Laura Mercedes Navarro es la madre de Margarita, una joven con autismo severo. De la relación con su hija nació el libro Trovadora de silencios: autismo desde dentro y desde el fondo. Afirma en el libro que está escrito por impulso, en servilletas de cafetería de hospital o en el reverso de recibos del supermercado. Cuenta que está escrito entre las dos. "No habría surgido sin la existencia de Margarita y sin el autismo severo que le impide llevar una vida normalizada a ella y a mí", explica en declaraciones a 20minutos.
Laura quiere visibilizar el autismo severo, que, según ella, no se ve en los medios de comunicación ni en el cine. Su deseo es dejar constancia de ese autismo “que sigue siendo un gran desconocido”, cuenta.
Trovadora de silencios es un libro duro, crudo. Como ella misma admite en la introducción, está escrito desde la desesperación. Es un libro que habrá a quien le resulte incómodo porque Laura se desnuda en él, es muy sincera. No es un libro para quienes busquen historias de éxito y superación, de hecho, ella misma se pregunta en sus páginas ¿querer es poder? En el libro hay dolor, enfado y amor. Así de sencillo lo explica Laura.
No está pensado para leerlo en un orden establecido. Mezcla prosa y verso, y cada texto tiene en común su brevedad. Son historias, vivencias vitales y emocionales, anécdotas, reflexiones, recuerdos, denuncias, miedos y dolores. "Si a alguien le sirve de compañía y para acompañarnos, nos damos por satisfechas", escribe Laura. "Satisfechas, que para nosotras es la felicidad de ser útiles, aunque sea a una sola persona".
En el libro reconoce que escribir puede ser un acto egoísta que sirva para salvarla de su propia incomprensión. "Lo escribí como terapia propia para enfrentarme al duelo de este autismo tan maldito", cuenta a 20minutos.
Todo gira en torno a Margarita y a su autismo severo. Margarita no habla y el silencio marca el libro. "Si consigo fotografiar en una palabra lo que creo que me dice es como encontrar un tesoro", escribe su madre.
Trovadora de silencios se puede comprar como libro electrónico en cualquier plataforma de venta y también como libro físico en grandes almacenes, librerías y en la editorial: Círculo Rojo.
La onda expansiva
Como escribe Laura, "hay palabras que piensas que viven en los diccionarios y en las enciclopedias médicas. Palabras que parece que nunca saldrán a la calle por antipáticas y por escalofriantes que resultan. Pasando a ser palabras con vida propia que se apropian de tu vida. Y aunque dicen que a las palabras se las lleva el viento, a estas no las quiere ni el viento. Por eso se agarran como una garrapata sobre lo más sagrado. Para que el daño que te hacen sea incontrolable, inconsolable e irremediable". Todo esto escribe Laura cuando las palabras autismo severo llegan a su vida y a la de su hija. Ella habla de la dictadura del autismo. Cuando le dieron el diagnóstico fue como una bomba que le explotó dentro. "Yo no sé nada, solo quiero desaparecer y no pasar por esto, que no pases por esto", escribe.
Laura habla de un proceso de acomodación, que no de aceptación. "La aceptación puede llegar o no llegar nunca", escribe. Tras el diagnóstico afirma que se acumulan sensaciones en muy poco tiempo: culpa, frustración, rechazo. También hay incertidumbre y angustia. Todo esto sin perder de vista que "la comunicación natural no está pasando con tu hijo". Por eso para ella el diagnóstico fue una pesadilla, una verdadera historia de terror.
Con el paso del tiempo Margarita ha ido buscando caminos menos explorados, como escribe, para "conocer a nuestros hijos". Es lo que hay que hacer cuando el lenguaje verbal y no verbal es muy limitado. "La lengua de hablar sin hablar se construye con la intuición, la mirada, el tacto, la respiración, el movimiento y el dolor".
La comunicación con los demás también se ve alterada. Laura habla de las miradas que reiciben, de los amigos que desaparecen. Y también de los amigos que surgen en forma de otros padres con hijos con discapacidad. "Los padres que hablan el mismo idioma que tú", escribe.
