Verano. Dos meses y medio sin cole. Mucho tiempo libre por delante y la ya de por sí complicada conciliación laboral y familiar convertida en un auténtico malabarismo. Campamentos urbanos, colonias, abuelos –aún más si cabe–... se hacen imprescindibles en muchos hogares. Pero, ¿qué ocurre cuando el acceso a esas alternativas se torna prácticamente imposible? Esa es la situación a la que se enfrentan muchos niños con discapacidad severa, a quienes las estructuras vinculadas a los colegios de educación especial se afanan en dar soporte ante una oferta ordinaria que no suele admitirlos –o lo hace con problemas–, una oferta específica escasa y la complicación de dejar a nietos que requieren una atención especial con abuelos cada vez más mayores.

En uno de esos centros, Silvia, de 13 años, corre con una pistola de agua en la mano y ríe cada vez que alcanza a alguien, mientras otros compañeros se refrescan jugando con mangueras o metidos en la piscina hinchable montada en el patio. Esta escuela que gestiona Aucavi, situada en Getafe, permanece abierta para acoger las actividades veraniegas que organiza la propia fundación, especializada en autismo. El programa, para chavales de 3 a 21 años, está dirigido a toda la Comunidad de Madrid, pero se apuntan sobre todo alumnos del colegio. En este momento se encuentran registrados una veintena, distribuidos en grupos de cinco o seis y habitualmente con un responsable por cada dos chicos.

"Aquí hay un par de grupos. El resto está por ahí danzando. Van al zoo, al parque, a tomar algo, de compras... Trabajamos mucho fuera, en comunidad, como el resto del año", cuenta Agustín Ramos, presidente de Aucavi, que explica que se trata de un ocio educativo, que les permite no sufrir un parón en su desarrollo: "Sin un tiempo bien estructurado pueden surgir problemas que se han ido corrigiendo durante el curso". Silvia por ejemplo, interviene su madre, necesita que su rutina no se rompa bruscamente cuando llegan las vacaciones y estas actividades le ayudan a seguir avanzando. "Los niños que no tienen necesidades especiales entran, salen, pueden medio organizarse, pero ellos no, tienes que estructurarles muy bien el día", afirma Gloria Martínez.

Jorge París

La planificación de las actividades estivales se realiza además teniendo en cuenta a las familias. "La última quincena de julio solo habíamos preparado colonias, estancias de seis noches. Pero los padres nos han trasladado que necesitan que se mantengan también los campamentos urbanos y hemos redibujado la oferta. Las dos primeras semanas de agosto sí habrá solo colonias", expone Agustín.

A uno de esos viajes, organizado en su caso por la Fundación A La Par, apuntó Paloma Pastor a su hijo Mahesh. El joven, de 18 años y con daño cerebral sobrevenido, ha estado una semana en Santander con una treintena de compañeros en un campamento de multideporte en el que ha practicado hasta surf.

"Nuestros hijos necesitan hacer actividades lo más parecidas posible a las que hacen otros niños. Son capaces de cualquier cosa con el apoyo necesario", apunta la también impulsora de la Fundación Sin Daño, antes de reconocer que algunos progenitores son "muy protectores" y que inicialmente les "da vértigo" dejar que sus pequeños pasen unos días lejos de casa: "Pero es una prueba para todos. Separarse un poco de nosotros, en un entorno protegido y con gente que sabe cómo tratarlos, es importante para su autonomía. Las relaciones sociales es lo que más les cuesta y esto les ayuda mucho. Para mí el campamento es una prioridad".

Paloma conoce esta oferta porque Mahesh va al colegio de la fundación, un centro de educación especial concertado con la Comunidad de Madrid. Las colonias las ofrece el club deportivo de la institución pero todo está relacionado. "Trabajamos conjuntamente con el colegio. Yo soy su coordinador de Educación Física y a la vez gestiono el centro deportivo y las actividades deportivas que tenemos", señala José Ángel Alonso.

