Se tarda una media de ocho años en diagnosticar la endometriosis, una enfermedad crónica que afecta al 10% de las mujeres españolas. La falta de investigación y una concienciación todavía insuficiente en torno a esta patología provoca daños irreversibles en los cuerpos de las mujeres. A Elena, por ejemplo, le privó de tener hijos. A Marta le obligó a estar años medicándose para remitir los dolores extremos. No se sabe por qué se produce, ni tampoco se han encontrado todavía tratamientos que acaben con esta enfermedad que se manifiesta de múltiples formas, con menstruaciones incapacitantes, dolores durante las relaciones sexuales o molestias musculares.
"Tengo 45 años y me la diagnosticaron con 30, después de batallar y peregrinar por más de diez ginecólogos diferentes, tanto públicos como privados", cuenta Elena a 20minutos por el Día Internacional de la Endometriosis, que se celebra este 14 de marzo. Su caso es el de miles de mujeres a las que, durante años, les han dicho que era normal sufrir un dolor desgarrador. No lo es. Igual que no es normal tener que tomarse seis Espidifen disueltos en un vaso de agua por las mañanas para poder afrontar el día, como hacía Elena. "Me decían que la regla duele, incluso que lo mío era cuento. Pero yo sabía que no era normal no poder dormir por las noches. Aquello era insoportable", cuenta.
Finalmente, tras años de visitas a diferentes profesionales, hubo uno que dio con el diagnóstico. Lo suyo era, efectivamente, endometriosis. Y no una cualquiera, estaba ya en el grado 4, el más severo. "Me tuvieron que intervenir de urgencia a los 15 días y me extirparon un ovario y medio. Esto ya me incapacitó para poder tener hijos. Un mal diagnóstico condicionó toda mi vida reproductiva, porque la enfermedad ya me había destrozado por dentro", explica.
"No hay tratamiento, solo tenemos parches"
"Realmente, el principal problema ha sido el retraso diagnóstico que ha habido históricamente. Desde la propia especialidad se ha normalizado durante muchos años. Se consideraba que la regla era algo que podía doler y que era normal, por lo tanto, no se investigaba más allá", detalla Cristian de Guirior, especialista en ginecología del Hospital Clínic de Barcelona y profesor colaborador de los Estudios de Ciencias de la Salud de la Universitat Oberta de Catalunya (UOC).
La endometriosis, explica, es una enfermedad que afecta a las mujeres durante su vida reproductiva. "Explicado de manera sencilla, el tejido que está dentro del útero, que en condiciones normales se expulsa cada mes en forma de regla, en el 10% de todas las mujeres en edad fértil se va a otras localizaciones y no sabemos por qué". Lo normal es que se produzca en la zona pélvica, pero puede afectar a los ovarios, al músculo del útero, a otras estructuras o ligamentos uterosacros, al intestino, la vejiga... y, en casos más raros, a zonas más lejanas.
"Como está fuera de su localización normal, al final ese tejido está pegado a otras zonas y actúa como una especie de chicle que engancha a diferentes estructuras, y eso, además, genera inflamación y un dolor crónico", añade el ginecólogo. A Marta, de 44 años, el dolor le llegaba hasta la pierna. También a ella su médico de cabecera le dijo que era normal. Incluso fue más allá: "Me recomendó que tuviera un hijo, me dijo que lo que tenía que hacer era quedarme embarazada. Es un tema muy delicado para que alguien te lo trate así tan bruscamente... Yo en ese momento, por ejemplo, llevaba un tiempo intentándolo y no lo había conseguido. Te quedas un poco traumada", relata a este periódico.
No fue hasta que no cambió de médico y este le derivó a una ginecóloga concreta cuando le detectaron la endometriosis en las paredes de la vagina. "A mi nadie me había hecho una exploración física hasta ese momento. Y, según la hizo, a los cinco minutos me dijo que clarísimamente tenía una endometriosis. Pero pudieron pasar, fácil, dos años hasta que me diagnosticaron. Dos años de pruebas y ginecólogos privados", añade.
Hasta ese momento, que llegó cuando Marta ya tenía 35 años, se tomaba cuatro enantyums diarios durante los cinco días que le duraba la regla. "Había días que levantarme de la cama era arrastrarme por el suelo del dolor. Ha sido un camino difícil y muy frustrante, porque a veces te tratan como si fueras una débil", afirma.
Una enfermedad crónica para la que no hay cura
El problema, según el especialista del Clínic de Barcelona, es que todavía se desconoce por qué se produce esto y, por tanto, es muy complicado tratar la enfermedad. "Esto ya ejemplifica que estamos lejos de equipararnos a la grandísima mayoría de enfermedades", sostiene De Guiror. Según el profesor colaborador de la UOC, "el drama actual es que no tenemos un tratamiento para la endometriosis. Tenemos parches, que sabemos que mejoran en el caso del tratamiento hormonal, independientemente de que se administre a través de pastillas, un DIU, o anillos anticonceptivos".
"Al final sabemos que el tratamiento hormonal mejora la sintomatología en el 80% de los pacientes, pero ni trata la causa ni resuelve la enfermedad ni, en muchos casos, elimina completamente los síntomas. Por desgracia es lo único que tenemos hoy en día, pero no es un tratamiento específico para esta enfermedad", afirma.
En algunos casos, como en el de Elena, acuden a la cirugía, aunque tampoco eso garantiza que remitan los síntomas. Según explica De Guiror, la cirugía tiene que estar "muy bien indicada". "Al ser una enfermedad crónica, y esto quiere decir que mientras la mujer está en edad fértil, hasta los 50 años, aunque extirpemos los focos visibles de enfermedad nada nos asegura que vuelvan a aparecer", incide.
Más allá del tiempo de diagnóstico, los datos dicen que el 30% de las pacientes con endometriosis puede que tengan problemas a la hora de quedarse embarazadas. "Eso, en términos relativos, es el doble de la población normal, que es un 15%", detalla De Guiror. Además, los tratamientos, que hasta ahora son en su mayoría hormonales, pueden provocar efectos secundarios en los cuerpos de las mujeres. "Al final todos los tejidos del cuerpo tienen receptores hormonales, es decir, actúa a todos los niveles. Por tanto, vamos hacia encontrar un tratamiento que sea específico, que encontremos las células con un receptor concreto que nos permita atacarlas directamente sin afectar al resto de células del cuerpo. Pero aún no estamos ahí", concluye.
Con todo, se está avanzando. Cada vez hay más grupos de investigación tratando de descubrir otros fármacos y distintas pruebas de diagnóstico de la endometriosis. También a nivel social se está empezando a desestigmatizar. Sin ir más lejos, España se convirtió hace justo un año en el primer país del mundo en reconocer las bajas laborales por menstruaciones incapacitantes, que son asumidas desde el día uno por la Seguridad Social.
Aun así, el ginecólogo reconoce que vamos tarde y asegura que no se empezarán a ver los frutos de la investigación hasta dentro de unos años. "Es una enfermedad de mujeres y todavía somos ciudadanas de segunda", concluye Elena.
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