El día 21 de marzo de celebra el día Mundial del síndrome de Down. ¿Cómo vive ese día? ¿Es un día que ‘remueve’ o prefiere tomarlo como una celebración?Lo vivo con mucha alegría. Para mí, es un día de celebración total, porque hay que darle visibilidad al síndrome de Down.

En su caso, se enteró ya en el hospital de que su hijo tenía síndrome de Down. ¿Cree que hubiera cambiado algo de enterarse durante el embarazo, hubiera sido meno duro?Aunque es un palo muy fuerte, enterarte nada más nacer el bebé creo que es lo mejor. Si no, durante el embarazo estás con muchas dudas, preguntas y no disfrutas plenamente. Yo disfruté totalmente de mi embarazo y, es verdad, que cuando nació Roscón me vino como una jarra de agua fría. Lo he pensado muchas veces y prefiero que haya sido así.

¿En qué se apoyó esos primeros días?En mi marido, mi familia y los amigos más cercanos, fueron quienes me ayudaron a sobrellevar aquellos primeros días.

Ahora es usted la que ayuda a otras familias a superar esos primeros días. ¿Por qué decidió hacerlo?Lo hago porque me sale de manera natural. Al final, creo que todos nos apoyamos, los unos a los otros. No solamente soy yo, sino que todos los padres con hijos con síndrome de Down ayudan a otros padres, y la verdad es que termina saliéndote solo, nada más. 

¿En qué consiste su labor?Cuando me llaman y me dicen que alguien está embarazada, voy a verla. De hecho, el viernes pasado estuve con una madre embarazada de su octavo hijo, siete chicos, y el octavo viene con síndrome de Down. Estuve con ellos explicándoles un poquito todo y espero que les haya servido de ayuda. 

¿Qué sabía del síndrome de Down antes de que naciera Roscón?Sabía poco y creo que, al final, esas cosas te vienen porque te toca. Ahora que lo veo, que lo tengo en casa y lo disfruto minuto a minuto, como todo el mundo dice, es una bendición. Yo creo que, al final, es algo muy bueno y que te aporta muchas más cosas positivas que negativas. Roscón es un niño más y es un hijo más, pero es el más gracioso de todos, claro.  

¿Qué ideas erróneas tenía y que tener a Roscón le ha quitado de golpe?Yo tenía ideas equivocadas, claro, como pensar que era algo terrible, llorar durante días y días e incluso, en cierto modo, rechazarlo un poco cuando nació. Luego, te das cuenta de que es un hijo más y que al final te despierta un montón de sentimientos increíbles que a lo mejor no tenías. Descubres lo que es la discapacidad, algo que existe y que está aquí. Hay que afrontarlo de la mejor manera y disfrutarlo. Hay que darle la vuelta a la tortilla. Hacer algo positivo, alegre y divertido de la situación que tenemos en casa.

Queriendo o sin querer, ha conseguido visibilizar el síndrome de Down a través de su hijo, derribar mitos… ¿Por qué cree que es importante hacerlo?Al final, lo que buscamos los padres con la visibilidad es también conseguir la integración social. La gente antes los miraba como con cara rara, con miedo, les señalaba con el dedo y yo creo que, al final, desde que los niños ven a Roscón, o a otros niños con síndrome de Down, les quieren y empatizan más con ellos gracias a verles en su día a día dentro de las redes sociales.  Luego, cuando ven a un niño Down en la calle, se acercan y ven que son divertidos y maravillosos. También, a nivel profesional, me gusta ver que les ofrecen apoyo a nivel laboral, ya que, tienen que hacerlo. Hay que visibilizarlo de manera natural para demostrar que sirven para muchas cosas. La integración y la inclusión laboral es algo que me preocupa, especialmente ahora que Roscón va creciendo.

En general, entiendo que los comentarios que le llegan al respecto son positivos, pero ¿se encuentra también con gente que la critica por ‘enseñar’ demasiado a tu hijo con discapacidad?Sí, bueno, hay gente que lo dice, pero como comprenderás hay gente que dice cosas malas de todo. Yo creo que el 95% de los comentarios son positivos. Es verdad que, alguna vez, he subido algún enfado de Roscón y se ha puesto más sensible, pero creo que Roscón se enfada como todos los niños y hay que educarle igual que como he educado a todos mis hijos. A nadie le gusta ver a Roscón enfadado, ni cuando le regaño o cuando está castigado. A veces, hay gente que pone comentarios un poco exagerados.

A él parece que le gusta mucho. ¿Qué le dice?A él le encanta. Él es una estrella desde que nació y le gusta hacer vídeos, le gusta bailar y cantar. Está contento.

¿Cuál es el mayor aprendizaje que se lleva de estos 16 años?Cada vez que mis otros hijos se van haciendo mayores, ver que tenemos a Roscón en casa es una maravilla, porque es una compañía increíble. Me acompaña a todos lados, nos vamos en la moto, hacemos muchos planes juntos y nos lo pasamos genial.

Y la sociedad, ¿cree que ha mejorado en estos años?Bueno, desde luego, en mi caso es espectacular. No puedo hacer otra cosa que agradecer a la sociedad por querer y admirar a Roscón. También me ayuda un montón ver que la gente le quiere mucho, porque todo es positivo. También creo que, al final, él ha hecho muchísimo por la integración de las personas con discapacidad.

La discapacidad es más visible, hemos avanzado en derechos, pero ¿qué cree que falta para que la inclusión sea real?Hombre, a ver, hemos avanzado muchísimo, pero aún quedan muchas cosas por hacer. Como todo, hay personas con síndrome de Down superfáciles y otras más complicadas, pero hay que dar visibilidad a todo lo demás. Tenemos un montón de discapacidades que son mucho más difíciles de integrar en el plano profesional y hay que hacerlo. Hay que darles una oportunidad y en este punto las fundaciones hacen una gran labor, formándoles y acompañándoles en sus primeros días de trabajo.

La inserción laboral, sobre todo en personas con discapacidad intelectual, sigue siendo una de las grandes asignaturas pendientes. Como madre y como empresaria, ¿qué mensaje daría para que la gente se quitara el ‘miedo’ a contratarlas?Pues mira, todo es probar. Hay muchísimos puestos de trabajo en los que ellos pueden ser súper válidos con la capacidad de demostrar todo su talento y potencial. Sobre todo, hay que darles una oportunidad y ver que no pasa nada si no funciona, porque puede no funcionar igual que cualquier otro candidato, pero lo principal es darles esa primera oportunidad.

¿Qué le pediría, tanto a las administraciones públicas, como a la sociedad en general para que así sea?Las administraciones públicas deberían ayudar un poquito más a las familias con hijos con discapacidad. Creo que las ayudas son buenas. En cierto modo, a veces hay mucho papeleo, mucho lío y es muy complicado. Es verdad que, cuando tienes un hijo con síndrome de Down, al principio ves todo el papeleo que tienes que hacer y eso asusta un poco. Pero bueno, lo que hay que hacer es seguir remando y viendo que, poco a poco, se consiguen las cosas y que todo va llegando. Yo soy muy optimista y creo que todo va a mejor, aunque queda mucho por hacer, pero hemos avanzado mucho y vamos en buen camino.