Según las estadísticas con más consenso, una de cada cien personas en el mundo tiene autismo, es decir, que en España hay alrededor de medio millón de personas y más de un millón a las que el autismo les toca directamente a través de familiares o amigos.
Esto significa que, con estas cifras bajo el brazo lo más probable es que, en algún momento de tu vida te cruces con alguien con autismo, es decir, que el autismo, como reza el lema de la campaña para el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, está más cerca de ti de lo que piensas.
Sin embargo, los falsos mitos que aún rodean al TEA, el desconocimiento, el que no se trate de algo ‘visible’ y la gran diversidad del espectro, pueden hacer que las personas con autismo pasen desapercibidas para los ojos de la mayoría, "aquello que nos queda lejos, que no vemos o no conocemos nos impacta menos y nos cuesta más empatizar con ello", segura Amparo Rey, directora de comunicación de Autismo España, "pero dada su prevalencia, es más que probable que nos hayamos cruzado con una de ellas, al hacer la compra, paseando por las calles de nuestro barrio, en el entorno laboral, en el colegio al que van nuestros hijos...".
Con más sensibilización, las personas con TEA dejarían de ser invisibles, y dejarían de serlo también sus necesidades, tan importantes como la de cualquier otro, como reivindican desde el mundo asociativo y personas, como Silvia, diagnosticada con 28 años, o Lucila, cuya madre, Marianna, pide tolerancia y empatía para respetar las particularidades de todos.
El autismo, ese gran desconocido
Silvia Pallarés, que ahora tiene 39 años, fue diagnosticada de autismo con 28 años. El diagnóstico tardó porque, durante años, como muchas mujeres con TEA de alto funcionamiento, fue una maestra del enmascaramiento, "fue un alivio", recuerda, "porque entiendes muchas cosas. Tú eres autista desde que naces, pero cuando recibes el diagnóstico, ves que muchas de las cosas que han ido ocurriendo a lo largo del tiempo son fruto de esa forma diferente de entender e interactuar con el mundo".
A día de hoy, más de 10 años después de su diagnóstico, le siguen diciendo eso de ‘¿Ah, sí? Pues no pareces autista’, "te quedas pensando ‘bueno, pero qué era lo que esperabas exactamente’, qué idea tienes en la cabeza para presuponer que tengo que mostrar ciertas características".
Si no tienes discapacidad intelectual y eres 'no verbal' o no eres Sheldon Cooper, no te ubican como autista, se pierden todos los matices, que es donde estamos la mayoría
Según Silvia, estas reacciones son fruto del desconocimiento que todavía existe sobre el autismo, "en general, se tiene una visión muy polarizada. Por un lado, la de las personas con discapacidad intelectual asociada, no verbales; y, por otro lado, el prototipo de Sheldon Cooper. Si no estás dentro de alguno de estos grupos, no te ubican como autista, y esto hace que se pierdan todos los matices que hay por el camino, que es además donde estamos la mayoría de las personas", asegura, "la gente todavía nos ve como algo que no va con ellos, como si fuera una singularidad encontrarle con alguien con autismo y más aún tenerlo en tu centro de trabajo o en tu familia, lo ven todavía como algo lejano. Por eso hace falta que la gente se conciencie de que somos más de los que parece.
En un lugar alejado del espectro está Lucila, una chica de 15 años que, a pesar de estar más afectada, también fue diagnosticada tarde, con casi cinco años, porque no cumplía con las características de lo que se presupone que ser una persona con TEA, "como mira a los ojos, tiene intención comunicativa, no tiene movimientos involuntarios... en principio nos dijeron que era un trastorno del lenguaje", recuerda su madre, Marianna.
Esta variabilidad es precisamente una de las causas del desconocimiento que aún existe en torno al TEA, pues como apunta Amparo Rey "hace que sea muy difícil para aquella parte de la ciudanía que no tiene a una persona con autismo cerca entender la condición en su conjunto, dificulta su conocimiento y alimenta mitos y falsas creencias que aún hoy persisten sobre la condición y que repercuten de manera negativa en la calidad de vida de las personas autistas y sus familias".
