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Un niño de 3 años con una enfermedad rara no puede ir al colegio por falta de monitor

Javier y su madre, a las puertas del colegio
Javier, que padece una enfermedad rara, y su madre frente a las puertas del colegio al que no puede asistir hasta que le pongan un monitor. (C. N.)
  • Sus padres lo solicitaron en marzo a la Junta de Andalucía, pero hasta el momento la Administración se lo ha negado.
  • El pequeño padece el Síndrome Nefrótico Congénito Finlandés, que le hace perder proteínas por la orina.
  • "Mi hijo tiene el mismo derecho que los demás a ir al colegio", explica su madre.

"Mamá, yo quiero ir al cole". Con estas palabras amanece cada día Carmen Navarro, la madre de Javier Godoy, un niño de 3 años de Campillos (Málaga) que padece desde que nació una enfermedad rara, el Síndrome Nefrótico Congénito Finlandés.

Javier necesita una máquina para comer y que le den agua cada media horaEsta patología le hace perder proteínas por la orina, tener las defensas más bajas de lo habitual, alimentarse a través de una máquina y tomar mucha medicación. Su primer año de vida lo pasó en el hospital y no ha sido hasta hace dos meses cuando ha comenzado a caminar. Pero aun así, Javier quiere ser como los demás niños y asistir a clase. Su madre, en cambio, le tiene que decir que no cada día.

Y es que Javier necesita el acompañamiento permanente de un monitor que la Junta de Andalucía, de momento, le niega. Sus padres lo solicitaron en marzo a la Consejería de Educación, aportando toda la documentación necesaria, y posteriormente lo escolarizaron en el colegio Manzano Jiménez, donde lo han aceptado. Allí tienen, incluso, el material adaptado que el pequeño necesita (como un pupitre especial), pero lo más importante no llega.

"Él no puede estar solo. Lleva un botón gástrico conectado a una sonda para comer y no podemos arriesgarnos a que el resto de los niños, jugando, se lo arranquen. Cada media hora hay que darle agua mediante una jeringa; si se cae, hay que atenderlo rápidamente porque le salen unos hematomas tremendos; y si sangra, hay que llevarlo corriendo al centro de salud", explica a 20minutos.es su madre.

Alegan que ya hay un monitor

Javier comenzó en febrero a recibir diálisis, doce horas cada noche que le da su madre después de hacer un curso de aprendizaje, y gracias al tratamiento sus defensas han mejorado. "Nosotros nunca dudamos en escolarizarlo, porque queremos que lleve una vida lo más normal posible dentro de sus posibilidades. Y hasta los médicos nos recomiendan ahora que lo hagamos, para que se relacione con otros niños", continúa relatando Carmen. "Mi hijo tiene el mismo derecho que los demás a ir al colegio, pero siento que lo están discriminando", añade.

"Mi hijo tiene el mismo derecho que los demás a ir al colegio"Este jueves, Carmen y su hermana Raquel (que ha iniciado una recogida de firmas en la plataforma Change.org) se han reunido con el director del colegio y con un inspector de Educación. "El centro nos apoya en todo y el inspector nos ha dicho que nos entiende, pero que no depende de él, sino de la Administración", asegura Carmen.

Alegan, además, que en el centro ya hay un monitor para un aula específica, pero actualmente "atiende a cinco niños y no tendría tiempo para estar con mi hijo", explica su madre. También les han propuesto que la profesora esté más pendiente de Javier, pero "¿cómo va a poder atenderlo teniendo a su cargo a 22 niños de 3 años?", se pregunta Carmen.

Ni ella ni su marido se van a rendir. "Lo paso muy mal cada vez que le tengo que decir que hoy tampoco va a ir al colegio, pero voy a seguir luchando hasta que lo consiga, no pienso renunciar", concluye.

Derivación de hospital paralizada

Javier necesita un trasplante para salir adelante. El Hospital Virgen del Rocío de Sevilla lo incluyó en su lista de espera, pero su madre explica que el pequeño tiene las venas muy trombosadas debido a un medicamento que toma, lo que impide llevar a cabo la intervención tal y como se hace habitualmente.

El hospital sevillano tramitó la derivación de Javier al Hospital La Paz de Madrid, que fue aceptada en agosto de este año. Pero el centro sanitario de la capital aún no se ha puesto en contacto con la familia. "La gente me dice que es porque como tenemos un Gobierno en funciones… A mí qué más me da quien gobierne, lo que quiero es lo mejor para mi hijo", denuncia Carmen. "Yo no tengo la culpa de que no haya Gobierno, y menos aún Javier", concluye.

 

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