La Confederación Española de Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral (ASPACE), la Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE), la Confederación Autismo España, Impulsa Igualdad y la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) han puesto en marcha el proyecto 'Rumbo', para impulsar el diseño de modelos innovadores de apoyo a la autonomía personal y la vida independiente de personas con discapacidad.
El programa, dirigido especialmente a aquellas personas con mayores necesidades de apoyos, combina servicios y recursos que puedan facilitar una forma de vida inclusiva en la sociedad en condiciones de seguridad, accesibilidad y bienestar.
Ignacio Pantoja, de 39 años y con Trastorno del Espectro Autista (TEA), ha participado en un estudio de investigación en el marco de este proyecto. Este joven cuenta que tras casi cuatro décadas de vida estudiantil, le gustaría poder trabajar para ganar su propio sueldo e independizarse. Si bien, explica que a pesar de ser graduado en biología y tener un máster, no ha encontrado trabajo porque en las entrevistas no le han seleccionado, tanto si contaba que tenía autismo como si no lo decía porque "notaban algo".
"Me dijeron que iba a ser muy difícil, que encontraría trabajo precario y que era mejor que hiciera farmacia y después de sacarme la carrera podría trabajar en una oficina de farmacia. Ha sido muy duro, porque me hace sentir que no valgo para nada, que sigo estudiando y me siento en una situación de indefensión muy grande, porque no he sabido buscarme la vida para encontrar trabajo", relata.
Este "rechazo" no lo ha encontrado solo a la hora de buscar un empleo sino también en su vida como estudiante. "Cuando era pequeño y no estaba diagnosticado, sufrí muchísimo bullying, con distintos tipos de agresiones físicas y verbales. En la Universidad he recibido mucho rechazo de mucha gente", lamenta.
Ahora, su sueño es acabar su segunda carrera y trabajar fuera de Madrid. "Me gustaría ser independiente para no depender de mis padres tanto, ni económica ni emocionalmente, porque a día de hoy me da miedo estar solo, ir a los sitios solo, envejecer, no tener ayuda ni apoyos, tengo muy pocos amigos", comenta.
Según indica, los apoyos que recibe en su día a día no son suficientes porque tiene el grado II de dependencia y cuenta con ayuda de una psicóloga dos horas a la semana y con la de sus padres. "Necesitaría más apoyo de ocio, de salir más de casa", añade. Ante esta situación, pide "más apoyos" y "más visibilidad" para las personas autistas, y más fondos del Estado y de las comunidades autónomas para las entidades que trabajan con ellos.
"Te ven y te hacen una entrevista de paripé"
Susana Barón, de 44 años y con parálisis cerebral lamenta los prejuicios que aún existen en las empresas sobre las personas con discapacidad. "Te cogen por tu curriculum pero luego te ven y algunos te hacen la entrevista tipo paripé", denuncia.
Asimismo, reivindica que todas las personas con discapacidad que lo deseen puedan acceder a la figura del asistente personal pues considera que es de gran ayuda de cara a tener una vida independiente.
En su caso, gracias al proyecto Rumbo, se encuentra en una vivienda de transición con asistencia personal, pero su objetivo es poder independizarse junto a su pareja. "Yo estaba a gusto en casa de mis padres, eso sí, ahora tiendo la ropa, pongo lavadoras, antes, todo eso lo hacía mi madre, en eso ha cambiado mi vida, soy más feliz porque hago las cosas yo por mí misma", reconoce.
Carmen Recio, de 29 años, tiene parálisis cerebral y se mueve en silla de ruedas. Vive en un bajo adaptado y denuncia que "las viviendas no se construyen pensando en las necesidades de las personas que las van a habitar" sino para "cumplir una leyes y punto".
En su caso, gracias al proyecto Rumbo, pudo reformar cosas tan básicas como quitar un hierro de la silla de ducha, bajar la encimera de la cocina o colocar un espejo inclinable. Si bien, señala que todavía no está cien por cien adaptada pues, por ejemplo, no puede mirar quién llama a la puerta por la mirilla, ya que está muy alta.
"Puedo amueblar a mi gusto e invitar a mis amigos"
Carmen explica que siempre había estado con su familia y aún le da vértigo vivir sola pero, al mismo tiempo, le hace "ilusión" poder tener un proyecto de vida independiente y hacer cosas como amueblar su casa a su gusto o invitar a sus amigos.
Entre otras reivindicaciones, Carmen pide que haya más taxis adaptados para personas con discapacidad porque ella no puede conducir, y más horas de ayuda a domicilio, ya que actualmente solo cuenta con una al día.
Por su parte, Myriam Arnáiz tiene 36 años y es la directora del Área de Autonomía Personal y Vida Independiente de Impulsa Igualdad. Tiene discapacidad física, en concreto, displasia diastrófica, un tipo de discapacidad musculoesquelética.
Antes vivía en una residencia para personas con discapacidad y ahora lo hace en un piso compartido con un amigo. Cuenta que puede desenvolverse en su nueva vida independiente pero dice que le faltan horas de apoyo.
"Tengo ayuda de 7:00 a 8:00, el resto las paso canutas"
"Tengo ayuda a domicilio pero de 7 a 8 de la mañana, el resto del día tengo que vérmelas canutas, pedir favores", comenta. En su caso, cuenta que la ayudan a ducharse, a vestirse, pero luego no puede prepararse la comida por lo que tiene que pedir 'tuppers' por diferentes webs. Además, explica que viaja mucho por lo que necesitaría a alguien que la acompañara pero, por el momento, lamenta que no ha podido acceder a la figura del asistente personal.
En cuanto a sus reivindicaciones, pide que no se haga nada sin contar con las personas con discapacidad. "Que se tengan en cuenta nuestras necesidades y reivindicaciones", ha reclamado.
Cándida Barreiro tiene 65 años y tiene daño cerebral adquirido debido a un ictus. "Tuve secuelas a nivel de movilidad en el lado izquierdo del cuerpo, tanto en el brazo como en la pierna. La mano izquierda no me hace caso muchas veces. A nivel de memoria no me acuerdo de las cosas a veces", explica.
A raíz del ictus, puede hacer "más o menos las mismas cosas" pero "mucho más lento" y con más dificultad. Además, cuenta que antes le gustaba "mucho nadar en el mar" y ahora no puede hacerlo sola. Por ello, considera que es "muy importante estar rodeada de personas positivas que te apoyen y que te den cariño", en su caso, sus hijos y su hermana.
En su día a día, Cándida explica que, aunque tiene una vida independiente, encuentra "ciertas limitaciones", por ejemplo, necesita ayuda para ponerse algunas prendas de ropa. Para desplazarse a los sitios, si no puede ir caminando, coge el autobús. Gracias al proyecto Rumbo cuenta con la ayuda de una terapeuta ocupacional y una logopeda que acuden a su domicilio y la ayudan con el ejercicio físico, la cocina o la lectura.
Cándida pide que haya "un mayor número de asociaciones en entornos no tan urbanos para poder así llegar a más gente" y "más recursos económicos del Estado" para que las personas con discapacidad puedan desenvolverse con los apoyos necesarios.
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