El llamamiento desesperado de Ángel, un joven que pide un fármaco experimental: "Solo quiero volver a montar en bici"

  • Ha hecho cuatro peticiones al Hospital Regional de Málaga para que le proporcionen un medicamento en pruebas.
  • Desde el hospital aseguran a 20minutos que lo están estudiando para que, "si se lo dan, sea con la máxima garantía".
Ángel Ruiz, de 26 años, tiene una enfermedad rara llamada neurofibromatosis tipo 2.
Ángel Ruiz, de 26 años, tiene una enfermedad rara llamada neurofibromatosis tipo 2.
Ángel Ruiz, de 26 años, tiene una enfermedad rara llamada neurofibromatosis tipo 2.

Ángel Ruiz, un joven de 26 años, atiende a 20minutos a través de WhatsApp ya que, debido a que padece una enfermedad rara, ha perdido la audición, la vista del ojo derecho y el equilibrio. Su diagnóstico es Neurofibromatosis tipo 2, una enfermedad rara que consiste en el crecimiento de tumores benignos en los nervios. 

A pesar de las secuelas de la enfermedad, hasta ahora, Ángel ha llevado una vida normal. Sin embargo, desde el pasado 13 de enero, está ingresado en el Hospital Regional de Málaga, al que ha hecho cuatro peticiones oficiales para que le proporcionen un tratamiento que frena el crecimiento de los tumores e, incluso, puede reducirlos. 

"No lo entendemos", afirma Ángel. Según él, desde el hospital argumentan que este tratamiento "no está tipificado para la Neurofibromatosis tipo 2". "Pero los ensayos clínicos demuestran una efectiva del 41% en la reducción de tumores schwannoma vestibular, que son los míos, y en más de un 80% de las casos, se detiene el crecimiento. Además, el medicamento es de uso habitual en muchos tipos de cáncer", explica Ángel. 

Este tratamiento se conoce como Bevacizumad y, tal y como explica el paciente en una de las peticiones oficiales que ha realizado, la Unidad para la atención integral para la Neurofibromatosis tipo 2, en el Campus Can Ruti, aconseja el uso de este tratamiento para la enfermedad que él padece. El hospital de Málaga ya lo utiliza para tratar el cáncer y, en otros hospitales de España, también lo utilizan para la Neurofibromatosis.

Fuentes del hospital han confirmado a este medio que "este caso es completamente real". Sin embargo, aseguran que "oncología sí ha visto su caso" y descartan que se le haya negado "por motivos económicos", ya que se trata de un fármaco "barato". Por lo tanto, argumentan que este medicamento "se está empleando en un ensayo clínico en otros pacientes similares. Pero está en fase de prueba de seguridad, no se sabe aún si es seguro usar este medicamento". Así, afirman que "un comité de servicio lo está estudiando para que, si se lo dan, sea con la máxima garantía". 

Ángel cuenta que está "fatal de ánimo", ya que ha tenido que dejar de lado una de sus aficiones: el ciclismo. "Ya no tengo nada de equilibrio (camino cogido un brazo), no oigo nada y por el ojo derecho no veo. Me ayudan a ducharme o a cortarme la comida", explica. "Me gusta mucho montar en bici, solo quiero volver a montar", afirma el joven en su lucha por conseguir el tratamiento que necesita.

Ángel Ruiz, practicando una de sus aficiones, el ciclismo.
Ángel Ruiz, practicando una de sus aficiones, el ciclismo.

A raíz de la petición que ha hecho a través de Change.org [Puedes ayudar firmando la petición aquí] y gracias a la difusión en los medios, el hospital ha informado a Ángel y a su familia de que "está estudiando el caso para implementar unos protocolos para esta enfermedad". El subdirector médico del hospital que visitó este martes a Ángel le comunicó que "van estudiar el caso y ver como pueden buscar una solución". 

"Aún no sé nada, si me aplicarán el medicamento o no", dice. Sin embargo, en esta carrera a contrarreloj para conseguir el medicamento que frene su enfermedad, Ángel no pierde la esperanza: "Seguiré luchando hasta que me den la medicina que puede curarme, es mi única esperanza. Me tengo que aferrar a ella". "Mientras hay vida, hay esperanza", concluye. 

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