El 30 de junio se celebra el día Mundial de la Artrogriposis Múltiple Congénita, un grupo de trastornos congénitos raros que se caracterizan por que los niños, al nacer, presentan una serie de contracturas articulares y deformidades que limitan el movimiento. Además de tratar el origen -si se conoce-, esta condición de trata con cirugía, yesos, terapia manual, etc.

La artrogriposis múltiple congénita no es una enfermedad específica sino que es un síntoma de muchas enfermedades y en función de su gravedad y su origen (genético o fruto de una limitación del movimiento durante la gestación), puede ser de distintos tipos, como distal -si afectan a menos y pies- o de miembros inferiores, si afectan de cadera para abajo.

La actriz Mafalda Carbonell es una de las 3.000 personas que se calcula que hay en España con esta enfermedad rara, "en mi caso, se trata de una artrogriposis de miembros inferiores, que afecta sólo de caderas a pies… No saben por qué ocurrió, porque no es genética, ni se trata de una artrogriposis clásica, pero como era lo más parecido con lo que podía cuadrar, incluyeron mi caso dentro de esta enfermedad. Los médicos creen que en mi caso ocurrió durante el embarazo, porque cuando estaba en la tripa de mi madre estaba en una postura que provocó malformaciones", cuenta.

Qué es la artrogriposis múltiple congénita, la enfermedad que padece Mafalda Carbonell

A sus padres les dijeron que era probable que no pudiera andar, pero gracias a todas las intervenciones que le hicieron de pequeña, no solo anda, sino que incluso es capaz de practicar varios deportes, “de pequeña me operaron bastantes veces, aunque parece que, de momento, no van a tener que hacerme ninguna más. De las operaciones casi no me acuerdo porque era muy pequeña. A día de hoy me afecta, sobre todo, en la actividad física, a la hora de correr, andar, me canso más rápido… pero en nada más, la verdad. Puedo hacer otras muchas cosas. Por ejemplo, esquío, y mucha gente cuando se lo digo, se sorprende, pero puedo esquiar perfectamente…", asegura.

Mucha gente cuando se lo digo, se sorprende, pero puedo esquiar perfectamente…

En la actualidad, Mafalda no requiere ningún tratamiento, aunque reconoce que le recomiendan que haga ejercicios específicos, pero que no hace casi nunca, "me da mucha pereza", ríe, "hace un tiempo hice un tratamiento con unas agujas y no he pasado más dolor en mi vida. Eran unas agujas, que te clavaban y que te daban descargas eléctricas. Decían que me iba a mejorar mucho, pero yo lloraba del dolor. Estuve yendo como dos meses, pero como yo no notaba mejoría y me dijo el médico que tampoco, lo dejé porque para mí era una tortura", recuerda.

Una actriz profesional

Mafalda no solo lleva una vida bastante normal, sino que se está haciendo un hueco en el ‘show business’ y actúa, algo que hace de manera profesional cuando se lo permiten los estudios desde antes de cumplir 10 años. En su currículum, la serie Club Houdini (2017) o la película Vivir dos veces (2019), que protagonizó con éxito junto a Inma Cuesta, "cuando les dije a mis padres que quería actuar, mi madre no se lo tomó muy bien, pero mi padre (Pablo Carbonell), que conoce más este mundo, aún tenía más miedo. Como vio que me adaptaba muy bien, que me gustaba, lo asumió mejor, porque vio que era algo que me hacía feliz", asegura Mafalda.

A pesar del miedo de su padre, la actriz reconoce que, aunque a veces alguien le hace algún comentario o es poco sensible, por lo general, lleva bien los rodajes, "no necesito muchas adaptaciones, la verdad. Los rodajes, por un lado, son muy estresantes, pero por otro, hay muchos tiempos muertos que yo aprovecho para estar sentada y descansar. Más allá de permitirme estar sentada cuando lo necesito, no me hace falta ninguna adaptación especial".

Los rodajes, por un lado, son muy estresantes, pero por otro, hay muchos tiempos muertos que yo aprovecho para estar sentada y descansar.

