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Melisa Tuya Redactora jefe de '20minutos'
OPINIÓN

Algernon y la felicidad

Una joven con síndrome de Down leyendo.
Una joven con síndrome de Down leyendo.
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Una joven con síndrome de Down leyendo.

'Flores para Algernon' es una novela que me recomendó hace muchos años Pepe Cervera, amigo y mentor. Tanto le gustaba, que su alterego era Algernon Pérez. Escrita por el psicólogo Daniel Keyes en los años sesenta, se hizo con varios premios literarios y tuvo adaptaciones al cine y la televisión. Me han contado que es una lectura habitual en los institutos en Estados Unidos; tengo la impresión de que en nuestro país es bastante desconocida. Una pena.

Escrita en primera persona y en clave de ciencia ficción, una categorización que tal vez haya jugado en su contra, cuenta la historia de Charlie Gordon, con discapacidad intelectual y elegido para probar un experimento que incrementará su inteligencia y que ha tenido éxito en el ratón Algernon. Lo tendrá también con Charlie, que logrará tener una inteligencia excepcional y una vida completamente diferente, pero no necesariamente más feliz. Llegado un punto, Algernon comenzará una regresión a su estado inicial que Charlie, ya un genio, comprenderá que también va a experimentar. 

La leí antes de saber que iba a tener un hijo con discapacidad intelectual y constaté que, no solo es magnífica, sino que está repleta de invitaciones a reflexionar. La he recordado y recomendado en muchas ocasiones desde entonces. La última vez, esta misma semana, tras leer un reportaje en 'Capaces' sobre lo que supone vivir con discapacidad intelectual leve. 

Mi hijo tiene ahora dieciséis años, autismo y es totalmente dependiente. Necesita que le ayudemos a vestirse, a lavarse los dientes y que estemos muy pendiente de él si paseamos por la calle porque no entiende que se cruza por los pasos de cebra o cuando el semáforo está en rojo para los coches. Al mismo tiempo, es, en palabras de mi marido, "el tío más feliz del mundo". Tiene sus necesidades cubiertas, mucha gente a su alrededor que le quiere y se esfuerza en que alcance su máximo potencial y no le preocupa lo más mínimo sentirse diferente o que le miren por la calle cuando salta o grita contento.   

Charlie es así al principio de la obra de Keyes. Tiene un trabajo, es capaz de escribir y leer con dificultad, algo que se refleja en la novela, y vive contento. Según su intelecto aumenta, el mundo se torna complejo y gris. Comienza a percibir, por ejemplo, que sus compañeros en el taller, los que creía sus amigos, se ríen y aprovechan de él. El camino a convertirse en genio es deseable, pero no es precisamente una escalada hasta una vida plena y feliz. "No sé qué es peor: no saber qué eres y ser feliz o convertirte en lo que siempre quisiste ser y sentirte solo", reflexiona en un momento dado.

He visto a niños como mi hijo, con una capacidad mayor de entender el mundo y  ser autónomos, sufrir por sentirse diferentes, por el trato que reciben, por esas miradas que juzgan sin saber. Pueden vestirse solos, ir a comprar el pan, leer y escribir, pero su camino a la felicidad está pavimentado de escollos. Y no lo recojo para consolarme, para decirme a mí misma que el elevado grado de discapacidad de mi hijo tiene sus compensaciones, sino para que eliminemos entre todos esas trabas que hacen a las personas con discapacidad sentirse diferentes, menos incluso. Porque no son distintos a nosotros, o lo somos todos, mejor dicho.    

El pasado 3 de diciembre, Día Internacional de la Discapacidad, también en 'Capaces', hablamos con seis personas con distintos tipos de discapacidad. El mensaje en el que coincidían todos ellos era semejante: "la sociedad todavía no se ha acostumbrado a que somos gente normal, que no somos bichos raros"; "en un hotel pregunté por qué no había más habitaciones adaptadas y me contestaron que cuando la gente está de vacaciones quiere pasárselo bien y no ver personas con discapacidad"; "A veces no entiendo bien las bromas o el sarcasmo y necesito que alguien me lo explique, si no, pienso que lo dicen de verdad y me enfado o me pongo muy triste"; "No creo que la gente conozca lo suficiente lo que es la discapacidad, por lo que a veces les da miedo acercarse a nosotros"; "La gente dice que todos somos iguales, pero no lo somos en realidad". En nuestras manos, en la de todos, está la respuesta a sus legítimas demandas.

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