Hasta hace poco más de un año, nadie sabía quién era Núria Jordà. Ahora, y debido a un error al publicar un vídeo en las redes sociales, cientos de miles de personas siguen con interés cómo es la vida de una chica que, con apenas 21 años, está ciega de un ojo y convive con la disfagia desde que, una operación que no salió como debía, le obliga a comer casi todo triturado y le impide alimentarse sin miedo atragantarse.
Mientras lucha por rehabilitar su disfagia y espera el reconocimiento de la discapacidad, Núria Jordà ha recuperado la ilusión, se prepara para ser profe y acaba de contar su intensa historia en su primer libro Al final, lo único que pasa es que todo pasa.
Hace unos días salió 'Al final lo único que pasa es que todo pasa', tu historia contada en un libro. ¿Cómo te sientes?Muy bien, muy contenta. La gente que lo está leyendo me manda mensajes muy bonitos.
¿Te imaginaste algún día que publicarías un libro sobre tu vida? ¡Y con 21 años!¡Nunca! Además de que, hasta que me empezó a pasar de todo, mi vida había sido bastante normal. Como cualquier chica de mi edad iba al colegio, luego a la universidad… nada como para decir lo típico de ‘de mayor escribiré un libro’.
Antes de que te ocurriera a ti tras aquella operación, ¿sabías lo que es la disfagia?Yo sabía que existía porque mi padre tuvo el mismo tumor -que es hereditario- hace 40 años y también sufrió disfagia. Pero ahora tiene una disfagia rehabilitada y yo no viví el proceso, ya lo conocí rehabilitado, y no sabía nada, en realidad. Cuando me lo contaron y me dijeron que no iba a poder comer ni beber, no me lo creí, me parecía que era una broma, sobre todo después de despertarme de una operación de seis horas que no había salido bien, ver que me faltaba una vena en la pierna, que me había quedado sin voz…
Te hiciste popular en RRSS hace poco más de un año porque empezaste a contar cómo era tu vida con disfagia, pero fue por casualidad. Cuéntanos qué pasó…Sí, lo hice sin querer. Fue volviendo de un viaje a Asturias que lo cambió todo. Yo me hacía muchos vídeos para explicar a mis amigas de la Universidad, que apenas las veía porque ellas estaban en Madrid y yo en Gandía, cómo iba, lo que hacía… y se lo mandaba por privado en el TikTok a ‘sólo amigos’, que era como yo lo tenía predeterminado. Ese día, me hice un vídeo espesando agua, pero no sé qué pasó, que se me cambió la prederminación y se publicó para que lo viera todo el mundo. Y yo no me di cuenta hasta que vi que el vídeo tenía un millón de visitas…
Cada vez que iba a un restaurante, pedía que si me podían triturar la comida y si me decían que no, me comía mi potito y lo contaba
¿Y qué pensaste?Fue un shock, porque muchas personas de mi entorno no sabían nada de lo que me pasaba, no se lo había contado porque, simplemente, había dejado de salir porque estaba enferma. Se enteraron por ese vídeo. Sin yo quererlo, me vi expuesta de repente. Para mí fue muy agobiante, pero mi madre me hizo ver que era una oportunidad para visibilizar la disfagia y denunciar, por ejemplo, los problemas que tenía para comer fuera de casa, los problemas que ponen en todos los restaurantes cuando les dices que si pueden triturarte la comida…
Y así lo hice. Cada vez que iba a un restaurante, pedía que si me podían triturar la comida y si me decían que no, me comía mi potito y lo contaba. A la gente le sorprendió muchísimo y empezaron a hacerme preguntas, algunas de lo más curiosas, y como yo respondía a todo con naturalidad…
¿Y qué es lo que más te pregunta la gente?Qué es lo que siento cuando trago, y yo les explico que es como si, todo el rato, la comida se me fuera por ‘el otro lado’, como se suele decir. Tengo la misma sensación como cuando se te queda atascada la ‘grasita’ del jamón serrano, y así todo el rato, con esa sensación. Cuando encuentras la textura correcta para ti no es tan ‘heavy’, pero básicamente, vivir con disfagia es probar, probar y probar… fallar, fallar y fallar hasta que aprendes a hacerlo bien y sin peligro.
En una frase de tu libro aseguras que ‘la disfagia no es que te quite la comida, es que te quita la vida entera’. ¿Por qué crees que es así?Eso es lo que sentí yo los primeros meses. Fueron cuatro meses sin poder comer ni beber por mí misma y postrada en una cama… para mí fue un infierno. Cuando llegue al logopeda y le dije que llevaba cuatro meses comiendo el yogur, alucinó, me dijo que no sabía ni cómo estaba viva porque el yogur me entraba a los pulmones.
Para mí fue una época muy mala, me costaba respirar, siempre estaba en el hospital, deshidratada, tomando medicamentos, dejé a mi pareja, dejé de salir… era como estar muerta en vida, para mí se me acabó la vida. Además, el mundo sigue girando, todos a mi alrededor hacían su vida y yo estaba todo el día en el sofá.
Desde la operación, has avanzado mucho con la disfagia. ¿Cómo estás ahora?Pues llevo más de un año y medio en rehabilitación en el logopeda, que es un proceso muy largo y muy duro. No es que me fastidie ir porque ya son como mi familia, pero trabajo un montón y aprovecho cada momento para mejorar. Es como ir a cole… y estoy avanzando mucho, ya soy capaz de comer 20 cosas distintas y, aunque soy consciente de que a lo mejor nunca puedo volver a comerme una pizza, estoy muy contenta con cómo estoy ahora.
