¿Cómo empezó todo? ¿Cuándo saltaron las alarmas? ¿Qué le hizo buscar ayuda?Todo empezó con los primeros síntomas, ya eran algo preocupante. En el colegio no rendía bien, me quedaba dormida en casi todas las clases fuera la hora que fuera, en cualquier asignatura, en el lugar que fuese. Cada dos por tres tenía torceduras, fracturas o esguinces en los tobillos y en las piernas. Siempre andaba con muletas. Mis padres, junto la gente más cercana a mí,  ya se habían dado cuenta de que algo en mí había cambiado. Hubo un día que yo recuerdo como el clave. Fue el más alarmante. Me acababan de quitar una de las escayolas por una fractura de peroné y, mi madre, nos llevó a mi hermana y a mí a comer para celebrarlo. Yo estaba muy contenta de ir a ese restaurante, ya que todos mis amigos habían ido. Todos tenían el regalo que venía con el postre, menos yo.

Nos acababan de traer la comida y mi hermana me contó algo muy gracioso. De la risa, perdí la fuerza y el control de mi cuerpo. Casi me doy con toda la cabeza en el suelo, mi hermana me tuvo que enderezar hasta que se me pasó la risa. Mi madre cogió corriendo, pagó y,  sin tomarnos la comida, ni postre, ni juguete, otra vez volvimos a urgencias. Acabábamos de venir de allí para quitarme la escayola.

¿Cuándo recibió el diagnóstico definitivo?Algún mes que otro entre que me hicieron todas las pruebas, me llevaban de un hospital a otro hasta que dieron con la clave.

¿Qué le explicaron los doctores?Siempre decían que yo estaba bien, que lo que me ocurría era normal en la edad. Que era una niña muy despistada y torpe. Que era por que en casa no dormía lo suficiente…

Para quien no tenga ninguna referencia, ¿qué es la narcolepsia con cataplejías?Es un trastorno del sueño crónico que se caracteriza por somnolencia diurna excesiva. Dentro de la narcolepsia existen dos tipos la 1 y la 2. La 1 es con cataplejía: la pérdida del tono muscular. Es uno de los síntomas de la narcolepsia junto a pesadillas, parálisis del sueño, alucinaciones, sueño fragmentado... No todas las personas tienen los mismos síntomas y en la misma intensidad.

¿Cómo impacta la narcolepsia con cataplejías en tu vida diaria y en tus actividades cotidianas?Según van pasando años, lo llevas mejor. Pero, a veces, es difícil llevar unas pautas o hábitos para mantener un ritmo de vida lo más normal posible, ya que a veces, por muy bien que estés con tratamiento, no puedes controlar todo. Algunas cosas las aprendes a base de fuerza.

¿Cuáles son los desafíos más significativos que enfrentas debido a la narcolepsia y las cataplejías?En mi caso, a la hora de estudios, de encontrar trabajo y en la vida social. Por ejemplo, sacarme el carnet de conducir o tener un trabajo indefinido con un buen sueldo. Todo ello sabiendo que hay días que estás más somnoliento que otro, que por la noche no has tenido un sueño reparador y has tenido pesadillas. Aunque lleves un tratamiento, es muy difícil llevar un equilibrio total. Es difícil que la gente comprenda lo que es y lo que te ocurre. A veces, creemos que sabemos cosas sobre el sueño que, en realidad, no sabemos o no conocemos todos los detalles.

¿Cómo afecta la narcolepsia con cataplejías a tus relaciones personales y laborales?Es difícil encontrar a personas que comprendan lo que te ocurre. Yo, particularmente, pienso que tener esto me hizo madurar y ver la vida de otro modo. Y saber qué personas sí quiero en mi vida y a quién no.