Los demás también son el resto de la familia. Laura tiene dos hijos más y un marido. "Cuando todos estáis dormidos beso a tus hermanos y les pido perdón", escribe. "Los tengo a su aire. Y es que tú me necesitas tanto… Las familias que tienen un hijo con autismo pueden verse en situación de peligro. No es difícil que se desmorone la estructura familiar, que pasa a tener como eje fundamental al hijo que tanto precisa". No es el caso de su familia, aunque no deja de sentir que sus dos hijos restantes están silenciados por la onda expansiva del autismo. "No se puede estar en todo, no se puede estar en todos", cuenta en el libro.
Afirma que el trabajo en casa con una hija con autismo se multiplica. "Hay que remangarse todos los días, con o sin ganas", escribe. Aquí entra en juego el tema de la conciliación laboral y las dificultades a las que se enfrentan las familias con un miembro con discapacidad. Dificultades que, por supuesto, también son económicas. Por eso Laura reclama los derechos de los padres de hijos con discapacidad.
Salud mental
El libro incluye también algunos de los momentos de escapismo que protagoniza Margarita, al igual que las jugarretas y trastadas que hace en su día a día. "Más bien me das miedo", escribe Laura. "Si te da por correr, algo de lo más habitual, es posible que no te alcance".
Laura cuenta que Margarita le ha desordenado la vida. Un pensamiento recurrente que le hace sentir egoísta. "Me instala en lo que me falta y no en lo que tengo que, desde luego, es muchísimo", escribe.
También hay espacio para la salud mental. "A día de hoy puedo asegurar que todos estamos afectados –la familia al completo–", escribe. "Aunque a la que más se le note sea a mí. Cada uno de nosotros acopló el autismo como mejor supo, como mejor pudo. Cada uno buscamos nuestras propias estrategias de afrontamiento. Y por qué no admitirlo, nuestras propias estrategias de evitación. Porque cuando el autismo es tan oscuro, también oscurece el lugar donde habita. Estamos estresados porque nuestro propio hijo es nuestro estresor. Porque sus cuidados llevan una carga emocional que nos pasa una factura que nunca podremos sanear. Y te dicen que no eres feliz porque no te lo propones. En fin, estoy hasta el moño", escribe.
Aquí aparece la importancia de pedir ayuda y lo difícil que es hacerlo. "Hay situaciones que no podemos afrontar solos", escribe. "Si algo he aprendido en estos años, es que en el autismo se necesita ayuda. La culpa, la angustia, el estrés, la ansiedad, la frustración, la depresión, el cansancio crónico, el estado de alerta. Los padres de familias especiales estamos sometidos a una tensión inmovible e incalificable. Más que no aceptarlo es que lo odio a muerte. A mí lo que me gustaría es que mi hija no fuera una elegida, me gustaría que fuera del montón. Me enerva lo que el autismo le robó. Y si me quiero enfadar con la vida, me enfado. No todas somos tan místicas con el autismo. Cuando nos asomamos a él, lo vemos todo muy negro". Laura lo tiene claro, "lo que llaman el síndrome del cuidador quemado lo tendrían que llamar el síndrome del cuidador ardiendo vivo. Cuidar es algo que sobrepasa cualquier definición de trabajo. Cuidar es darse, entregarse a otro ser humano. Ciudad es poner su vida al servicio de otra vida. Cuidar es regalar lo que somos para que el otro pueda ser", escribe.
Laura también reivindica la educación especial y denuncia el poco caso que cualquier político hace de la discapacidad y de todo lo que le rodea, incluyendo a las familias. "¿Qué pasará con los hijos cuando sus padres fallezcan?", se pregunta. Mira al mañana con desconfianza y desafío. "Como si me dijera en un tono amenazador: tú sigue quejándote, que no sabes lo que te espera", escribe.
"No busco el consuelo ni demando lástima", cuenta en el libro. "He pensado que mi hija y yo nos merecemos mucho más. Qué digo, nos lo merecemos todo. Al fin y al cabo nuestras vidas son vidas. Vidas con la gran incomodidad del autismo, pero con derecho a ser vidas como las demás".
Laura tiene en edición su segundo libro que espera que salga a final de año o a comienzos de 2024. Se va a llamar Canción a dos voces: comunicando la incomunicación. "Es una conversación sostenida entre mi hija y yo", cuenta a 20minutos. "Creo que es un libro bastante duro, quizás no sea para todos los públicos, no lo sé, pero va a salir al mundo y a ver si le vale a alguien", concluye.
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