Patricia no puede entender por qué lleva varias semanas encerrada en una habitación de aislamiento, sin poder bajar al parque, jugar con otros niños o dar un paseo. Tampoco comprende por qué sus padres tienen que llevar mascarilla, ni por qué solo uno puede quedarse a dormir con ella. Patricia no lo entiende porque solo tiene dos años y medio y, a pesar de la gravedad de su situación, es solo eso, una niña, una de los 30 que están ingresados actualmente en la unidad de onco-hematología pediátrica del Hospital Niño Jesús, en Madrid.

Hace semanas sufrió una recaída de la leucemia que padece y ahora está pendiente de pruebas para un posible segundo trasplante de médula. Entre peluches y muñecos ve entrar y salir a sus familiares, y aprovecha que una enfermera se asoma para enseñarle orgullosa su cantajuegos. El horizonte es incierto, sí, pero la vida continúa y la rutina arranca en la planta.

Son las 10.30 H. y, tras el desayuno, llega el turno del cambio de sábanas. La ludoteca se transforma en colegio por las mañanas y ese día, además, toca examen. Ania (nombre ficticio) cursa sexto de primaria y se afana en hacer unas restas. "Es que me lío", le dice a la profesora, al tiempo que cuenta con los dedos por debajo de la mesa. A su lado, un niño de ocho años se examina de Conocimiento del Medio: "La evaporación es cuando hace tanto calor en el ambiente que el agua se convierte en humo", explica. En total, ese día son cinco en la sala. Las chicas se cubren la cabeza con un pañuelo y todos están unidos al gotero que les suministra "la quimio". De repente, una de las máquinas comienza a pitar; hay que reponer el suero.

"No siempre pueden ir al colegio. Hay que compatibilizar las clases con los tratamientos y las visitas médicas, y si un día no pueden, entonces va la profesora a pie de cama", explica Pilar Herrero, supervisora de enfermería de la unidad. Ella es una de los más de 100 sanitarios que trabajan en "la onco". El cáncer infantil no es frecuente. En España se diagnostican unos 1.400 nuevos casos cada año, de los que 120 se tratan en el servicio de onco-hematología de este hospital, uno de los mayores de Europa. Allí llegan pacientes y familias de toda España, desde bebés hasta chavales con 18 años. El 80% de ellos se curan, pero el otro 20%, aún no.

Pilar trabaja con ellos a diario, disfruta a su lado sus mejorías y sufre sus recaídas, y sabe muy bien de lo que habla cuando dice que "el apoyo emocional es fundamental". Una vez hecho el diagnóstico, el proceso de tratamiento empieza con el apoyo psicológico a las familias. "Para los niños pequeños es esencial que al menos uno de sus padres esté al lado. No tienen aún conciencia de enfermedad, y los padres son el espejo en el que se miran, su papel es clave. Los integramos como parte del equipo, son parte del proceso terapéutico. "En el caso de los adolescentes es algo distinto", explica Silvia, otra de las enfermeras. "Cuidan de sí mismos y de sus padres, te dicen que están bien para no preocuparles, para darles alivio y consuelo".

"Al principio, los padres sienten incredulidad, y luego ira y desolación.¿Por qué yo?, se preguntan. Lloran porque tienen que tocar fondo, pero luego siguen por sus hijos, viven día a día", cuenta Pilar. Es el caso de los padres de Patricia. Ninguno de los dos podía imaginar, cuando llevaron a su bebé de ocho meses al hospital por una diarrea, que tendrían que enfrentar un diagnóstico de leucemia linfoblástica aguda, especialmente grave por su edad. "Fue horrible, no te lo esperas, no te crees que te esté pasando a ti", cuenta Maribel, su madre.

Patricia estuvo entonces siete meses hospitalizada, siete meses en los que la vida de sus padres se congeló para girar exclusivamente en torno a ella. Maribel se acogió a la ley de enfermedades raras de 2011, que permite a uno de los progenitores, en caso de que los dos estén trabajando, una reducción retribuida de la jornada laboral de casi el 100% para poder cuidar de un hijo con cáncer o enfermedad grave. Ramsés, su padre, trabaja de chapista, aunque actualmente está de baja psicológica. "Si a él lo echaran yo perdería la prestación o tendría que incorporarme al trabajo", explica Maribel.

