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Instan al cambio de protocolo en las recaídas de leucemia para los niños con síndrome de Down

  • Según 'Juntos contra el cáncer infantil', disponer antes del tratamiento con células CAR-T salvará vidas. 
Una niña con síndrome de Down
Una niña con síndrome de Down
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Una niña con síndrome de Down

Juntos contra el cáncer infantil (JCCI), asociación que atiende integralmente las necesidades de los niños con cáncer y sus familias, ha instado a los responsables del Comité de terapias avanzadas del Ministerio de Sanidad, a cambiar el protocolo en los casos de recaídas de leucemia para los niños con síndrome de Down, de manera que estos puedan beneficiarse del tratamiento con células CAR-T como primera opción en lugar del trasplante de médula ósea.

En las últimas semanas, los medios de comunicación y las redes sociales se han hecho eco del caso de Mauri, que ha sido clave para esta solicitud urgente de cambio de protocolo por parte de JCCI. Mauricio Santos es un niño de nueve años, con síndrome de Down, al que se le ha denegado el tratamiento con células CAR-T, como primera opción tras la recaída de una leucemia linfoblástica aguda. Así, tras esta negativa Mauri tendría que acudir a trasplante de médula ósea, para lo que necesita un donante cien por cien compatible.

Antes del trasplante, los pacientes tienen que someterse a un tratamiento con quimioterapia, que resulta mucho más toxico para el colectivo de niños con síndrome de Down con leucemia. El 80% de los niños con síndrome de Down que van a trasplante de médula ósea fallece. El 20% que sobrevive puede optar al tratamiento con células CAR-T, pero normalmente llegan a dicho tratamiento en un estado muy deteriorado.

Multiplicar las opciones de supervivencia

María Teresa Robles, presidenta de JCCI, lidera la iniciativa para cambiar el protocolo en los niños con síndrome de Down con leucemia en recaída. "Hemos presentado la propuesta al Comité de terapias avanzadas, que propondrá esta modificación del protocolo en su próxima reunión", señaló. "Esperamos que nuestra solicitud sea atendida, de manera que se multipliquen las opciones de supervivencia de Mauri y de otros niños como él". 

El 80% de los niños con síndrome de Down que van a trasplante de médula ósea fallece. Solo el 20% que sobrevive puede optar al tratamiento con células CAR-T

Por su parte, el Dr. José Carlos Lodos, médico especialista en Oncohematología Pediátrica del Hospital Materno Infantil de Gran Canaria, en el que están tratando a Mauri, ha destacado cómo "los niños con síndrome de Down se merecen tener opciones de tratamiento que les salven la vida. Por eso necesitamos ya un protocolo específico para ellos".

A la iniciativa de JCCI se han sumado, entre otros, el Dr. Luis Madero, jefe de servicio de Oncohematología y Trasplante Hematopoyético del Hospital Niño Jesús (Madrid), y Down España. En palabras del Dr. Madero, "el tratamiento con quimioterapia es especialmente tóxico para los niños y adolescentes con síndrome de Down, siendo la toxicidad del trasplante de médula ósea de especial gravedad para ellos". 

Igualmente, Down España ha afirmado que "espera que esta situación de desigualdad ante el cáncer desaparezca y el cambio de protocolo ayude a muchos niños y adolescentes con síndrome de Down a salir a delante en este duro camino que es el cáncer infantil". Igualmente insisten en que "si existe evidencia sobre una terapia innovadora que señalan a una mejora de la supervivencia y la calidad de vida, es necesario incorporarla lo más rápidamente posible, y hacerlo al mismo tiempo y de forma equitativa en todo el territorio nacional y sin elemento ninguno de discriminación por motivos de discapacidad". 

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