Según un estudio llevado a cabo por Plena Inclusión Madrid hace dos años, un tercio de mujeres con discapacidad intelectual no han asistido nunca a una consulta ginecológica. Aunque esta realidad está cambiando, sobre todo gracias a la labor de las asociaciones, los mitos y tabúes que todo lo que rodea la sexualidad y la salud reproductiva de estas mujeres siguen estando demasiado presentes.
Falsas creencias como que no tienen una vida sexual activa o que no van a tener hijos hacen que, erróneamente, se piense que no necesitan cuidar, o al menos con la misma intensidad, su salud ginecológica y no se atiendan debidamente a procesos como la menopausia, una etapa que requiere de una atención especial, "partimos de un doble error, porque cualquier mujer, sea o no sexualmente activa, tiene que someterse a revisiones, y por otra, que la idea de que no tienen relaciones sexuales también es errónea", explica Isabel Caballero, coordinadora de Cermi mujeres.
Esta situación no es, además, exclusiva de las mujeres con discapacidad intelectual, sino que se da en toda la discapacidad, "el problema del acceso a la salud sexual y reproductiva de las mujeres con discapacidad afecta por igual a mujeres con discapacidad intelectual, física, sensorial u orgánica. La discapacidad lo centra todo, como si fuera lo único en lo que hay que fijarse cuando hablamos de salud", se queja Isabel Caballero.
Una época con más riesgos y la misma -escasa- información
La menopausia es una época en la que hay que poner especial atención en la salud de las mujeres, pues no se trata solo de molestias, sofocos o aumento de peso, sino que los cambios hormonales elevan el riesgo de sufrir enfermedades cardiovasculares, osteoporosis o distintos tipos de cáncer.
No vigilar como requiere esta etapa en las mujeres con discapacidad, algo que suele ocurrir, pone en especial riesgo su salud, "en muchos casos son mujeres muy medicalizadas, muy sometidas a controles, pero, precisamente, el tema de la salud sexual y reproductiva no se toma tan en consideración. Muchas no pasan por revisiones ginecológicas. Por un lado, por una falta de accesibilidad y de adaptación de los recursos, y por otra, por una falta de formación de los y las profesionales de este ámbito”, explica Caballero, "nosotras nos encontramos con mujeres muy medicalizadas y sometidas a otro tipo de revisiones a las que, por ejemplo, no se les ha detectado una osteoporosis a tiempo porque consideraban que el dolor que experimentaba era normal debido a su discapacidad física. Y también nos pasa con la detección precoz de varios tipos de cáncer, como el de mama, útero, ovarios… Como no van a revisiones ginecológicas, no se las tiene en cuenta en lo cribados y se les detectan estas enfermedades muy tarde, con todo lo que supone".
Como no van a revisiones ginecológicas no se las tiene en cuenta en lo cribados y se les detectan estas enfermedades muy tarde, con todo lo que supone
En el caso de las mujeres con discapacidad intelectual, el principal problema es la información o, mejor dicho, la falta de información, "partimos de la base de que, en muchos casos, cuando llega la menstruación ni siquiera se les ha dado información o se les ha medicado para que, directamente no tengan la regla y evitar problemas, porque consideran que el manejo de la menstruación es un problema para las mujeres con discapacidad intelectual. Cuando llega el momento de la menopausia, con muchos cambios, más riesgos de determinadas patologías y en mujeres ya más mayores… todo esto empeora la situación previa", cuenta la coordinadora de Cermi mujeres.
Precisamente, tanto desde esta fundación como desde otras entidades como Plena Inclusión intentan combatir esta falta de información con formación desde las asociaciones más pequeñas y dirigida directamente a mujeres con discapacidad intelectual, "es lo primordial, tienen que saber que su cuerpo tiene una serie de características, que se va a ver sometido a una serie de cambios, desde la adolescencia hasta que son mayores, y que durante estos cambios y todo el proceso, tienen derecho a un seguimiento, hay mecanismos y terapias que pueden ayudarles a abordar las distintas situaciones", recalca Caballero.
En Plena Inclusión, por ejemplo, han creado gran cantidad de recursos y folletos en lectura fácil para que sean accesibles para estas mujeres y organizan charlas y talleres para que conozcan su cuerpo y sus derechos, "queremos acercarnos a ellas y hacerles conscientes de que tienen una serie de derechos, como el derecho a la salud y que tienen el derecho a someterse a los controles que el resto de las mujeres", aseguran.
