La historia de Mireia Cabañes (Valencia, 1987) es el claro ejemplo de que "los milagros existen", como ella misma dice. Con tan solo siete años, fue diagnosticada de un sarcoma de Ewing, un tipo raro de cáncer que se produce en los huesos o en el tejido blando alrededor de los huesos y que afecta principalmente a adolescentes o adultos jóvenes.
La joven logró recuperarse del cáncer, aunque le quedaron graves secuelas que han derivado en una discapacidad. Una realidad que viven muchos supervivientes de esta enfermedad, pero que no le ha impedido reinventarse y llegar a ser campeona de España y subcampeona del Mundo de surf adaptado. Además, la joven comparte su historia en redes sociales y a través de charlas para visibilizar la discapacidad: "Los demás te ven como tú te ves, si tú actúas como lo haría cualquier persona con dos piernas, el resto se piensa que las tienes".
Vivir un cáncer en la niñez
Apenas unos días antes de cumplir los 7 años, Mireia comenzó a tener fuertes dolores de pierna: "Mis padres me llevaban al médico cada dos por tres. El pediatra decía que era por crecimiento, pero cada vez me iba doliendo más, tenía picos de fiebre regulares y estaba más apática y delgada". Hasta que el 7 de febrero, día de su cumpleaños, empezó a encontrarse muy mal en el colegio: "No hacía más que gritar que me arrancarán la pierna porque me dolía mucho, estaba con fiebre, y mis padres me llevaron a Urgencias".
Ya ingresada, los médicos le realizaron una biopsia, que dio negativa y la niña volvió a casa junto a su familia: "El traumatólogo infantil no estaba muy seguro del diagnóstico, le pareció un poco raro, pero me dijo que me marchara a casa a celebrar mi cumpleaños y, al mínimo pico de fiebre o dolor, volviese". Y así fue, a la semana Mireia volvió a ingresar y le realizaron una segunda biopsia, que dio ya con el diagnóstico: sarcoma de Ewing.
El cáncer estaba bastante avanzado, por lo que Mireia comenzó en seguida con tratamiento de quimioterapia. Un proceso que vivió con naturalidad: "A las dos semanas estaba ya perdiendo pelo, pero me vestí de fallera porque me quería vestir sí o sí". "Siempre me decían que era la niña de la sonrisa, siempre estaba alegre, quitando cuando vomitaba mucho y me dolía o no tenías fuerzas, siempre estaba jugando con mi hermana y mis amigos. No fue traumático ni nada, al revés, yo veía que mi tía se ponía a llorar y yo me arrancaba el pelo y se lo tiraba, era súper traviesa", comenta.
Mis padres me daban a entender que yo era parte del proceso, que también decidía
Esta vitalidad ayudó a su familia a sobrellevar la situación: "A mí me contaban todo desde el principio, no me hacían pruebas sin que supiera qué me iban a hacer y aceptara, me daban a entender que yo era parte del proceso, que yo también decidía y eso fue lo mejor que hicieron". Por otro lado, su hermana, de tres años entonces, recuerda "siempre estaba conmigo, me cuidaba, me ayudaba un montón y, a día de hoy, sigue igual".
Adaptarse a una nueva vida con prótesis
Mireia recibió quimioterapia durante dos años. Entre medias, fue sometida a una rotoplastia de Van Ness, una operación que consiste en cortar la extremidad desde el fémur y reimplantar el resto de la pierna, desde la rodilla hasta el pie, pero al revés, para que la rodilla haga de cadera, y el pie, de rodilla: "Yo tenía el tumor casi en la cabeza del fémur y había dos opciones: o amputaban la pierna completa o amputaban y luego reinsertaban rodilla tibia, peroné y pie del revés a la cadera".
Después, le pusieron una escayola durante todo el verano que le provocó una úlcera y una infección: "Estuve en la UCI fatal, fue peor eso que la quimio, pero, aunque pensaban que no, luego me recuperé, seguí con quimioterapia y empecé con rehabilitación". Mireia debía recuperar movilidad y fuerza, y también enseñar a su pierna y al cerebro a moverse de una forma distinta a la que estaba acostumbrada.
Aunque la joven reconoce que, "la mente es inteligente y olvida casi todo lo que no le interesa", admite que tiene muchos recuerdos de todo este proceso. Uno de ellos, durante la rehabilitación en un hospital donde compartía habitación con personas mayores en estado muy grave: "Lo pasé fatal y por eso mis padres decidieron sacarme y me llevaban allí todos los días. Luego, por mi cuenta, empecé a ir a la playa y a la piscina y me ayudó a recuperarme más rápidamente".
Cuando Mireia recuperó algo de fuerza y movilidad, comenzó a utilizar una prótesis recta, sin ninguna articulación. Dos años después se la cambiaron a una articulada. "La adaptación a las prótesis fue súper difícil porque empiezas con muletas, te cansas y vas en silla de ruedas, te caes… El proceso es largo", admite. Cada dos o tres años, la joven cambia de prótesis y, reconoce, tiene que "volver a aprender a andar".
Un día a día con más limitaciones
Vivir un cáncer durante la niñez y adolescencia puede resultar traumático para muchas personas. Sin embargo, Mireia pudo seguir el ritmo escolar y pasar una juventud "sin complejos". Estudió Comunicación Audiovisual y comenzó a trabajar en una agencia de comunicación, hasta que, en 2019, tuvo que darse de baja por una crisis de dolor: "Se me inflamó toda la cadera y columna y no podía estar sentada. Estuve con infiltraciones de morfina".