¿Qué estrategias o medidas has adoptado para lidiar con los síntomas de la narcolepsia y las cataplejías en situaciones sociales o profesionales?A veces, es difícil encontrar un equilibrio entre todo, es difícil controlar algunas situaciones. Pero cuando salgo,  siempre intento que haya alguien que sepa cómo manejar la situación si pasa algo. Que sepa a quién tiene que llamar o los tratamientos que me estoy tomando. Una medida que utilizo a veces es ponerme cincuenta mil alarmas. Si estoy en el transporte también, para no pasarme de parada. 

¿Cómo manejas la fatiga diurna asociada con la narcolepsia y cómo impacta en tu energía y concentración a lo largo del día?Intento llevar una serie de siestas e intentar mantener un orden siempre que se pueda. Por la noche es cuando estoy más activa, así que mi energía y concentración por el día es menor. También cuando hago algún tipo de ejercicio tanto físico como mental me resulta agotador.

¿Has experimentado estigma o malentendidos debido a la narcolepsia y cataplejías?Sí. Por eso es tan importante conocer lo que es. De hecho, llegué a sufrir bullying por este motivo. También comentarios inapropiados de todo tipo de personas.

¿Qué tipo de tratamiento o terapias has buscado o recibido para controlar los síntomas?Tratamiento farmacológico, sobre todo. Tratamientos creo que he tenido de todo tipo. Concerta, Rubifen, venlafaxina, oxibato de sodio ,litio, Fluoxetina, Elvanse… y muchos otros.

¿Cómo afecta la narcolepsia con cataplejías tu capacidad para mantener un horario de sueño regular y de calidad?Es bastante complicado, ya que sin medicación, en mi caso, por la noche no dormiría nada y siempre sería con pesadillas y parálisis del sueño.

¿Cómo afrontas los episodios de cataplejías y cómo influyen en tus actividades diarias y tu bienestar emocional?Desde pequeña aprendí que reírme no me hacía bien, y que cuando lo hacía me hacía daño o algo malo pasaba. Así que aprendí a no reírme, y ya las cosas no me hacen tanta gracia. Pero es importante saber que cuando te va a venir tienes que tener precaución y prevenir algunas cosas como no atragantarte. Si estás en una mala postura puedes dejar, incluso, de respirar, de hacerte lesiones o roturas, chichones... A nivel emocional sabes que es algo que tú no podrás hacer. O, si lo haces, lo tendrás que saber controlar perfectamente.

Cómo puedes recibir apoyo de amigos, familiares o colegas para gestionar mejor la narcolepsia y las cataplejías en tu vida?La importancia de charlas de conocimiento en el entorno desde el principio del diagnóstico y tener en cuenta en los ámbitos que te pueden afectar. En el familiar, el social, el laboral, el escolar...

Por lo poco habitual del diagnóstico, ¿has llegado a sentir soledad?Sí, claro. Pero también pienso que es por el desconocimiento que hay respecto el sueño en general.

Febrero ha sido el mes de las enfermedades raras, ¿qué mensaje te gustaría trasladar a la población general?Es importante un buen diagnóstico a tiempo, te puede cambiar la vida de una manera increíble. También, tener un buen tratamiento y adaptado a cada persona. Y que debemos valorar más la salud.

Aseguras que tienes mucho que agradecer. Este es tu momento.Me gustaría añadir el agradecimiento a todos los sanitarios que se dedican a su profesión noche y día. Que los pacientes no solo son un simple un número o un expediente que se archiva en un registro. Que detrás de eso a un ser humano. Algo que a veces no tenemos en cuenta.

También dar las gracias  a las personas que invierten y aportan dinero a las investigaciones. Sin ellas, muchas cosas no serían descubiertas.

Quiero dar las gracias a las personas que luchan por las causas injustas pero, sobre todo, por los derechos de las personas con discapacidad. Que exista una igualdad. Las personas con discapacidad no solo sirven para trabajar en puestos relacionados con la limpieza y por un salario miserable. 

Y, sobre todo, agradecer a la asociación ALER y el trabajazo que hay detrás.