De hecho, para algún papel, asegura que incluso le han dicho que exagerara su forma de caminar, “para una serie que hice, llamaron a mis padres precisamente porque decían que se me notaba poco en un plano, que si podía ir a repetirlo para que se me notara más”.

Aun así, reconoce que sí se ha encontrado con algún ‘jefe’ poco sensible, "una vez teníamos un rodaje que era muchísimas horas y tenía que hacer unas cosas de las que no me habían avisado. Encima era el día de mi cumpleaños, quería salir pronto, me decían que lo hiciera de una manera y yo les dije que no podía… pero la verdad es que me da bastante igual y no lo tomé en cuenta, porque en los rodajes todo el mundo está muy estresado…", dice con naturalidad.

siempre hay gente que te va a decir cosas o a comentar algo, pero yo tengo suerte y a mí no me afecta

Con la misma naturalidad, la actriz lleva su enfermedad, "estoy acostumbrada. He vivido toda la vida con esto y no conozco otra cosa. No es como si, de repente, tienes un accidente y tienes adaptarte. Yo no me imagino a mí misma de otra manera…", cuenta. 

Tampoco lo lleva mal cuando alguien se mete con ella por su forma de caminar, "siempre hay gente que te va a decir cosas o a comentar algo, pero yo tengo suerte y a mí no me afecta. Yo siempre, cuando me dicen algo, me acerco a la persona, sin ningún tipo de rencor ni maldad, y le digo: 'A mí me da igual que me insultes, porque no me afecta, pero, tío, igual hay otra persona que sí, y puedes llegar a hacerle mucho daño, no es una cosa para reírse…'", dice contundente.

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Más visibilidad en el mundo audiovisual y más oportunidades laborales

Aunque a ella nos contó que nunca le han puesto pegas a la hora de conseguir un trabajo, Mafalda es consciente de que la presencia de personas con discapacidad en el mundo audiovisual, aunque está mejorando, es todavía insuficiente, "creo que se intenta dar un poco de visibilidad A estas cosas, y eso está superbién, porque en las series, siempre sale gente perfecta", señala, " y es cierto que cada vez hay más presencia de las personas con discapacidad, pero todavía queda mucho por hacer: en las historias, entre los actores, en otros puestos... Los trabajos tendrían que ser accesibles a todo el mundo, tanto delante como detrás de las cámaras. Por ejemplo, el puesto de alguien de vestuario una persona con discapacidad lo podría hacer perfectamente".

Consciente de que puede tener algunas limitaciones, reivindica que haya muchos más actores con discapacidad, “entiendo que, a lo mejor, yo que no puedo caminar muy deprisa, tenga más dificultades, por ejemplo, para hacer un papel de camarera, pero en el mundo audiovisual sí podría haber muchas más personas con discapacidad porque es un trabajo que se puede adaptar mucho. Al fin y al cabo, son historias, y las historias se pueden adaptar a todo”.

En el mundo audiovisual sí podría haber muchas más personas con discapacidad, es un trabajo que se puede adaptar mucho

En su casa también tienen esa sensibilidad y su madre, María Arellano, decidió hace tres años abrir una tienda de ropa en la que sólo emplea a personas con discapacidad, Planeta Ganga Cine y TV, "hay que dar más oportunidades a las personas con discapacidad. A la tienda de mi madre, que emplea solo a personas con discapacidad, vienen chicas y chicos que nos cuentan que no los quieren contratar en ningún lado, y se van superfelices por encontrar oportunidades y que, encima, se adapten a ellos".

Esta tienda, además, destina parte de sus ingresos a la ONG COEM, creada por el Dr. Epeldegui, traumatólogo que operó a Mafalda.

De momento, a ella oportunidades no le está faltando, pero, a día de hoy, nos contó que va a centrarse en acabar los estudios, "primero quiero sacarme la ESO, que es imprescindible, y ahora mismo, estoy muy centrada en los estudios y en descansar este verano. Cuando acabe la ESO, me podré más en serio, pero si me sale algún papel que me guste y lo pueda compaginar, puede que sí lo haga". 

Aun así, seguirá estudiando, pues ya nos adelantó que quiere hacer el Bachillerato social y estudiar Periodismo… Y, desde luego, la artrogriposis no va a ser ningún impedimento.

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