Al final continuas con tu vida, pero tienes que cambiar muchos hábitos para estar bien
Desde entonces, Mireia asegura que se ve más limitada en su día a día por este dolor crónico: "Antes podía andar un montón y ahora apenas puedo, voy a todos lados en coche, a veces cojo silla o muletas, pero me volvería a repetir la cirugía mil veces. Es verdad que creces con un cuerpo que no es el habitual, los huesos hacen funciones que no son las suyas y eso, a la larga, se nota. En la cirugía me quitaron un trocito de cadera y ya creces con escoliosis por andar mal. Además, como la cadera se inflama, no soporto estar mucho tiempo de pie o sentada"
Además, la joven tiene la musculatura más débil, problemas con la alimentación y fallos en el riñón u otros órganos: "Siempre me dicen que probablemente sea por la quimioterapia. Al final continuas con tu vida, pero tienes que cambiar muchos hábitos para estar bien". A Mireia le reconocieron una discapacidad del 33% al iniciar el tratamiento de quimioterapia. En su caso, por las secuelas derivadas de la cirugía, el grado aumentó después a un 42%. Pero pidió una revaloración por su empeoramiento y ahora tiene un 45%: "Es muy bajo para lo que tengo".
El surf, su gran pasión
El deporte ha supuesto un revulsivo para Mireia durante toda su vida. Desde pequeña, practicaba muchos distintos, incluso formaba parte del equipo de baloncesto del colegio. Fue durante esa etapa cuando comenzó a practicar deporte adaptado: "Cuando vas creciendo, el nivel avanza y no tenía tanta habilidad como de más pequeña. Ahí me di cuenta de que tenía que hacer algo adaptado y entré en natación adaptada". Según la joven, "la discapacidad te da más oportunidades porque es más difícil debutar en un deporte ordinario que en un deporte de personas con discapacidad".
Hace apenas tres años, Mireia comenzó a practicar surf adaptado, un deporte que le ha llevado a ser campeona de España y subcampeona del mundo: "Cuando estuve enferma por el dolor crónico y me fui encontrando un poquito mejor, sentía que me faltaba algo para recuperar mi vitalidad y mis ganas. Un día, viendo un documental de unos marinos de Estados Unidos que utilizan el surf para reinsertarse en la sociedad pensé que, si ellos podían, yo también. Vi que había en España un equipo y comencé a competir", relata.
"Ha sido un cambio rotundo de estilo de vida y una ventana abierta infinita de experiencias. El surf es mi vida ahora mismo, me encanta, entro en el agua y me olvido de todo, y encima, ver que haces cosas que nunca hubieses pensado que podrías hacer, es una pasada", asegura Mireia quien, en solo dos años, logró hacerse con la medalla de oro del Mundial de surf adaptado. Ahora, continúa entrenando, aunque confiesa que su meta "no es ganar nada, sino empezar a surfear con prótesis para el agua". La que utiliza ahora no le sirve, por eso unos ingenieros están creando una especial para que, a mitad de año, la surfista pueda subirse sola a la tabla: "Me costará más, porque solo el hecho de ponerme de pie en la tabla con la prótesis ya va a ser distinto, recularé un poquito, pero en un futuro va a ser muchísimo mejor".
Visibilizar la enfermedad y la discapacidad
Además del deporte, Mireia está realizando un doctorado en la Universidad Rey Juan Carlos de Madrid: "Estoy intentando analizar la situación de la mujer con discapacidad en cuanto a empleabilidad, cómo le afecta en su estado de ánimo y calidad de vida y cómo el emprendimiento es una salida laboral que no le mejoraría solo a ella, sino también a la Seguridad Social". La deportista reconoce que "ha tenido bastante suerte en el mundo laboral, pero no te tratan igual y los salarios tampoco son los mismos".
Mi meta no es ganar nada, sino empezar a surfear con prótesis para el agua
La deportista visibiliza el mundo de la discapacidad a través de las redes sociales, donde reúne a miles de seguidores. "Al principio no sabía si mostrar o no, pero sentí que no tenía por qué esconderme y comencé a mostrarme natural y a darme cuenta de que a la gente le ayudaba. Muchísima gente me escribe porque gracias a mí se ha atrevido a ponerse pantalón corto o a probar el surf, o por admiración por cómo me tomo todo. También me piden ayuda por las prótesis o para el tratamiento y a mí me encanta poderles ayudar"
Mireia también comparte su experiencia en colegios o eventos a través de charlas. "Lo que más me encanta es tratar con los niños porque me hacen las preguntas más interesantes y creativas. Además, creo que es muy importante visibilizar desde muy pequeños y educarlos en la diversidad para trabajar el bullying y su empoderamiento". La joven considera que falta educación en diversidad en los colegios para tratar la discapacidad con normalidad desde pequeños: "Que ahora cambien el término por diversidad… para mí rechazar el término discapacidad es como sentirme diferente o avergonzada por ello".
Buscar una motivación para sentirse viva
La vitalidad y positividad de Mireia son un auténtico ejemplo a seguir: "Si algo me asusta yo soy de lanzarme y a ver qué pasa. Necesito sentirme viva y hacer cosas, aunque me duela después". Un carácter, considera, fruto de haber pasado por una enfermedad tan grave: "A mí el cáncer me quitó momentos y una pierna, pero me ha regalado mucho también, porque me ha hecho una persona fuerte, positiva y valiente. Yo he pasado de ser una niña introvertida a ser la más extrovertida del mundo".
Mireia aconseja a otras personas que estén pasando por una situación similar a la suya que "cada día busquen algo que les haga feliz y, sobre todo, que busquen objetivos chiquitos, porque esa motivación del día a día te hace sentir más viva y con ganas de hacer cosas. También que no se rindan nunca, que aunque el proceso sea más largo se consigue todo". Y, sobre el sarcoma de Ewing, pide "que no dejen de investigar". "Se debería invertir más a nivel público, es una pena que en España haya investigadores estupendos que se tengan que ir fuera para poder ejercer".
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