El 70% de los casos se producen entre los 20 y 40 años, en pleno desarrollo personal y laboral. La incapacidad que provoca se caracteriza por trastornos motores, cognitivos y visuales, acompañada de otras alteraciones como ansiedad y depresión.

La Asociación Murciana de Esclerosis Múltiple (AMDEM) celebra cada 30 de mayo el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple realizando diferentes actividades para concienciar y sensibilizar a la sociedad sobre la problemática actual de las personas con Esclerosis Múltiple y su movimiento asociativo, y dar a conocer las principales reivindicaciones que pueden mejorar algunos aspectos de su vida.

REIVINDICACIONES DE LAS PERSONAS CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE

Este año, AEDEM-COCEMFE y sus 46 asociaciones (entre las que se encuentra AMDEM) quieren incidir en el reconocimiento automático del 33% de discapacidad con el diagnóstico de una enfermedad neurodegenerativa y, de forma especial, en la puesta en marcha definitiva del nuevo baremo de discapacidad, consensuado con el Gobierno y Comunidades Autónomas desde 2017, que 'mida' situaciones y síntomas invisibles que se dan en la Esclerosis Múltiple y que no están siendo reconocidos, como la fatiga, el dolor, los efectos de la carga del tratamiento, los brotes, etc.

La utilización de los criterios obsoletos y desfasados del baremo actual, está impidiendo que las personas con Esclerosis Múltiple obtengan la valoración del grado de discapacidad que les debería corresponder, dificultando todavía más su inclusión y participación activa en la sociedad.

Además del reconocimiento automático del 33% de discapacidad con el diagnóstico y la urgente aprobación del nuevo baremo de discapacidad, desde AMDEM consideran necesario: medidas extraordinarias de financiación por parte del Estado y las CCAA para la total recuperación de la normalidad en la atención sanitaria y sociosanitaria en Esclerosis Múltiple.

Asimismo, un mayor apoyo gubernamental a la investigación de la Esclerosis Múltiple. Solicitan así que la investigación no se deje a un lado, pues para las personas afectadas por esta enfermedad es de vital importancia.

Por otro lado, piden acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, en todas las Comunidades Autónomas, reforzando el papel que las asociaciones de pacientes desarrollamos en este campo; y equidad en el acceso al tratamiento farmacológico que precise cada persona, en todas las comunidades autónomas y en todos los centros hospitalarios.

Finalmente, un acceso a la información completo sobre datos relacionados con Esclerosis Múltiple en adultos y menores de 18 años y sobre el impacto de la situación generada por la COVID-19 en las personas afectadas, a nivel nacional e internacional; y mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad.

JORNADA DE PUERTAS ABIERTAS

Desde AMDEM han querido organizar una Jornada de Puertas Abiertas ayer viernes para dar a conocer la asociación a todo aquel que esté interesado, además, han organizado un túnel de experiencias para que los invitados puedan sentir de primera mano lo que siente una persona con Esclerosis Múltiple.

Acto seguido se ha realizado una demostración del Exoesqueleto, dispositivo de última generación que AMDEM utiliza a diario en sus terapias de rehabilitación.

AMDEM propuso a todo el que quisiera unirse, que en sus recorridos corriendo o en bici tras la relajación de las medidas de confinamiento, subieran a su Web los recorridos que habían estado haciendo y donaran dicha cantidad a su causa para que, sumando todos los kilómetros, dieran la vuelta a España.

Este año, AMDEM repite la fórmula, pero además suman la venta de dorsales y camisetas para animar a mucha más gente a que se una a este particular reto. La Asociación Murciana de Esclerosis Múltiple tiene como objetivo principal mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple de la Región, así como de sus familiares.