Cuando la discapacidad entra en un hogar, es normal que todos los miembros de la familia tengan que adaptarse a la situación y su vida se vea afectada de alguna manera. Por mucho que los padres intenten que a el resto de sus hijos lo noten lo menos posible, es inevitable que los hermanos sin discapacidad también vean modificada alguna parte de su vida.

Así, es normal que los hermanos, ya sean mayores o pequeños, sientan una mayor responsabilidad hacia sus hermanos o incluso asuman roles que no les pertenecen. En caso de tener hermanos pequeños, es muy habitual, por ejemplo, que asuman el rol de hermano mayor, como bien nos explica Claudia Tecglen, psicóloga que, además, es la hermana mayor, con discapacidad, de cuatro hermanos.

Cómo se vive que un hermano mayor tenga discapacidad

Según nos reconoce Claudia Tecglen, aunque no se puede generalizar porque cada persona y cada familia son un mundo, "es habitual que el hermano menor asuma el papel del hermano mayor porque vea a su hermano pequeño más indefenso. Esto puede tener como consecuencia que asuma más responsabilidades de las que le corresponden, tienda a madurar antes, se pierda algunas vivencias que debería vivir por edad, se sienta culpable por poder realizar algunas actividades que su hermano mayor no puede, puede sentir que le está dejando atrás... Son emociones muy parecidas a las que tiene un hermano mayor, porque no es una cuestión cronológica, sino de convivencia con la discapacidad. En ambos casos tienden a asumir responsabilidades que no les corresponden, pero es cierto que cuando eres el hermano menor, llama más la atención".

Todos los hermanos tienden a asumir responsabilidades que no les corresponden, pero cuando eres el  menor, llama más la atención

Un niño que nace en una familia en la que ya existe un hermano con discapacidad, lo habitual es que lo asuma con naturalidad, pues siempre ha convivido con ello. Sin embargo, a medida que vaya creciendo, se hará más consciente de lo que esto supone, "se va dando cuenta de las cosas, de que él puede hacer más actividades que el hermano mayor a pesar de ser pequeño, de que otros niños de la edad del hermano mayor hacen otras actividades…"

Claudia Tecglen: "El hermano mayor de un niño con discapacidad tiende a asumir responsabilidades que no le corresponden"

Esto puede afectarle a nivel emocional y le puede provocar sentimientos como culpa por poder realizar actividades que su hermano no puede, excesiva preocupación, responsabilidad, ansiedad… Y es que, además, según su experiencia, "convivir con una realidad distinta, como puede ser la discapacidad, te predispone a tener una mente más abierta y a ponerte en el lugar del otro".

Convivir con una realidad distinta, como la discapacidad, te predispone a tener una mente más abierta 

Que esto no sea así depende, sobre todo, de cómo se vida la discapacidad en casa, pues, como insiste siempre Tecglen, no existen personas con discapacidad, sino familias con discapacidad, "si se plantea de forma natural desde el principio, como una circunstancia con la nos toca convivir, será más fácil. Y para conseguirlo, el papel de los padres es fundamental. Si con sus comportamientos y actitudes transmiten, por ejemplo, que los dos necesitan ayuda para algunas cosas, que otras las pueden hacer solos y que es posible que su hermano mayor necesite más ayuda para algunas cosas… no tiene por qué tener un impacto negativo. Ahora bien, si la discapacidad se vive como una desgraciada familia, el impacto será muy negativo también para el hermano menor, porque no va a tener herramientas suficientes para afrontarlo de manera positiva por sí solo. El acompañamiento familiar es muy importante", recalca.

Empoderar, no infantilizar

Aunque sea sin querer, muchas veces los padres transmiten a los hermanos pequeños que su hermano mayor requiere más de su ayuda y necesita su apoyo, por lo que tendrá que cuidar de él. Esto mensajes son los que, a juicio de Claudia, hay que evitar, "deben ser claros en los mensajes, tanto en el lenguaje como en el comportamiento, y exigir en la medida de las posibilidades de cada uno. No infantilizar al hermano con discapacidad, sino empoderarlo". Por eso, la psicóloga insiste en siempre en poner en énfasis en las cosas que sí pueden hacer, "por ejemplo, si tiene una discapacidad que le impide ponerse la ropa solo, promover que él elija su propia ropa, fomentar que tome sus propias decisiones…". Este tipo de actitudes 'se grabarán' a fuego en la mente del hermano menor que, de manera inconsciente, heredará la actitud de sus padres. Así, por un lado, evitará que vea a su hermano como un alguien al que tiene que ayudar siempre a todo y no ejercerá de cuidador.

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Además, Claudia, recomienda que los padres, "se aseguren de que el pequeño haga actividades acordes a su edad, que dediquen tiempo a cada uno y que les hagan ver que todos tienen sus propias capacidades y sus propios obstáculos que superar, y que la familia está para eso, para apoyarse mutuamente".

También es muy importante que no ejerzan de jueces y que, en la medida de lo posible, dejen que sean ellos los que solucionen sus conflictos, "no hay que ser jueces, sino mediadores, e incluso apartarse a un lado cuando sea necesario, porque todos los hermanos discuten". 

Sin querer, los padres transmiten a los pequeños que su hermano mayor requiere más de su ayuda y tendrá que cuidar de él

Un error muy común, por ejemplo, es dar la razón siempre al hermano con discapacidad, "no hay que perdonarle todo porque tenga discapacidad para compensar, de alguna manera. La discapacidad no se compensa, la discapacidad es una circunstancia adversa que te toca vivir en la vida y que, como familia, debemos afrontar con naturalidad y pedir ayuda a los profesionales cuando es necesario. Y, sobre todo, no deben sentir culpa ni permitir que los hermanos la sientan, ni culpa, ni vergüenza, ni responsabilidad excesiva. Sí que tiene una corresponsabilidad dentro de la familia, pero igual que el hermano con discapacidad tiene la corresponsabilidad de ayudar en todo lo que puedas a su hermano pequeño. Hay que fortalecer el vínculo entre hermanos dejando que ellos resuelvan sus propios problemas entre ellos", asegura.

En caso de que los padres noten que el hermano menor asume demasiada responsabilidad, que no disfruta de las cosas que le corresponderían por edad o que está ansioso y triste, Claudia recomienda que soliciten ayuda profesional o recurran a recursos como los que ofrece, a manera gratuita en su Asociación Convives con Espasticidad, donde ofrece becas para personas sin recursos.

No hay que ser jueces, sino mediadores, e incluso apartarse a un lado cuando sea necesario, porque todos los hermanos discuten

Claudia quiso finalizar la entrevista con una carta al hermano pequeño, unas emotivas palabras en la que no solo expresa su experiencia como psicóloga, sino también como la mayor -con discapacidad- de cuatro hermanos:

"Mi querido hermanito. ¿Cómo estás? Sé que a veces te ha tocado asumir algunas responsabilidades que, por edad, hubieran sido mías. Te agradezco tu apoyo, pero también quiero pedirte un favor. Sé consciente de que yo también te puedo cuidar, nos tenemos que cuidar mutuamente. No dejo de ser tu hermana mayor. Puedes recurrir a mí siempre que quieras, siempre te voy a escuchar y siempre voy a estar a tu lado. Aunque a veces otros me vean incapaz para muchas cosas, quiero que tengas claro que soy muy capaz de quererte, y que te voy a querer todos los días porque, sin duda, eres mi mayor apoyo, pero no eres muy cuidador. Te quiere. Tu hermana mayor".

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