Las mujeres con discapacidad estamos luchando por nuestro derecho a que nos expliquen las cosas y no decidan por nosotras
En Intedis, una asociación perteneciente a Plena Inclusión Murcia, han decidido apostar fuerte por este tema y cuentan con recursos como una enfermera, Alicia, que habla y acompaña a las usuarias en todo este proceso, y con una ‘promotora de salud’, una usuaria, en este caso Loli Espejo, que se encarga de defender a sus compañeras de la indefensión que a veces se encuentras ante los médicos o incluso sus familias, "muchas veces van con ellas al ginecólogo, recogen la información, pero no se la trasladan, o incluso les ponen parches anticonceptivos sin su permiso… Las mujeres con discapacidad estamos luchando contra eso, no lo vemos bien, porque todas las mujeres tenemos derechos a que nos expliquen las cosas y no decidan por nosotras", asegura.
Loli, por su parte, ha decidido hacer esta labor porque es consciente de la suerte que tiene. En la actualidad tiene 51 años y está pasando por la menopausia, un proceso que reconoce que lleva bastante mal, pero que sería mucho peor si no hubiera contado con la información que necesita, "somos seis hermanas, una de ellas mayor que yo, que me han hablado de cualquier tema, incluido este de la menopausia, así que sabía con lo que sabía lo que me iba a pasar", cuenta.
Aun así, el proceso por el que está pasando no es fácil, "llevo muy mal el tema de los sofocos, tengo anemia, tengo muchas molestias en los ovarios, en la barriga, tengo muchos cambios de humor, un mes me viene y otro no…", dice molesta y con una media sonrisa de resignación, "y eso que he contado con toda la información que creo que necesito sobre la menopausia, pues organizan charlas, Alicia nos ayuda, nos asesora, resuelve nuestras dudas… y muchas veces hablamos entre nosotras y nos contamos lo que nos pasa".
Loli, que habla con otras mujeres a menudo sobre el tema, sabe que no es así en todos los casos, y que, en muchos de ellos, "no se les explica en casa lo que les pasa y los médicos no nos cuentan tanto como aquí. Entre nosotras hablamos y no tenemos ningún problema en hacerlo, entre nosotras no hay tabús, pero yo reconozco que he tenido suerte, porque hay muchas familias que no lo llevan bien, toman decisiones sin contar con ellas", reconoce.
Son mujeres igual que es resto y viven el proceso de la misma manera, no hay ninguna diferencia
Alicia asegura que el caso no Loli no es que sea una excepción, pero que sigue siendo todavía más frecuente la desinformación, "fuera es otra historia, y en los centros médicos suele faltar información. Hay mucho desconocimiento sobre la discapacidad intelectual e incluso, en casos más acusados que el de Loli, no se molestan ni en darles la información a ellas. Y ellas, aunque les cueste entenderlo, tienen derecho a saber lo que pasa en su cuerpo", asegura.
En muchos casos, es tanta la desinformación, ya sea por parte de las usuarias como de los médicos o sus familias, que la propia Alicia tiene que hacer de intermediaria, "como conozco a la persona con discapacidad, tengo que hablar de ella con los médicos, pero es una pena que den por hecho que no lo van a entender, que las dejen de lado, porque son mujeres igual que es resto y viven el proceso de la misma manera, no hay ninguna diferencia".
El problema, muchas veces, es que no saben expresar lo que les pasa, en gran parte, porque nadie ha intentado explicárselo, "no entienden los síntomas que están teniendo, como los cambios de humor de los que habla Loli. Ella sí sabe expresarlo, pero otras mujeres más afectadas, no. Además, si les has explicado el proceso, ellas mismas pueden entender que los cambios que están teniendo en su cuerpo son por este motivo", insiste.
Es una pena que den por hecho que no lo van a entender, que las dejen de lado, porque son mujeres igual que es resto
Gracias a la labor de las entidades, esto está cambiando poco a poco, pero queda mucho por hacer, "aún hay mucho tabú", reconoce Alicia, "en nuestro centro, lo que hacemos a nivel interno es organizar charlas entre mujeres en las que nos muestran sus dudas y hablamos de todo tipo de cosas relacionadas con su salud sexual y reproductiva, como la regla y, por supuesto, también de la menopausia, pues tenemos a varias mujeres en el proceso. Entre ellas hablan, comparten sensaciones, comparan y se sienten más comprendidas y acompañadas".
Para que se sientan acompañadas más allá de la zona de confort que supone un entorno conocido, como su centro de referencia, es importante avanzar también a nivel social, con las familias y, especialmente, con los profesionales de la medicina que las atienden, "hay que hacer un trabajo con todos los profesionales sanitarios implicados para que vean a las mujeres como mujeres, no solo como personas con discapacidad, porque no todos los problemas de salud que van a tener en su vida están relacionadas con la discapacidad", añade Caballero, "ante todo, son mujeres y pueden tener los mismos problemas de salud en la menopausia que el resto de las mujeres, y hay que darles información y la misma atención", porque, como reivindica Loli, "tenemos que tener los mismos derechos que cualquier mujer".
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