En declaraciones a Europa Press, el presidente de Aedip, Carlos Jiménez Contreras, y el delegado territorial de la asociación en el País Vasco, Imanol García Olaskoaga, han explicado que las inmunodeficiencias primarias (IDP) son un conjunto de enfermedades -más de 400 reconocidas-, consideradas poco frecuentes o raras, que están causadas por un déficit del sistema inmune, que no funciona correctamente, lo que hace a los pacientes mucho más propensos a cualquier tipo de infecciones.

Entre los distintos tipos de inmunodeficiencias, una de las más frecuentes es la inmunodeficiencia común variable. En España habrá alrededor de 6.000 pacientes con IDP y en Euskadi podrían rondar las 265 personas, según la estimación de la asociación.

Desde Aedip han indicado que Euskadi, sobre todo, en la atención de los pacientes adultos podría "mejorar" diversos aspectos para dar una respuesta más adecuada y convertirse en "referente", no solo en el País Vasco sino en el Norte de España.

Los representantes de Aedip han señalado que los pacientes con inmunodeficiencias primarias necesitan una "asistencia médica multidisciplinar", con coordinación de distintas especialidades, ya que son enfermedades que afectan y acaban deteriorando distintos órganos.

Según han indicado, en Euskadi "no se está dando esa asistencia médica multidisciplinar" y necesitan inmunólogos clínicos, que "sí existen en otras comunidades".

La asociación ha señalado que en el Hospital de Cruces hay una unidad de inmunología y otra en el hospital Donostia, que "no es lo mismo" que disponer de servicios de inmunología clínica, "dotados de una mayor infraestructura", como puede haber en otros centros hospitalarios del Estado. "En Euskadi hay laboratorios de inmunología pero no tenemos inmunología clínica, a los pacientes les llevan los internistas, los alergólogos", ha apuntado.

En este sentido, los representantes de Aedip creen que en Euskadi, "a poco que se haga, se puede mejorar mucho" y convertirse en una "referencia" en la atención a estos pacientes. "Sin desmerecer lo que hay, se pueden trasladar modelos de éxito a Euskadi y, con muy pocos recursos, se puede dar una asistencia de calidad y se podría dar un salto cuantitativo increíble", han agregado.

VACUNACIÓN COVID-19

Precisamente, desde Aedip creen que la ausencia en Euskadi de servicios de inmunología clínica está "retrasando" la elaboración de los listados de pacientes de inmunodeficiencias primarias para proceder a su vacunación contra el Covid, dado que las personas con IDP están incluidas dentro de la estrategia de vacunación del Ministerio de Sanidad en el grupo 7, que son colectivos de riesgo.

En ese grupo, están incluidas todas las inmunodeficiencias primarias, -entre ellas la inmunodeficiencia común variable-, salvo el déficit de IgA y el defecto de formación de anticuerpos.

La propia Federación de Asociaciones Científico Médicas (FACME) apunta en sus recomendaciones que los pacientes con inmunodeficiencias son un colectivo prioritario de cara a la administración de la vacuna, dado que constituyen uno de los "grupos de riesgo" ante el Covid y la inoculación de la vacuna supone para ellos "una medida preventiva importante".

La estrategia de vacunación del Ministerio precisa que estas personas con condiciones de "muy alto riesgo" se vacunarán de manera simultánea al grupo de edad de 70 a 79 años, si no les corresponde antes por edad. En Euskadi, ya se está vacunando a las personas con este rango de edad, mientras que pacientes con inmunodeficiencias primarias han asegurado que, desde Osakidetza, no se les da "ninguna información" sobre cuándo serán vacunados.

Fuentes de este colectivo de personas con inmunodeficiencias primarias, han indicado que en los centros de salud y entre sus especialistas existe un "desconocimiento absoluto" sobre las pautas o criterios en relación a su vacunación, pese a ser un grupo "vulnerable".

Los responsables de Aedip han asegurado que, en algunas comunidades como Baleares o Madrid, ya se ha empezado a vacunar a estos pacientes y el criterio está siendo que cada hospital elabore el listado de las personas con IDP que deben ser vacunadas. En el caso concreto de Euskadi, según ha apuntado el Gobierno vasco, cada paciente es valorado "de forma individual" por el especialista correspondiente y es el que indica la vacunación.

"Al no contar en Euskadi con estos servicios de inmunología clínica como en otros sitios, eso está perjudicando este proceso porque, donde existen esos servicios, está centralizada la información y ya tienen los listados y están llamando a pacientes. Para sacar esta información en Euskadi hay que tirar de varias especialidades y cada hospital tiene que buscar quién lleva a estos pacientes, ese es el problema", han precisado.

En este sentido, el delegado territorial de Aedip en Euskadi ha reclamado "una mejor organización", que conlleve que "no haya retrasos y haya una información más clara por parte de Osakidetza", ya que existe una gran "preocupación" entre los pacientes con inmunodeficiencias primarias porque el Covid les "puede afectar en mayor medida".

Por otra parte, han querido dar visibilidad a las inmunodeficiencias primarias, que se pueden diagnosticar tanto en niños como en adultos, pero es crucial un diagnóstico precoz de la enfermedad, ya que la mayoría de estos pacientes, que padecen numerosas infecciones a lo largo de su vida, han presentado síntomas años antes de ser diagnosticados y, cuando se descubre la enfermedad, pueden presentar ya numerosas secuelas y patologías serias.

"ODISEA DIAGNÓSTICA"

Por lo tanto, según ha señalado el presidente de Aedip, Carlos Jiménez, como suele suceder con otras enfermedades raras, se da una "odisea diagnóstica" y la media de retraso en el diagnóstico está en torno a cinco años. "La calidad de vida y cantidad de vida va a depender de los años de diagnóstico tardío", ha añadido.

Por ello, ha subrayado la importancia de dar a conocer estas enfermedades y las "doce señales de aviso" que ayudan a un diagnóstico precoz, entre ellas, sufrir infecciones de repetición como pueden ser padecer al año más de dos neumonías, cuatro otitis o dos o más meningitis o infecciones graves.

También hay que estar alerta en el caso de infecciones infrecuentes como las causadas por microorganismos que generalmente no causan enfermedad, las infecciones por hongos en la boca tras el primer año de vida o los abscesos repetidos en ganglios linfáticos u otros órganos internos.

Completan esas doce señales de aviso la necesidad de antibióticos intravenosos para curar infecciones, antecedentes familiares de defectos inmunitarios o el bajo peso y estatura, entre otras.

El tratamiento para estos pacientes incluye tanto antibióticos como antivirales o antifúngicos para combatir las infecciones y, en casi el 90 o 95% de los casos, se recurre a la administración de inmunoglobulinas, que se obtienen del plasma. Precisamente, desde Aedip, se ha advertido de la caída de las donaciones como consecuencia de la pandemia, un problema que ha agravado el ya existente de que Europa y, por tanto, España, no es "autosuficiente" e importa aproximadamente un 50% de plasma de países terceros, principalmente, EEUU.