CEDIDA

La empresa del campamento cántabro aporta monitores, que apoyan a los chavales principalmente en los deportes, y desde A La Par les acompañan profesores –uno por cada cuatro o cinco asistentes– que les conocen de trabajan con ellos durante el curso. Son los que les ayudan en los quehaceres cotidianos y están pendientes de cuestiones como el aparato para respirar que alguno pueda requerir para dormir.

Igual que en Aucavi, estas colonias están abiertas a personas externas, pero asimismo la mayoría de asistentes son del centro educativo o del club. Chavales de entre 12 y 26 años con discapacidad intelectual, unida a problemas físicos, sensoriales o patologías como la epilepsia. Algunos pueden ser becados si sus familias no tienen posibilidades económicas y los trabajadores sociales recomiendan su participación.

Precisamente por motivos económicos , Erika, de 15 años y con una lesión cerebral asociada a problemas de conducta, asiste desde hace unos seis años al campamento de Pronisa Plena Inclusión en Ávila. Su madre, Miriam Olmedo, se desplaza desde Madrid porque su suegra tiene vivienda allí. Esta mujer tuvo que dejar de trabajar para cuidar de la pequeña y solo entra un sueldo en casa: "Los recursos son muy limitados y los precios muy altos cuando hablamos de discapacidad".

El patio conocido, los maestros de siempre junto a la playa o el campo, se convierten en refugios indiscutibles para estos chavales y sus familias.

EN PRIMERA PERSONA

ALAPAR

"Tenemos la suerte de que el colegio de Mahesh siempre nos ofrece campamentos porque es muy difícil encontrar oferta. He probado con campamentos ordinarios pero no le han admitido o eran muy caros. Cuando les dices que tu hijo tiene discapacidad no se atreven y lo ponen carísimo para desanimar. Cuando son empresas especialistas o fundaciones lo hacen muy bien y a los padres nos da tranquilidad", cuenta Paloma Pastor.

Jorge París

"Trayendo a Silvia a su cole estoy tranquila porque aquí la entienden. Y ella está feliz en un entorno familiar. La oferta que tenemos es muy limitada y en otro sitio los monitores no conocen a mi hija ni yo los conozco a ellos. Por muy profesionales que sean necesitan un rodaje. Incluso en las colonias, que debe adaptarse a otro medio y desprenderse de nosotros, se siente cómoda al ir con gente conocida", relata Gloria Martínez.

CUANDO LA DISCAPACIDAD ES MENOS SEVERA

Jorge París

Junto a las actividades del club deportivo, A La Par organiza cada verano Fundacamp, un campamento inclusivo que durante julio y agosto llena de niños las instalaciones de su parque de ocio Fundaland, en el barrio de Montecarmelo. Abierto a la población madrileña de entre 3 y 15 años, en él se juntan menores con y sin discapacidad. Se trata de discapacidades intelectuales, físicas o sensoriales, pero siempre que no sean muy severas. De hecho no acuden los alumnos del colegio, que optan por las actividades del club deportivo.

Con 24 monitores titulares, los 280 chavales apuntados cada semana a este campamento urbano son divididos en función de su edad en grupos de 12 y aquellos en los que hay pequeños con necesidades especiales cuentan con un profesional de apoyo. Inés Perán es por ejemplo la encargada de Nico y Miguel, de diez años. El primero tiene un síndrome no diagnosticado que le provoca retraso madurativo y trastorno del lenguaje principalmente, y el segundo, síndrome de Down. "Se llevan muy bien con el resto. Me entienden mucho y también al monitor nativo -las actividades son en inglés-. Hay momentos en los que no les apetece hacer algo y hay que negociar con ellos, o estar pendientes de que no salgan corriendo, pero para eso estoy", comenta la joven. 

"Lo que aporta nuestro campamento es la inclusión. Es importante para que los niños con discapacidad se sientan uno más y también para que los niños sin discapacidad les apoyen y aprendan el valor de la diversidad", explica la directora de Fundaland, María Biagosch. La diversidad es precisamente lo que caracteriza el mundo de la discapacidad. Una realidad multicromática que requiere de una oferta variada que permita a cada niño recibir la atención que más se ajuste a sus necesidades.