La Fundación ONCE y la Asociación Madrileña de Espina Bífida (AMEB) han unido sus fuerzas para mejorar la calidad vida de las personas afectadas por espina bífida y sus familias. Para ello, ONCE ha decidido financiar varios de los programas y proyectos especializados de AMEB, todos ellos enfocados a fomentar la autonomía, la autodeterminación y el bienestar físico y emocional de las personas con discapacidad.
Además, también ha decidido apoya a estar entidad en su lucha por la promoción de la igualdad entre hombres y mujeres con discapacidad.
Dentro de estos proyectos destaca 'Futuro de vida: PCP + PCF' -al que van a destinar 14.700 euros-, un programa que aúna dos importantes conceptos: Planificación Centrada en la Persona (PCP) y en su Familia (PCF), "se basa en un proyecto de transformación que iniciamos en AMEB para poner a la persona con discapacidad en el centro del proceso y trabajar para mejorar su calidad de vida. Esto se traduce en determinados programas y actividades concretas para dotar a las personas con espina bífida de fortalezas y recursos para que puedan lograr sus metas personales, y hacerlo siempre teniendo en cuenta sus propios objetivos y preferencias", cuenta Óscar Sirvent, responsable de comunicación de AMEB.
Estos proyectos se llevan a cabo tanto a través de su centro de atención diurna como en el de atención a la infancia y la adolescencia. En este último, por ejemplo, trabajan desde lo que se denomina Planificación Centrada en la Familia (PCF), es decir, que desarrollan itinerarios, tratamientos, terapias, etc., en función de lo que la familia necesita, "además de los objetivos que se nos plantean desde la Comunidad de Madrid y que idean los fisioterapeutas, con la PCF lo que hacemos es preguntar a las familias para que sean ellas quienes nos digan qué es lo que necesitan y cuáles son sus principales objetivos, que suelen ser, además, más medibles, importantes, significativos y útiles para ellos, como, por ejemplo, que su hijo pueda comer solo", explica Óscar. En función de esos objetivos, se planifica el itinerario del menor.
Crear su propio proyecto de vida
Además del centro de atención a menores, AMEB dispone de un centro de día en el que esta PCP (Planificación Centrada en la Persona) alcanza su máxima expresión, pues son las propias personas con espina bífida, ya adultas, las que deciden su itinerario, qué quieren hacer, ya no solo en su día a día, también en su vida en general, "otorgamos un rol activo a las personas para que sean ellas mismas las que elijan en qué itinerarios van a participar y que nos propongan actividades", cuenta el responsable de comunicación.
En el centro diurno disponen de muchas actividades, y muchas propuestas por ellos, como un taller de cocina y un proyecto de biblioteca muy interesante, "está gestionado por los propios usuarios, y consiste en hacer una especie de bancos de libros en el que se prestan lecturas y pueden acudir allí a leer. La idea es que vayan al centro de día como si fuera una biblioteca, generar rincones de lecturas…".
Cada persona tiene un 'plan de vida' que crea ella misma junto con un coordinador de apoyos y un facilitador. Juntos, hablan de sus objetivos y sus metas
También planifican ellos mismos actividades de ocio que llevan a cabo dentro de la propia asociación o fuera, "planean actividades lúdicas, como organizar salidas los fines de semana a museos, acuden a gimnasios o centros deportivos inclusivos, hacen quedadas… todo muy personalizado, individualizado y centrado en mejorar la calidad de vida a través de diversas actividades".
Además, y lo que es todavía más importante, es que les dan la posibilidad de realizar y planificar su propio proyecto de vida, "cada persona tiene un plan de vida que crea ella misma junto con un coordinador de apoyos y un facilitador. Juntos, hablan de sus objetivos y sus metas en todos los ámbitos: vida personal, empleo, ocio… Periódicamente se reúnen con la persona y se le van facilitando los apoyos que vaya necesitando para conseguir esos objetivos", explica Óscar.
La idea es que, con los apoyos y ayudas necesarios puedan ser los arquitectos, artífices y, especialmente, los protagonistas de su propia vida.
Otro de los proyectos a los que se ha unido la Fundación ONCE es el de Promoción de la igualdad entre hombres y mujeres con discapacidad, puesto en marcha por primera vez el año pasado con la ayuda de la Caixa. Su objetivo: promover la igualdad y la inclusión entre hombres y mujeres con espina bífida, "para apoyarnos en esta labor, contratamos una técnica de igualdad, que nos ayuda a dar formaciones sobre lo que significa la igualdad, a organizar actuaciones inclusivas que impliquen el trabajo con la comunidad y a realizar nuestro protocolo de actuación ante situaciones de abuso y acoso… y todo adaptado a lectura fácil". Dicho proyecto, ha sido posible gracias a la colaboración de Fundación “La Caixa” y Fundación ONCE, que ha destinado 2.300 euros para su ejecución.
Además, Fundación ONCE ha seguido apoyando un año más el Servicio de Atención Especializada y Autonomía Personal para Infancia y Juventud de AMEB, aumentando la cuantía de la ayuda destinada respecto al año anterior, con una suma que asciende a 7.500€, suma que ha servido para destinados al mantenimiento y mejora del mismo, con recursos materiales, como grúas, camillas, didácticos, tecnológicos…
De este y otros proyectos de AMEB ya se pueden beneficiar las más de 350 personas afectadas por espina bífida y sus familias.
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