"Una persona sola no puede. Dependes de que alguien venga para poder darte una ducha, para bajar a tomar un café, para todo. Te ahogas, se te vienen encima las paredes", relata Ramsés. Ellos, residentes en Madrid, han podido acogerse al decreto ley de 2011, pero no todas las parejas pueden. La consecuencia es que siete de cada 10 familias en situación similar sufre repercusiones en su vida laboral y un 30% deja el trabajo para cuidar a su hijo/a, según la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer. Muchos tienen además que desplazarse a otras ciudades o comunidades autónomas.

"Siempre aconsejamos que al menos uno de los dos intente conservar el trabajo, Antes o después, de una forma u otra, esto acabará y tendrán que volver a la normalidad", explica Pilar. Pero eso es algo para lo que Maribel, ahora, se siente incapaz. Patricia ha sufrido dos recaídas y ahora está en lo que se llama "un ciclo de rescate", a la espera de valoración. La semana que viene será clave para los tres. "Si nos dicen entonces que hay enfermedad nos vamos a casa, no hay nada que hacer. Si no la hubiera, hay que prepararse para un nuevo trasplante. Vuelta a empezar". Ella y su marido saben a lo que se enfrentan, pero como el resto, viven día a día.

Mientras, el día avanza en la planta. Son las 13.15 y pronto será la hora de la comida. A partir de ahí, la actividad desciende, coincidiendo con un cambio de turno del personal. A las 17 horas llegan los voluntarios (del propio hospital y de distintas asociaciones) y empiezan las actividades lúdicas y los talleres. Los hay de todos los tipos, dependiendo de cada edad: manualidades, papiroflexia, fotografía, maquillaje..." Con los niños es muy importante mantener la rutina, les aporta seguridad", afirma Pilar. "Intentamos que su vida sea lo más normal posible", añade Silvia.

Los más mayores tienen además una sala propia, en la que aprovechan para relacionarse entre ellos y mantener el contacto con el resto del mundo a través de sus tabletas y sus smartphones. "Son el aparato estrella", comenta Pilar. Por una ventana se ve a una niña de unos cinco años, con una hermosa coleta, dibujando junto a su padre. Es la única hasta el momento que conserva el cabello. "Será un diagnóstico reciente o una recaída", aclara una de las enfermeras.

A pesar de todo, "la onco" es una planta muy alegre. Está repleta de dibujos y juguetes y "lo que se oyen son risas, no llanto ni gritos. Los niños nunca dejan de ser niños, por muy enfermos que estén. Es una planta llena de vida", cuenta Silvia. "Nos dan lecciones cada día", agrega Pilar. Las dos coinciden en que trabajar ahí les ha hecho cambiar sus prioridades.

¿La peor parte? "Cuando las noticias no son las esperadas". Las dos se miran en silencio y sin nombrarlo explícitamente, añaden: "No pasa mucho, pero cuando pasa, te deja...", afirma Silvia, sin terminar la frase. "Pero no podemos ir de duelo en duelo, porque entonces no podríamos seguir con los que están. El resto de niños te está esperando, y no por eso duele menos", añade. ¿Lo mejor? "Cuando viene un niño tiempo después y está tan bien que no lo reconozco; sé quién es por la madre o el padre".

Como Oscar, que a sus 16 años aguarda con su padre para su penúltima revisión. Hace años que superó la leucemia que le diagnosticaron cuando tenía solo seis, y viéndolo ahora, nadie lo habría sospechado. "Recuerdo las peores fases, las punciones y el dolor. Lo bueno eran los pequeño paseos, cuando podía, y cuando la Fundación Pequeño Deseo me llevó al Camp Nou a conocer a los jugadores del Barça. Estuve entrenando con Víctor Valdés". Ahora estudia tercero de eso. "Tenía ganas de volver a ser un niño normal", dice, y su padre lo ratifica: "Volver a la rutina es lo más maravilloso del mundo".