La gente todavía nos ve como algo que no va con ellos, como si fuera una singularidad encontrarle con alguien con autismo
A pesar de ese desconocimiento, Lucila y Silvia, cada una desde su lado del espectro, luchan por encajar, por tener su lugar en el mundo. Silvia desde su puesto en el ayuntamiento de Salamanca, y Lucila, desde su colegio de educación especial y a los grupos de ocio a los que acude para socializar, como cualquier adolescente, "las personas con autismo forman parte de la sociedad y, como tal tienen derecho a participar de la misma en igualdad de condiciones", insiste Amparo.
Acercar el autismo a la sociedad
‘Acercar’ o hacer consciente a la sociedad de lo cerca que tiene el autismo es el objetivo de la campaña que la confederación Autismo España ha puesto en marcha con motivo del Día mundial. Y para que la gente ‘sienta’ que tiene el autismo cerca, tiene que conocerlo, "la campaña ‘Autismo cerca de ti’ busca generar un cambio de conciencia y creencias que nos ayude a incorporar el autismo en nuestro imaginario mental de una manera positiva y real y, de esta manera, lograr una sociedad más respetuosa con la diversidad, en la que todas las personas autistas puedan participar como ciudadanas de pleno derecho", aseguraran desde la Confederación.
Una visión que comparte Marianna, pues tiene claro que "si fuéramos más conscientes de que todos podemos tener personas con autismo cerca, seríamos más empáticos, más tolerantes y seríamos una sociedad más feliz, que respetara las particularidades de todos, porque todos somos únicos y que tenemos que respetar eso".
Es consciente, sin embargo, de que queda mucho para eso, "cada vez hay más formación y recursos y somos optimistas, pero todavía tenemos mucho que recorrer en la neurodiversidad. Por ejemplo, una escena muy típica es la de ver en el supermercado a un niño con una rabieta y pensar que es un maleducado, que su madre no lo sabe controlar… pero no se piensa que quizás es un niño con autismo que está teniendo una crisis".
Si fuéramos más conscientes de que todos podemos tener personas con autismo cerca, seríamos más empáticos y tolerantes
Silvia, que se considera una afortunada por cómo fue, desde el inicio, acogido el autismo en su entorno, es consciente de que no siempre es así. De hecho, si hubiera más concienciación, ella hubiera sido diagnosticada mucho antes, "hay que sensibilizar a toda la ciudadanía. A veces tiramos de que un psicólogo u otro especialista les dé un diagnóstico, pero la clave nos la pueden dar otras personas. En mi caso, al final, la persona que dio con la clave fue un profesor de geología, por eso creo que si hay más personas saben de esto, antes se dará en la clave de lo que nos pasa y antes encontraremos nuestro lugar en el mundo, encontremos una red de apoyos".
Y esto, añade, debería ser así "con cualquier tipo de diversidad, porque de lo que se trata es de normalizar y tratar de hacer la vida más más amable a todas las personas, y más aquellas que tengan algunas dificultades, sean del tipo que sean, para que se sientan acogidas y valoradas en la sociedad".
Más conocimiento generaría, como asegura Mariana, más empatía, "con esas cifras, todos los niños van a coincidir con algún compañero con autismo, y tenemos que enseñarles de pequeños qué es, cómo acompañarles y cómo incluirles, porque las personas con autismo están en el colegio, en el parque, van al médico, al supermercado… Es importante que abramos más los ojos y sepamos que el autismo no es raro, solo hay que saber verlo, y para verlo, basta con ponerse en el lugar del otro".
Solo comprendiendo a las personas con autismo podremos ayudarlas y mostrarles el respeto que merecen
Empatizar y, como concluye Amparo Rey, "entender que cada persona es diferente y que tiene sus propias necesidades, capacidades e intereses. Muchas personas en el espectro y sus familias sienten que tienen que esforzarse a diario por encajar en una sociedad que no los comprende, por eso a menudo tienen que hacer frente a barreras en los distintos ámbitos sociales y se sienten discriminadas, y les obliga a participar en entornos poco amigables, que no tienen en cuenta sus necesidades específicas".
No estamos hablando, por tanto, de falta de recursos y de apoyos, sino de algo menos tangible, de "falta de comprensión, de aceptación, de tolerancia o de respeto de la sociedad hacia una parte de la población que presenta una forma de ser diferente. Y solo comprendiéndolas podremos ayudarlas y mostrarles el respeto que merecen, contribuyendo así a mejorar su calidad de vida y a promover su participación social en igualdad de condiciones".
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