El 3,5 % de la población de entre 40 y 80 años (111 millones de personas en el mundo) tiene glaucoma, una enfermedad silenciosa que, de no tratarse pronto, puede provocar ceguera. De hecho, ya es la primera causa de ceguera irreversible en el mundo.
Existen tratamientos para frenar la enfermedad, pero, para ello, tiene que detectarse a tiempo, algo que no ocurre en muchos casos porque, para cuando la enfermedad da síntomas, ya han muerto alrededor de la mitad de las neuronas responsables de la visión.
Se trata, puesto que las neuronas mueren progresivamente, de una enfermedad neurodegenerativa, "el glaucoma se produce por una presión intraocular excesiva, ya sea porque no se drena correctamente el líquido que genera el ojo o porque el líquido genera más líquido del que debería. Debido a esta presión, las células neuronales de la retina -las neuronas que conducen el mensaje visual al cerebro- mueren poco a poco, y por eso es una enfermedad neurodegenerativa", asegura Joaquín María Carratalá, presidente de la Asociación de Glaucoma para Afectados y Familiares (AGAF).
Sin embargo, y a pesar de ser la de mayor prevalencia, desde esta asociación se quejan de que el glaucoma no está reconocido como una enfermedad neurodegenerativa, lo que perjudica, según aseguran, a la investigación sobre la enfermedad, "además de porque lo es, reivindicamos que se incluya el glaucoma dentro de estas enfermedades porque cuando se reciben fondos para investigar estas enfermedades, como no está incluido, los fondos para investigar sobre el glaucoma no llegan", reconoce, Carratalá.
"De hecho, los científicos que inician algún tipo de investigación para saber de dónde viene, el origen o buscar tratamientos o curas, al carecer de fondos, no pueden seguir. Si las autoridades sanitarias nos consideraran una enfermedad neurodegenerativa, sí llegarían más fondos, porque sin fondos, es imposible".
La investigación en torno al glaucoma
A pesar de afectar a un millón de personas en España, muchas de ellas sin diagnosticar, el glaucoma no está suficientemente investigado. Con más fondos para investigar, se podría, según apuntan algunos estudios, encontrar una cura que revirtiera la enfermedad, "la investigación que se ha iniciado, pero que no ha seguido por falta de fondos, se basa en que, posiblemente, las células ganglionares se podrían reforzar o regenerar bien genéticamente o clínicamente, pero para eso, hay que investigar. Hay algún grupo privado, financiado por determinados partners, pero claro, no tienen el dinero suficiente", se quejan desde AGAF.
Fondos que deberían venir, además, "de recursos públicos, no de las farmacéuticas, al menos al inicio". Además, con más tratamientos, el estado se ahorraría, a la larga mucho dinero, "el tratamiento de un paciente de glaucoma, desde que es diagnosticado hasta que queda ciego, si esto ocurre, es un gasto muy grande, que puede durar 30-35 años. A este tratamiento diario, hay que sumar operaciones, porque, además, el glaucoma no se termina cuando te quedas ciego, muchos síntomas siguen después, y hay que tratarlos", aseguran Joaquín Corratalá.
"En la mayoría de las convocatorias de investigación sobre enfermedades neurodegenerativas no se incluye al glaucoma, y eso va en detrimento de la investigación sobre esta patología", reconoce también la investigadora Elena Vecino en un artículo de la revista científica The Conversation, "el aumento en la financiación de la investigación revertirá en la mejora de la calidad de vida de las personas y en un ahorro del gasto farmacéutico para los estados".
En las convocatorias de investigación sobre enfermedades neurodegenerativas no se incluye al glaucoma, y eso va en detrimento de la investigación sobre esta patología
Según esta investigadora, con los fondos y la investigación suficiente, esto podría lograrse, pues existe un consorcio de investigadores del glaucoma que ven plausibles objetivos como "desarrollar y diferenciar nuevas neuronas en la retina que sean capaces de sustituir a las que se mueren, desarrollar métodos y modelos de trasplante de estas células en el ojo, estudiar cómo las nuevas neuronas se integrarán en la retina y realizarán las conexiones correctas con el resto de las neuronas, procurar la reconexión de estas nuevas neuronas con el cerebro a través del nervio óptico e incluso conectar los terminales de estas neuronas con las neuronas del cerebro adecuadas para restaurar la visión".
Para que esto sea posible, Elena hace un llamamiento para que se unan varios frentes para lograr la ansiada cura, "si bien es necesario un apoyo de la industria farmacéutica para el descubrimiento de nuevos tratamientos, en el caso de la investigación hacia la prevención o la cura de las enfermedades como el glaucoma la cosa cambia. Para poder investigar hasta conseguir detectar el origen de la patología, e incluso llegar a una recuperación de la visión, se necesita una financiación sin cortapisas ni intereses económicos, procedente fundamentalmente de los Estados y de organizaciones sin ánimo de lucro".
Mientras llega la cura
A falta de investigación, los pacientes de glaucoma luchan cada día por mejorar su calidad de vida, tanto los que ya tienen una ceguera irreversible como los que tienen que enfrentarse a tratamientos diarios o complicadas operaciones destinadas a conservar la visión que les queda. Para hacer más llevadero ese día a día existen asociaciones como AGAF, que además de luchar por los derechos de los pacientes, disponen de una serie de servicios destinados a mejorar su calidad de vida y la de sus familiares, "nuestro principal objetivo ahora es conseguir que las autoridades sanitarias nos reconozcan como enfermedad neurodegenerativa, pero, además, los asociados puede recurrir a nosotros para un montón de cosas".
Entre los servicios que ofrecen, "ayudamos a los mayores que viven solos a manejarse con la tecnología, tenemos un grupo de WhatsApp para compartir cosas y apoyarnos, tenemos charlas para informar a los usuarios, un servicio jurídico, asesoramiento a familiares… y uno de los más importantes, les apoyamos con un psicólogo experto en perdida visual, porque la gente necesita mucho apoyo cuando se lo diagnostican: es el tratamiento al que estás sujeto de por vida, la dependencia, la espada de Damocles que te recuerda que puedes perder la visión… no deja de ser un duelo que tienes que pasar", recuerda Joaquín, que fue diagnosticado de glaucoma con solo 28 años.
Joaquín María Carratalá apela también al millón de personas con glaucoma en España, "en su día, ya conseguimos que el glaucoma se considerara enfermedad crónica, y ahora luchamos por la investigación. Somos un millón de pacientes en España, y si nos uniéramos todos, haríamos mucha más fuerza, y estoy convencido de que conseguiríamos lo que queremos. Por eso insistimos mucho en que la gente se asocie, porque los necesitamos".
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