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Lorena Jurado, con atrofia muscular, no puede estudiar en la universidad por falta de apoyos: "Lo siento como una exclusión"

EFE
Barcelona, 11 nov (EFE).- La joven de 20 años Lorena Jurado, que está afectada por una enfermedad degenerativa neuromuscular, ha denunciado que no puede estudiar en la Universidad Autónoma de Barcelona (UAB) de manera presencial por falta de una veladora que le dé el apoyo permanente que necesita. La chica, que el curso pasado acabó el grado superior de Formación Profesional de Marketing y Publicidad, decidió ampliar sus estudios en la universidad cursando el grado de Publicidad y Relaciones Públicas en la UAB, que es la más cercana a su domicilio, dado que reside en Montcada i Reixac (Barcelona). ENTREVISTA A LA JOVEN ESTUDIANTE Y RECURSOS DE SU SITUACIÓN
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La joven de 20 años Lorena Jurado, que está afectada por una enfermedad degenerativa neuromuscular, ha denunciado que no puede estudiar en la Universidad Autónoma de Barcelona (UAB) de manera presencial por falta de una veladora que le dé el apoyo permanente que necesita.

La chica, que el curso pasado acabó el grado superior de Formación Profesional de Marketing y Publicidad, decidió ampliar sus estudios en la universidad cursando el grado de Publicidad y Relaciones Públicas en la UAB, que es la más cercana a su domicilio, dado que reside en Montcada i Reixac (Barcelona).

Teniendo en cuenta la particularidad del caso y las necesidades de Lorena, ella y su madre han explicado que el pasado mes de marzo se pusieron en contacto con la UAB para explicar la situación y pedir el apoyo de la figura de una veladora de cara al mes de septiembre.

En abril tuvieron una reunión con la coordinadora del servicio a la inclusión de la UAB 'Piuné', Judit Oliver, y las acompañaron miembros del Equipo de Asesoramiento y Orientación Psicopedagógico que ha estado siguiendo el caso de Lorena, una estudiante con un expediente brillante.

El 'Piuné' es un servicio "de apoyo a los estudiantes con Necesidades Educativas Específicas (NEE) que trabaja para garantizar que cualquier persona, independientemente de su discapacidad o NEE, pueda acceder a los estudios superiores con igualdad de oportunidades y disfrutar de una vida académica y social plena y autónoma en la universidad como el resto de sus compañeros", indica la página web de la UAB.

En el servicio se atienden unos 800 casos de discapacidad, de los que 8 son severos, ha afirmado la universidad y ha añadido que no pueden contratar una veladora permanente por "falta de presupuesto".

Según ha dicho Lorena Jurado, para solventar la situación, la coordinadora de 'Piuné' les propuso que fuese la propia madre quien actuase como veladora o que fuese la familia quien sufragase los gastos que comporta el servicio, mientras que la universidad podía ofrecer apoyos puntuales.

Necesito a alguien conmigo que me ayude a ponerme la chaqueta, a recoger el ordenador si se me cae, a subirme las gafas, recolocarme en la silla o ir al baño

Ante ello, la madre ha afirmado que "no podemos pagar algo así y yo tengo mis obligaciones", mientras que la chica ha subrayado: "tengo 20 años, yo no quiero que mi madre esté todo el tiempo conmigo y necesito relacionarme con gente de mi edad".

Antes de acabar el curso, en una nueva reunión, según la joven, se les comunicó que el servicio a la inclusión de la UAB es "para situaciones puntuales" y se ofrece en horario de mañanas, cuando el grado de Publicidad y Relaciones Públicas sólo se imparte por la tarde.

La UAB ha añadido que ofreció a la chica una adaptación curricular, mientras que la joven ha insistido en que reiteró a la universidad que lo que precisa "es un apoyo permanente".

"Necesito a alguien conmigo" que "me ayude a ponerme la chaqueta, a recoger el ordenador si se me cae, a subirme las gafas, recolocarme en la silla o ir al baño" entre otras funciones, ha detallado.

Tengo 20 años, yo no quiero que mi madre esté todo el tiempo conmigo y necesito relacionarme con gente de mi edad

Pese a que la universidad no confirmaba la posibilidad de la veladora, la joven ha dicho que "tenía esperanza" y decidió matricularse en la UAB.

Sin embargo, "al ver que el tiempo se echaba encima y antes de encontrarme en septiembre en la calle, sin poder hacer nada", la joven decidió matricularse en la Universitat Oberta de Catalunya (UOC), para estudiar a distancia.

Sobre su experiencia en la UOC ha dicho que "puedo estudiar", pero "no es lo mismo" y que "en parte lo siento como una exclusión porque mis amigas van a la universidad presencial y yo no puedo".

La madre ha añadido que estudiar a distancia "no es lo mejor" para su hija, ya que "al no ser presencial, no necesita vestirse y arreglarse para salir a la calle", que son hábitos "muy buenos para ella" y que la ayudan a "socializar, a relacionarse con gente".

Tras un tratamiento médico iniciado hace cinco años en el hospital Vall d'Hebron, que entonces era experimental y que en la actualidad se comercializa, la progresión de la enfermedad degenerativa de Lorena se ha podido parar, ha explicado su madre.

Responsabilidad de cada universidad

La educación inclusiva en las etapas obligatorias y postobligatorias depende de la Conselleria de Educación, que siempre ha proporcionado a Lorena Jurado la veladora que necesita.

La madre se ha mostrado "muy agradecida" por el sistema educativo inclusivo del que ha disfrutado su hija hasta la fecha, aunque ha lamentado el "abandono" con que se ha encontrado en la universidad.

"Es agotador, tienes que estar luchando siempre, solo lo entiende quien lo sufre", ha expresado.

Es agotador, tienes que estar luchando siempre, solo lo entiende quien lo sufre

En la educación superior, la responsabilidad pasa a cada universidad, que son las que "tienen autonomía y diseñan sus presupuestos", han dicho a Efe fuentes de la Consellería de Investigación y Universidades, que han aclarado que no asumen servicios de ninguna universidad.

Para complementar los recursos que las universidades destinan a inclusión, la Conselleria ofrece el programa Unidiscat, cuya convocatoria está previsto que se haga pública en este mes y que ha doblado la asignación, por lo que contará con 400.000 euros.

Estudiar presencialmente el próximo curso

Las ayudas del Unidiscat, con un máximo por universidad, se vehiculan tras la presentación de proyectos cuantificados y en este marco la Conselleria ha informado que ha propuesto a la UAB que podría presentar una propuesta para solucionar el caso concreto de Lorena Jurado a partir del próximo curso.

Por su parte, desde la UAB han afirmado que están en conversaciones con la Conselleria para encontrar una vía de solución y que no descartan que la estudiante pueda contar el próximo curso con la veladora que precisa.

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