de sus derechos en igualdad con el resto de la sociedad”, cuenta Andrés.
Habitualmente las necesidades de apoyo se dividen en cuatro grupos que tienen que ver con las dificultades más habituales que tienen las personas con parálisis cerebral:
- Apoyos físicos: vinculados a las actividades de la vida diaria como el aseo, vestimenta, alimentación, transporte, etc. “Todo lo que implica la participación de nuestro cuerpo de algún modo y que es esencial para la vida”, apunta Andrés. Aquí resulta clave la figura del asistente personal para hacer posible la autonomía de la persona. En su ausencia lo más habitual es que las madres sean quienes den esos apoyos.
- Apoyos intelectuales: facilitan la comprensión, relación e interacción con el entorno. Pueden ser herramientas como pictogramas, lectura fácil, etc.
- Apoyos de comunicación: permiten interactuar con el entorno con comunicación aumentativa y alternativa. Pueden ser sintetizadores de voz, tableros de pictogramas, comunicación bimodal –preguntas cerradas con respuesta sí o no–, o el apoyo de un logopeda para facilitar la comunicación repitiendo los mensajes orales emitidos por la persona con parálisis. Los apoyos de comunicación son “un conjunto de herramientas configuradas de forma específica para cada persona, elegidas por ella y adaptadas a su uso”, explica Andrés.
- Apoyos para la salud: sillas de ruedas, bipedestadores y también tratamientos y terapias como la rehabilitación, la terapia ocupacional o la logopedia.
“Las necesidades de apoyo están vinculadas a las características de la persona con parálisis cerebral y a su pluridiscapacidad. Cada persona es un mundo y sus necesidades son diferentes. Para promover la vida independiente creemos que es necesario elaborar un ‘traje a medida’ de apoyos que cubra de forma adecuada y suficiente las necesidades de cada persona”, concluye Andrés.
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