En tu libro le dedicas un capítulo entero al logopeda o, mejor dicho, ‘salvavidas’. ¿Por qué lo llamas así?Es que a mí mi logopeda me ha salvado de todas las formas en las que se puede salgar a una persona. Cuando llegué, no podía casi hablar, caminar, estaba deprimida… en ese contexto de cero vida, me llaman para ir al logopeda, que yo no quería ir, y me encontré con alguien que se interesó por mí, que me ayudó, me regañaba si tenía que hacerlo, me escuchaba… y en todo este tiempo, ha conseguido que coma 20 cosas, que cambie de textura con el agua, me encuentro mejor psicológicamente… me ha devuelto la sensación de estar viva, porque y, cuando llegué allí, pensaba de verdad que me iba a morir. Para mí, efectivamente, ha sido un salvavidas, un salvavidas llamado Marta.
Ya soy capaz de comer 20 cosas distintas y, aunque soy consciente de que a lo mejor nunca puedo volver a comerme una pizza, estoy muy contenta con cómo estoy ahora
¿Qué te gustaría reivindicar la figura del logopeda?Muchas cosas, porque hay mucho desconocimiento en torno a esta figura. Yo fui la primera que pensé que no lo necesitaba porque pensaba que sólo me iba a ayudar a hablar, y yo ya me estaba recuperando de los problemas de habla sin ayuda de nadie. Pero cuando llegué allí, y me dijeron que lo que iban a hacer era rehabilitarme la disfagia y que, no me iba a curar, pero que iba a mejorar mucho mi calidad de vida, me quedé muy sorprendida, no entendía cómo a ayudarme a eso un logopeda. Cuando me enteré de todo lo que puede hacer un logopeda flipé porque a mí me ayuda a muchísimas cosas, principalmente la disfagia, pero también la disfonía, la disartria… Por eso en mis 'tiktoks' hablo tanto del logopeda, quiero reivindicar su figura y, sobre todo, que haya más profesionales en la sanidad pública.
¿Hay pocos?Me parece muy fuerte, porque prácticamente no hay logopedas en la sanidad pública, en los hospitales… No entiendo como un profesional que es capaz de hacer que una persona vuelva a comer no esté reconocida, así que mi reivindicación siempre va a ser que haya logopedas en los hospitales. Ahora mismo, como no hay, en casos como el mío tienen conciertos con clínicas privadas, pero sería más fácil tenerlos en los hospitales, habría menos lista de espera, no como los cuatro meses de infierno que tuve que pasar yo hasta que me llamaron. Y no solo en casos de disfagia, también es necesario en casos de ictus, enfermedades degenerativas, oncológicos…
¿Cómo es tu día a día ahora mismo?Ahora mismo estoy en rehabilitación casi toda la mañana y luego tengo que sumar mis horarios de comida, que son bastante extensos. Perfectamente, me puedo pasar hora y media o dos horas comiendo. Ahora ya no voy al fisio y estoy un poco más libre, así que por las tardes estoy estudiando un master, pero las que tengo hospital, dejo los estudios un poco en un segundo plano o los dejo para por la noche.
Aunque en tus redes hablas sobre todo de disfagia y de cómo es vivir con ellas, también hablas del accidente que lo cambió todo, del problema de tu ojo derecho, el trastorno de alimentación con el que lidias… y, sobre todo, de salud mental. ¿Qué mensaje te gustaría dar a este respecto?Mi salud mental se ha resentido mucho, porque me ha machacado una cosa detrás de otra, cuando no había asumido lo que me estaba pasando, me golpeaba otra cosa: tuve un accidente, le diagnosticaron un tumor a mi hermana, luego a mí, mi operación sale mal, me quedo con disfagia, tengo que dejar la universidad, luego me quedo ciega de un ojo… Después explotó todo, de alguna forma tenía que hacerlo, y en mi caso fue en forma de trastorno de la alimentación, y eso que estaba yendo al psicólogo desde el principio y me ha dado herramientas. Imagina una persona que no tenga ese apoyo, cómo puede acabar... Yo creo que casos como el mío pueden perfectamente acabar en un suicidio, o al menos me hubiera costado todo todavía más. Muchas de las cosas que he logrado en este tiempo se lo debo a mi psicóloga.
La última frase del libro es ‘Lo único que pasa es que todo pasa. Y si no, no pasa nada…’. ¿Es esa la clave, aprender a vivir con lo que ‘no pasa’?Exacto… Esperemos que todo lo malo pase, pero si no, aprenderemos a vivir con ello, porque si a mí, cuando me diagnosticaron, me hubieran dicho que estaría viviendo como estoy viviendo ahora, no lo hubiera creído, habría pensado que vivir así iba a ser un infierno, y no es así. Simplemente, he tenido que adaptar mi vida, pero estoy haciendo una vida tan ‘normal’ como estaba haciendo antes, sólo que con neurorrehabilitación y visitas en el hospital. Esta es una frase que le debo también a mi psicóloga. Es una frase que me dijo un día y se me quedó grabada. Pensar que todo lo que estaba pasando en esos momentos iba a pasar algún día me animaba a seguir adelante y me marcó, así que decidí ponerla de título del libro.
Aunque la vida es imprevisible, cómo bien sabes ahora, ¿qué planes tienes, qué quieres hacer ahora?Pues si la vida me trata bien y me deja respirar un poco, lo que me gustaría es ejercer de lo que he estudiado, que es magisterio, porque mi sueño va a ser siempre ser profe. Las redes me gustan mucho, y voy a seguir, al menos, hasta que termine la rehabilitación, pero me tiran mucho más los niños, así que terminaré el master y mi idea es presentarme a unas oposiciones.
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