"Cuando crees que has superado distintas guerras y que ha llegado el momento de relajarse llama a la puerta el demonio y te trunca la vida por completo", dice Alberto Amil. A él ese demonio se le apareció en forma de párkinson primero y de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) después. Es, según le comunicaron los médicos, la única persona en el mundo a la que se le han descubierto ambas enfermedades. Desde la fundación que preside se ha propuesto acabar con ellas, algo que está convencido de que va a ser posible gracias a la terapia génica. Con motivo este domingo del Día Mundial del Párkinson, el testimonio de este coruñés abre una ventana a la esperanza para millones de pacientes.

A Alberto el primer mazazo le llegó hace diez años, cuando tenía 39. Un ligero temblor en la mano izquierda delató lo que le ocurría aunque al principio pudo seguir haciendo una vida "casi normal". Empresario, continuó impulsando compañías hasta llegar a formar parte de catorce órganos de administración, tanto nacionales como internacionales. "No me arrugué. Pero en 2016 los síntomas empezaron a ser cada vez más limitantes y vendí las empresas porque entonces sí temí que podría tener problemas para dirigirlas", cuenta al otro lado del teléfono.

Las dificultades para caminar se fueron acentuando. El bastón dio paso al andador hasta que finalmente, a principios del año pasado, quedó postrado en una silla de ruedas. Pocos meses antes de que eso pasara había llegado el segundo diagnóstico. "Lo que tengo es una enfermedad de origen genético. Tengo afectado el TBK1, un gen que genera más una ELA o una demencia que un síndrome parkinsoniano. Pero a mí me tocaron los dos. A la luz los síntomas eran los del párkinson pero hay también una esclerosis lateral amiotrófica, que se manifiesta de forma más lenta", explica.

Para entonces hacía varios años que se había unido a un proyecto del doctor Diego Santos. Este neurólogo, que le detectó la primera patología, inició un ensayo que ya evalúa a más de 600 pacientes y cuenta con la participación de 140 colegas de 40 hospitales españoles. "Pero consistía en mejorar nuestra calidad de vida, no en curarnos", apunta Alberto. No obstante aquel fue el primer paso para la constitución en 2016 de la Fundación Curemos el Párkinson, de la que el empresario es presidente y el médico, vicepresidente, y que hoy sí tiene la curación en el horizonte, no solo de esta sino también de otras enfermedades degenerativas y genéticas.

"A mediados de 2020, brujuleando por todo el mundo me topo con la terapia génica. Se trata de un sistema de reconstrucción de los genes dañados. Hablamos con unos investigadores de Estados Unidos que decían que podían regenerar un gen en humanos pero que tardarían siete años y el coste sería de más de dos millones de dólares. Otro genetista de Londres también nos habló de entre cinco y siete años y de medio millón de libras", cuenta este hombre, quien destaca que precisamente lo que nos les sobra a estos enfermos es tiempo. Así fue como la fundación lanzó una beca a nivel nacional a la que se presentó el Instituto de Investigación del madrileño Hospital 12 de Octubre. El equipo, capitaneado por la doctora Eva Carro, se ha propuesto llevar a cabo el estudio para reconstruir el TBK1 en un año y por cerca de 200.000 euros.

"Estamos entusiasmadísimos con esto porque además el objetivo que tenemos en la fundación es llevar a cabo la cura de esta enfermedad neurodegenerativa y después seguir abarcando otras", señala con evidente ilusión. "La terapia génica en animales ya es un hecho. Ahora van a intentar que lo sea en humanos", añade y se postula como el primer voluntario cuando el ensayo clínico tenga que avanzar hacia esa fase, algo que espera que ocurra a principios de 2022. Junto a esa reconstrucción, este gallego y sus colaboradores pretenden desarrollar en paralelo una segunda línea de investigación con la que revertir el daño neuronal que sufren estas personas y que estará basada en células madre.

Como todas las cuestiones que tienen que ver con la ciencia el principal escollo para sacarlas adelante radica en la falta de financiación. Por ello la fundación tiene puesta en marcha una campaña de recaudación de fondos en la que se puede colaborar siendo socio de la entidad o a través de donaciones puntuales.

"No pienses que no te puede tocar a ti", alerta Alberto. Casado y padre de tres hijos, asegura ver la terapia génica como "una realidad". En ella ha volcado toda su energía, por él y por todos los que se encuentran en las mismas circunstancias: "Vamos a poder curarnos gracias a la terapia génica. Aporta una esperanza de poder vivir y de poder ver vivir a tus seres queridos". Una esperanza de que ese demonio no vuelva a llamar a la puerta.